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#191573
Fany
Participant

@Pascal, je ne sais pas trop quoi te dire à part des choses que tu as dû entendre, c’est vrai que des fois on en a un peu marre que l’on nous dise de se battre, mais nous n’avons que ça à faire, ce n’est pas possible de perdre espoir, tu vas digérer tout ça et tu vas repartir, le plus dur pour moi ça a été les décisions à prendre, que tu ne peux que prendre seul, quand on m’a proposé l’opération du cerveau, avec les risques et séquelles qu’il y avait j’ai dit oui, si on me le propose de nouveau (ce qui a été évoqué cet été), je crois que je dirais non, chaque situation à sa réponse et c’est un peu le loto, déjà j’espère que l’augmentation du cabo te sera bénéfique et que tu le supporteras. Pour la famille, maintenant je dis tout car ça rassure plus mes enfants que de sentir que je leur cache quelque chose, car bien sûr c’est quelque chose de tellement lourd à porter que ça ce sent, puis chacun à sa façon à réagir aux mauvaises nouvelles, j’en ai 2 qui m’entourent d’amour, une (qui est infirmière et à qui je ne peux rien cacher) qui est rassurante (mon chat aussi d’ailleurs wink) et un mari qui ne veut rien entendre, qui se voile complétement la face, mais je sais qu’il m’aime, mais c’est pour lui la seule façon de se protéger pour continuer à être auprès de moi. il faut leur faire confiance. Je pense très fort à toi, on est beaucoup dans la panade en ce moment, mais il faut que la roue tourne un peu !

@Christine, oui tu as raison pour le CLB, on est choyée et ça fait du bien de se reposer sur quelqu’un et d’être surveillée de prèt, ce mois ci j’ai aussi eu 2 interruptions d’axitinib, 1 comme toi car j’étais très fatiguée, des diarhées continues, je ne mangeais plus et je ne dormais plus, et là encore à cause du covid, j’ai été hospitalisé aux urgences avant hier car le CLB s’inquiétait j’ai une infirmière matin et soir qui vient prendre mes constantes 15 jours en tout (2 test pcr positif à une semaine d’intervalle, j’ai passé un scanner, pas d’embolie pulmonaire, juste mon coeur , sans doute la fatigue, la toux (c’est bon je me suis fais les abdos pour l’été), ça me fait juste râler d’arrêter mon traitement alors que j’ai vu encore ces satanés nodules au scan… Condoléances pour ta maman, je comprends ta colère, je l’ai eu aussi, ma mère est morte d’une tumeur au cerveau sans qu’elle le sache, c’était la politique des médecins à l’époque, et je n’ai pas pu suivre ses dernières volontés car mon père s’y est opposé (c’est quelque chose dont on parlait ouvertement et sans tabous), il est parti à son tour et c’est une autre douleur. Après quand tu vois que dans les listes éléctorales il n’y a qu’un seul candidat qui met sur le tapis le choix de mourir dans le respect et la dignité. Pour la peur que tu as eu pour ton cerveau, les vomissements n’ont pas été les premiers symptômes, ça a été surtout la vue avec déformation, éclairs, après l’équilibre, la coordination, problème d’élocution (sans que je m’en rende compte), les symptômes ne m’ont pas fait pensé à un souci au cerveau, mais comme je faisais beaucoup de tension je croyais que c’était lié, puis les grosses migraines et vomissements, mais ça aussi depuis mon adolescences j’ai des migraines avec aura et vomissement, j’avais un traitement nasal pour ça d’ailleurs, si il n’y avait pas eu ma fille infirmière qui m’a dit "maman on file aux urgences, tu fais un avc où c’est les suites de ton cancer". Ta gastroscopie tu ne l’as passe pas sous anesthésie générale ? Bon repos et j’espère que tu retrouves un peu de calme, il faut penser à toi maintenant.

Bon courage à tous

Fany