[Fany]

bon de retour aux nouvelles, mon oncologue se veut rassurante, elle me dit que le foie il n’y a rien pour elle, le cerveau ça ne serait qu’une radio nécrose dû à la stéréotaxie qui peut comme ça revenir faire une petite inflammation de temps en temps, la chaine ganglionaire, rien à voir avec ma sacoïdose, ce sont de nouvelles tâches opaques qui sont à côté des nofules existants, certainement de futurs nodules, mais c’est stable et ça ne bouge pas et concernant l’augmentation des nodules de 20 %, elle ne trouve pas du tout les mêmes chiffres, elle m’a fait voir l’ancien scan et le nouveau avec les mesures et pour elle c’est tellement léger que ça vaut le coup de persister sur l’axitinib et le pembro, qui pour elle est actuellement le meilleur traitement pour moi. Bon par contre elle me repasse à 2 x 5 mg, car le 7 c’était une horreur pour moi.

On lance aussi la pose du PAC ou CIP, vendredi à côté de chez moi, ma fille qui est infirmière de bloc m’a obtenu un rv avec le chirurgien avec qui elle travaille et me dit que je vais être cocoonée, et ensuite l’immuno à la maison, j’ai eu aussi un RV avec HAD (hospitalisation à domicile) pour qu’ils m’expliquent comment ça allait se dérouler… mais mauvaise nouvelle je viens d’apprendre que l’infirmière que l’on a formé pour ça est en arrêt de travail jusqu’en février 2023, le seul espoir c’est qu’elle avait bien fini sa formation et qu’elle à pu former ensuite ses collègues (formation de 2 heures en ligne), j’attends lundi pour être sûr.

prochains examens en juin, en tout cas je revis après cette semaine de pause axitinib, et de repasser à 5 mg, maintenant je souhaite que ça se stabilise, sinon je passe au cabo en juin.

Denise je suis d’accord avec toi, mais quand on a un examen 1 semaine avant d’avoir le rv avec l’oncologue c’est long, après c’est vrai qu’ils n’ont aucun soucis d’interprétation, c’est leur boulot, ils savent lire des images bien mieux que ton médecin, surtout quand c’est dans un centre spécialisé, mais ils n’ont pas les bons mots. Ils t’on enlevé l’immuno mais l’axitinib tu l’as conservé pendant ta "pause" ?, car moi c’est c’est plutôt pour celui là qu’ils s’inquiètent pour les effets secondaires sur le coeur ?, sinon c’est super que tu puisses continuer un traitement qui fonctionne.

Bon week-end à tous, et vivement le soleil, car avec ma thyroïde qui délire avec l’axitinib je grelotte tout le temps