[karine]

Bonsoir Fany, 

Je comprends bien ton inquiétude…

Mon mari est suivi sur Genève en Suisse. Nous avons obtenu en 2016, une dérogation auprès de la CPAM internationale car nous habitons à la frontière à proximité directe de Genève et que sinon mon mari devait aller à Lyon et sa situation de l’époque était des plus critiques et des plus urgences pour sa vie. 

On lui a enlevé tout le rein gauche, la râte et un bout du pancréas à cause d’adérences. La tumeur était comme la tienne conséquente. De mémoire 12 cm.

L’enlèvement d’un morceau du pancréas a créé beaucoup de problèmes surveillés pendant plusieurs années car ils craignaient au départ une reprise de la tumeur mais il s’agissait collection qui a du coup été enlevée lors d’une opération en 2019 car une suture de l’opération de 2016 a lâché. Bref, du coup, les chirurgiens en ont profité pour aller nettoyer tout ça.

Ceci étant dit, même si mon mari était très bien suivi à Genève, j’ai contacté le professeur Escudier à Gustave Roussy pour qu’il puisse nous donner son avis sur le stade, la prise en charge de la maladie. L’oncologue de Genève était ravi de la collaboration du professeur Escudier qui lui a fait un rapport très bien détaillé. Il nous a de plus très bien reçu et rassuré sur sa prise en charge. 

Donc si tu as un doute, rien ne t’empêche de chercher un contre-avis. Il s’agit de ta vie et tout médecin comprend cela. 

La métastase unique cérébrale apparue ou plutot décellée en 2017 était petite. De part sa localisation et des risques d’opération, les médecins ont opté pour une radiochirurgie laser. Mon mari a dû passer un examen neurologique permettant de déterminer sa capacité à conduire. 

C’est à la suite de son opération en 2019 que mon mari a commencé à se plaindre d’une perte de sensibilité dans le pied droit. Au début on a pensé à un nerf atteint lors de l’opération mais après une consultation auprès d’un neurologue, et le passage d’un IRM on a vu une masse au cerveau. Panique à bord et surveillance. Ceci dit après plusieurs contrôles, la masse n’a pas évolué et les spécialistes s’orientent maintenant vers des tissus nécrosés qui cause cette perte de sensibilité. 

Cette perte est un peu compliquée au quotidien mais bon il s’y fait. C’est un moindre mal. 

Mon mari a effectivement toujours travaillé. Il a été arrêté uniquement d’avril à août 2016 lors de la grosse chirurgie, puis il a repris à 50% de septembre à décembre 2016, puis de nouveau à 100% depuis janvier 2017. Pour lui c’était inenvisageable autrement. Il ne conçoit pas que la maladie puisse décider à sa place, il ne lui laisse pas cette place. C’est un peu bizarre de parler comme cela mais c’est pourtant comme cela qu’il l’exprime. Mais il a un sacré caractère et il ne s’écoute jamais… c’est un dur à cuire vraiment donc pas forcément une référence. Mais je l’ai vu passer 20 min à mettre ses chaussures tellement il était essoufflé en 2016 donc je ne peux pas dire que cela a été facile non plus. C’est de la détermination.

Son oncologue lui dit que son côté sportif a habitué son corps à la souffrance (il faisait tous les week-end env. 150-200km de vélo) et du coup, il est possible que cela contribue à beaucop de choses positives tant sur le moral, que sur sa capacité à supporter le traitement. Moi je suis incapable de faire ce qu’il fait… je renonce facilement dès que l’effort est difficile. Lui non, il vomit tellement c’est difficile mais il ne lâche rien. C’est mon Mike Horn 🙂

Enfin, sur ce point, on n’est pas tous égaux. 

Il faut essayer de faire ce que l’on peut, essayer d’être bien accompagné, avoir confiance en son médecin, sourire à la vie et tenter d’avancer… je n’ai pas vraiment de conseils miracles malheureusement. J’espère juste que la chance et sa détermination continueront à porter leurs fruits mais ce n’est pas facile tous les jours…. 

Courage à toi

Karine