La 6ème Rencontre Patients A.R.Tu.R. s'est tenue le 16 avril 2012, à nouveau dans l'ambiance chaleureuse du théâtre du Rond-Point à Paris. Et comme ce fut le cas pour la précédente édition, c'est la journaliste Sophie Péters qui a animé cette journée, organisée par les Arturiens.

Dès 9h30, les premiers participants ont été accueillis dans le hall du théâtre. Ils se sont vu remettre, stylo, bloc note, plaquette de présentation de l'Association ainsi que le programme de la journée.

Gérard Bourrat était présent pour dédicacer son livre « L'Everest, le cancer, la vie », qu'A.R.Tu.R. a mis à la disposition de chaque inscrit, grâce à la participation d'un partenaire.

Dans le hall d’accueil du théâtre, était également présent Jean-Claude Poser qui venait assister pour la 5ème fois aux Rencontres Patients. Avant le décès de sa compagne Monique, Jean-Claude lui a fait la promesse d’écrire leur histoire. Mettre des mots sur l’accompagnement des personnes atteintes de cette maladie lui a permis d’exorciser toute la tristesse de cette période. Il a tenu à venir cette fois pour aider et soutenir les malades et leurs proches, avec son livre intitulé tout simplement « Mo », un émouvant témoignage proposé au profit de l'association A.R.Tu.R.

Puis, le Dr Escudier et le Pr Méjean ont ouvert cette journée en remerciant toutes les personnes présentes ainsi que les Arturiens pour le travail accompli pour l'Association.

Ce sont ensuite deux Arturiens qui ont présenté les actions menées par le groupe de bénévoles (évolution du site internet, participation à des conférences et congrès, organisation des Rencontres Patients).

Les deux premières présentations ont offert une note d'espoir et d'optimisme :

• Le Dr Escudier a fait savoir que de nouveaux médicaments vont permettre de progresser dans le traitement du cancer du rein métastatique et en particulier de contourner la résistance aux traitements, tout cela, grâce aux progrès de la recherche et aux résultats des essais cliniques auxquels participent de nombreux malades.
• Le Pr Méjean nous a ensuite parlé des progrès obtenus dans les techniques chirurgicales. Les spécialistes développent actuellement des techniques de chirurgie conservatrice ou des traitements ablatifs dans le but de préserver la fonction rénale. La présentation du Pr Méjean a d'ailleurs montré toute l'importance de cette fonction rénale pour les malades du cancer du rein.

Il a ensuite été question des activités qui peuvent être bénéfiques pour mieux vivre le cancer du rein. Car si la présence des médecins est indispensable pour soigner les malades, ces derniers peuvent également devenir acteurs de leur maladie, message cher à Bernard Giraudeau :

• Nathalie Renvoisé est venue présenter le programme «Mieux Vivre», programme de soins et de soutiens non conventionnels crée en 2011 à l'IGR et destiné à compléter la prise en charge hospitalière. Il s'agit d'une plate-forme organisée autour de différentes thématiques (image de soi, activité physique, bien-être, diététique…) qui comprend des interventions ponctuelles ou régulières dans l’hôpital. Deux activités «culturelles» ont été présentées : «Un piano à l'hôpital», un espace musique mis en place sur le plateau des consultations, et des ateliers d'écriture animés par Véronique Pittolo.
• Ensuite le Pr Florence Joly, oncologue, et Jean-Marc Descotes, éducateur sportif, ont abordé les bienfaits de l'activité physique adaptée pour les malades du cancer et ceux du cancer du rein métastatique plus particulièrement.

Après le buffet, moment privilégié pour discuter ou poser des questions aux médecins et aux intervenants présents, la conférence débat de l'après-midi a permis d'aborder toute la complexité de la place des proches et des aidants naturels auprès des malades. Les présentations très complètes de Richard Clautiaux-Choteau, psychologue et coordinateur d'un réseau de soins palliatifs à domicile, de Philippe Amiel et Lionel Pourtau, sociologues et chercheurs en sciences humaines et sociales, ont permis à chacun, malade ou accompagnant, de se reconnaître et de réfléchir à ces expériences de vie complexes.

Lors de cette journée, nous avons eu une pensée pour tous ceux qui nous ont quittés ou qui traversent actuellement des moments difficiles et n’ont pas pu être présents.

L'Association A.R.Tu.R. vous remercie d'avoir participé à cette journée et espère avoir répondu à vos attentes. Comme l'année dernière, un questionnaire de satisfaction va permettre de prendre en compte vos remarques et propositions de thèmes qui pourront être abordés l'année prochaine.

A.R.Tu.R. tient également à remercier tous les intervenants pour la qualité de leurs présentations.

Les conférences du matin

Les avancées scientifiques, chirurgicales et thérapeutiques sur le cancer du rein

« Traitement médical du cancer du rein : les nouveautés, les espoirs »
Dr Bernard Escudier : oncologue, chef du comité pluridisciplinaire en onco-urologie - IGR - Villejuif
Présentation - Compte-rendu

« Cancer du rein : Retirer la tumeur mais préserver la fonction rénale »
Pr Arnaud Méjean : chirurgien urologue - Hôpital Européen Georges Pompidou - Paris
Présentation - Compte-rendu

Quelles activités bénéfiques pour mieux vivre le cancer du rein ? 

« Présentation du programme "Mieux vivre" mis en place à l'IGR »
Nathalie Renvoisé : psychologue chargée du programme "Mieux vivre" - IGR - Villejuif
Véronique Pittolo : écrivain, animatrice d'ateliers d'écriture, notamment à l'IGR
Présentation

« Activité physique adaptée et cancer du rein métastatique »
Pr Florence Joly : oncologue - Centre François Baclesse - Caen
Jean-Marc Descotes : éducateur sportif, cofondateur de la CAMI (Cancer Arts Martiaux et Informations ) - Neuilly/Seine
Présentation - Compte-rendu

La conférence-débat de l'après-midi

Être malade, être accompagnant, des expériences de vie complexes

« Aidants : de l’évidence à la complexité »
Richard Clautiaux-Choteau : psychologue, service d'Urologie du CHU de Rouen, coordinateur du Réseau de Soins Palliatifs à domicile DOUSOPAL
Présentation - Compte-rendu

« Les "survivants" du cancer, un nouvel horizon »
Philippe Amiel : directeur de l'Unité de Recherche en Sciences Humaines et Sociales - IGR - Villejuif
Présentation - Compte-rendu

« Proches et aidants naturels »
Lionel Pourtau : sociologue, Unité de Recherche en Sciences Humaines et Sociales - IGR - Villejuif
Présentation - Compte-rendu

Rédigé le : 3 juin 2012.

Rencontre Patients 2012