Sur cette page, nous vous présentons des informations complémentaires de celles que vous trouverez sur notre site.

AFSOS : Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support

Les progrès diagnostiques et thérapeutiques des traitements contre le cancer font que les taux de guérison augmentent d'année en année. La lutte contre la maladie ne se limite plus aux seuls traitements du cancer et la qualité de vie est une préoccupation croissante des patients et des équipes. Sous l'impulsion du premier Plan Cancer, les soins oncologiques de support (SOS), définis par l'AFSOS puis l'INCa comme « l'ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie» se sont développés un peu partout en France. Leur importance vient d'être rappelée dans le Plan Cancer 2014-2019 et les récents congrès internationaux (ASCO, MASCC...) ont apporté de nouvelles preuves scientifiques mettant en avant l'efficacité de la double prise en charge pour les malades.

Ce type de dispositif existe en France, mais trop peu de patients en bénéficient, ou alors, trop tardivement. C'est que révèle le 2ème baromètre réalisé par l'Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support (AFSOS) à l'occasion de la 4ème édition du congrès des Transatlantiques en Oncologie qui a lieu les 20 et 21 novembre 2014.

Réalisé auprès de plus de 700 médecins et 1 500 malades, le Baromètre met en évidence le décalage entre la perception des cancérologues sur les soins de support et celle des patients (cliquez sur l'image pour lire le communiqué de presse). 98% des cancérologues affirment que la consultation d'annonce est proposée dans leur établissement, alors que seuls 55% des patients disent se l'être vu proposer, et 49% disent en avoir effectivement bénéficié.

Des soins de support proposés tardivement dans la prise en charge : Un point majeur de cette étude est que les soins de support ont été proposés essentiellement au stade palliatif.
"Les patients doivent être accompagnés à tous les stades de leur maladie, puis lors de leur guérison. Les soins de support doivent être discutés très tôt dans la prise en charge du malade, dès la consultation d'annonce, et avec leur entourage. Mais les malades qui sont guéris et qui reprennent une vie professionnelle ont pu garder des séquelles de leur traitement, et là aussi les soins de support ont toute leur place", explique le Dr Florian Scotté.
Connaitre les bénéfices des soins oncologiques de support Au-delà du cancer en lui-même, le patient doit affronter deux épreuves majeures :
Les effets indésirables de la maladie, mais aussi des traitements. Ils mettent le patient à rude épreuve, si bien que les patients disent souvent être malades de leur traitement. Les effets secondaires les plus souvent cités sont : la douleur, la fatigue, l'anxiété, les nausées et vomissements, les bouffées de chaleur, les lésions dermatologiques, la chute de cheveux.
Le retour au domicile. Une fois sorti d'une phase d'hospitalisation, le patient doit retourner travailler, retrouver une vie de couple, gérer l'angoisse, savoir qui consulter face à quels symptômes, retrouver une autonomie, recevoir des accompagnements optimisés dans des situations de soins à domicile...
Pour faire face à ces deux moments, il existe des prises en charge qui associent des médicaments et des pratiques non-médicamenteuses. Elles incluent par exemple : un traitement contre l'anémie, un autre contre la douleur, mais aussi des séances de psychologie, de kinésithérapie ou de pratique sportive adaptée, par exemple. « Les soins de support, en parallèle des soins oncologiques, vont permettre aux malades de cancers et à leur entourage de mieux assumer la maladie et de faire face aux conséquences des traitements. Quand le malade apprend qu'il a un cancer, les soins de support vont l'aider à vivre pendant et après sa maladie, lui apportant un soutien psychologique, social, nutritionnel, de kinésithérapie.... », explique le Professeur Jean Lacau Saint-Guily, Chef de service ORL, Hôpital Tenon, Président ONCORIF, Réseau régional de cancérologie d'Ile-de-France. Ces prises en charge visent à lutter contre l'aggravation des effets secondaires et à améliorer la qualité de vie des patients. Concrètement, un patient qui souffre moins suit mieux son traitement et trouve plus de force pour lutter contre la maladie. Il est moins épuisé physiquement et psychologiquement, il a moins de douleurs, il travaille, il continue à vivre auprès des siens, il est donc moins seul, il n'abandonne pas. Pour guérir d'un cancer, la technicité ne suffit pas. En effet, il ne suffit pas d'opérer, de faire de la radiothérapie, de la chimiothérapie..., il faut aussi prendre en charge de façon globale les malades et leur entourage qui vivent un véritable tremblement de terre. Les soins de support consistent à aider le malade de façon systématique à survivre et à se reconstruire », affirme le Pr Jean Lacau Saint-Guily.

Vous pouvez retrouver les Référentiels en Soins Oncologiques de Support (SOS) sur le site de l'AFSOS (https://www.afsos.org/referentiels-recommandations/decouvrir-tous-les-referentiels/) :

ainsi qu'une page consacrée aux ressources et documentations (https://www.afsos.org/les-soins-de-support/les-ressources-et-les-documentations/) :

 

"La vie autour" : un guide interactif des soins oncologiques de support

Les soins de support sont définis comme l'ensemble des soins de soutien nécessaire aux personnes malades tout au long de la maladie. Déjà mis en avant dans le premier Plan Cancer (2004-2009), les soins de support sont également une priorité du troisième Plan Cancer 2014-2019. Ils sont encore trop confinés aux unités spécialisées, et les patients sont souvent informés trop tard dans leur parcours de soins de leur existence. L'objectif est donc une meilleure prise en charge globale, associant traitements spécifiques du cancer et soins de support, pour continuer à gagner du terrain sur le cancer.

Ces soins peuvent être « techniques » et remboursés, mais il s'agit également de soins en rapport avec le bien-être du patient, généralement non remboursés, comme les loisirs (art-thérapie, l'activité physique, ateliers de cuisine), les soins du corps (détente et relaxation, ateliers maquillage et coiffure), les groupes de paroles, le soutien psychologique, l'aide juridique – tant de facettes qui permettent au patient de vivre sa maladie hors du contexte strictement médical. Souvent confinés aux unités spécialisées, ces soins sont souvent trop peu connus, et les patients sont souvent informés trop tard dans leur parcours de soin de leur existence.

« La Vie autour » est un site pratique et fiable réalisé en partenariat avec l'AFSOS et le laboratoire Pfizer. La recherche peut se réaliser en activant la géolocalisation ou en renseignant un nom de lieu. Sept grandes catégories de soins de supports sont proposées, chacune avec une fiche pratique. Ces offres recouvrent tous les domaines de la santé, du bien-être ou du social qui intéressent les patients et leurs proches au cours de la maladie : le soutien et l'écoute, la diététique, l'activité physique, l'aide juridique, l'aide aux proches et les loisirs.

À ce jour, le site référence 40 associations qui répondent à des critères de qualité prédéfinis sur les 400 identifiés sur le territoire.  L'objectif est de poursuivre le référencement de nouvelles adresses, pour que chaque patient puisse trouver « sa » solution de soin de support. Une application smartphone sera également disponible dans le courant de l'été.

« Ce site est une petite révolution pour les patients. Je suis heureux de pouvoir le mettre à leur disposition et à celle de mes confrères. Pour nous aussi il est important de disposer d'un outil innovant pour aider nos patients à trouver des soins de support adaptés près de chez eux. Il est primordial que chaque patient ait un accès à ces soins qui sont aujourd'hui incontournables dans la prise en charge et dont les études scientifiques nous montrent l'efficacité dans la qualité de vie et sur certains patient en termes de survie » indique le Pr Ivan Krakowski, président de l'AFSOS.


Dans le souci d'aider au mieux les malades du cancer du rein et leurs proches à trouver des informations fiables sur le cancer, l'association ARTuR est devenue depuis 2011 partenaire de CANCER INFO.

Cancer info est une plateforme multi-accès d'informations de référence sur les cancers, destinée aux personnes malades et à leur entourage. Elle est produite par l'Institut National du Cancer (INCa), en partenariat avec la Ligue nationale contre le cancer et un ensemble d'associations impliquées dans l'information sur les cancers dont l'association ARTuR.

La plateforme Cancer info constitue la mise en application de la mesure 19.5 du Plan cancer 2009-2013 qui prévoit de « rendre accessible aux patients une information de référence sur les cancers afin d'en faire des acteurs du système de soins ». Elle offre la garantie d'une information médicale et sociale de référence, validée, complète et à jour. Ses contenus sont élaborés à partir des recommandations en vigueur, en associant des spécialistes en cancérologie et des patients. En tant que partenaire de Cancer info, l'association ARTuR participe à identifier les besoins d'information des patients sur les cancers et contribue à la validation des contenus.

Cancer info est conçue pour être un point de repère au sein d'un environnement informationnel dense ainsi qu'un outil relationnel entre le patient et l'équipe médicale. Quatre parties permettent de trouver des réponses aux étapes clés de la maladie :

Sur la page "Cancer du rein" se trouve le guide ALD Patient "La prise en charge du cancer du rein" (novembre 2010, 8 pages).

L'INCa a également publié en avril 2013 le guide Cancer info « Les traitements du cancer du rein ». Pour le télécharger ou le commander, rendez-vous sur le catalogue en ligne de l'INCa.

  • Se faire soigner : mieux vivre son parcours de soins en comprenant comment se déroulent concrètement les différents traitements et pour se repérer dans le système de soins.
  • Vie quotidienne : ressources pratiques, conseils, dossiers pour faciliter les démarches pendant et après la maladie.

Cancer info est accessible par trois moyens :

  • Une ligne téléphonique anonyme d'information et d'orientation, gratuite et joignable du lundi au samedi de 9h à 19h, et le samedi de 9h à 14h :

au 0805 123 124

Une équipe constituée de spécialistes de l'information sur les cancers répond à toutes les questions, qu'elles soient d'ordre pratique, médical ou social. La ligne Cancer info permet  également d'accéder à différents services téléphoniques proposés par la Ligue nationale contre le cancer : un service d'écoute animé par des psychologues, une permanence juridique animée par des avocats et une ligne d'accompagnement à l'emprunt et à l'assurance.

La Mission interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires (MIVILUDES) et l'Institut National du Cancer (INCa) mènent une action de sensibilisation des patients atteints de cancer aux risques de dérives sectaires associés à certaines pratiques de soins.

Une campagne de sensibilisation ont été conçus afin de sensibiliser les patients et leurs proches à ces risques. Le texte de ces documents a été élaboré collectivement par un groupe de travail rassemblant des représentants d'associations de patients, de fédérations hospitalières et du Conseil national de l'Ordre des médecins.

Lors de la 5ème Rencontre Patients A.R.Tu.R., rappelons que le Dr Rodrigues a évoqué les possibles dérives sectaires à la fin de sa conférence sur les médecines alternatives et complémentaires.

La Mission interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires a publié le 10 avril 2012 un guide contre les mouvements sectaires dans le secteur de la santé. Ce guide propose des conseils pratiques concernant par exemple la reconnaissance des charlatans, les signalements ou les lieux d'informations sur la santé et les sectes. Publié à 4.000 exemplaires, le document de 200 pages a été mis en ligne sur le site de la Miviludes.


INCa

L'Institut National du Cancer a été créé par la loi de santé publique du 9 août 2004, dans le cadre du Plan cancer 2003-2007, pour coordonner les actions de lutte contre le cancer. Placé sous la tutelle des ministères chargés de la santé et de la recherche, il rassemble l'ensemble des acteurs de la lutte contre le cancer en France autour d'une double ambition : contribuer à diminuer la mortalité par cancer en France et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'un cancer. Son programme de travail s'inscrit dans les axes du Plan cancer 2009-2013 : l'Institut participe au comité de pilotage en charge de la mise en œuvre du plan et en assure le suivi.

Pour en savoir plus : http://www.e-cancer.fr/

L'INCa organise chaque année plusieurs manifestations institutionnelles. Les comptes-rendus des derniers événements sont rassemblés dans cette rubrique. Les Rencontres annuelles de l'INCa sont également l'occasion d'annoncer les Plans cancer successifs (stratégie décénnale de lutte cotre les cancers).

L'INCa publie son rapport annuel sur la situation du cancer en France, action 6.1 du Plan cancer 2009-2013. Cette cinquième édition propose une actualisation des connaissances dans les différents domaines du cancer et de la cancérologie ainsi qu'un nouveau chapitre sur la thématique des inégalités de santé : Publication du rapport sur la situation du cancer en France en 2012.

Sur ce site, l'état actuel des connaissances concernant différents domaines sont présentées : Prévention, Dépistage, Soins, Recherche, Les données.

Sur la page http://www.e-cancer.fr/publications vous pouvez retrouver les expertises et outils d'information édités par l'INCa.


CANCER DU REIN CANADA


Sur le site de l'association Cancer du rein Canada (anciennement Association Canadienne du Cancer du Rein) se trouvent différents dossiers pratiques pour aider les malades dans leurs parcours avec la maladie :


Fondation ARC pour la Recherche sur le Cancer

Une des missions de la fondation ARC pour la recherche sur le cancer est de favoriser la diffusion des connaissances pour répondre aux interrogations, aux difficultés des personnes face à la maladie.

  • Des informations sur le cancer en général et sur les différents cancers, dont le cancer du rein, sont disponibles sur le site de l'association.

Le  dossier concernant le cancer du rein  a été réalisé avec le concours du Pr Jean-Jacques Patard, urologue à l'hôpital Bicêtre (Kremlin Bicêtre) et du Dr Bernard Escudier, président d'A.R.Tu.R., et responsable du Comité Onco-Urologie à l'Institut Gustave-Roussy (Villejuif).

  • La fondation ARC édite et met régulièrement à jour des brochures d'information grand public destinées à éclairer aussi bien les malades que leur entourage et l'ensemble des personnes concernées. Elles sont rédigées avec le concours de professionnels de la cancérologie. Elles sont disponibles et téléchargeables sur cette page

Une brochure sur les cancers du rein est disponible en téléchargement ou par envoi postal.

Elle a été réalisée avec le concours du Pr Jean-Jacques Patard et du Dr Bernard Escudier.

 

 


Vidéos AP-HM Cancéro

L'Assistance Publique - Hôpitaux de Marseille (AP-HM) propose une série de vidéos qui a pour but d'informer et de rassurer les patients et leurs proches sur la prise en charge des cancers à l'Assistance Publique - Hôpitaux de Marseille. Chaque émission est présentée par un spécialiste de la cancérologie au sein des établissements de l'AP-HM qui répond simplement et de manière concise aux questions que chaque personne concernée peut se poser.

Il est ainsi question de la prise en charge des cancers, du dispositif d'annonce, des stratégies thérapeutiques, des différents types de cancers, de la chirurgie, de la chimiothérapie et des traitements ciblés, ainsi que des essais cliniques. Le témoignage d'un patient vient parfois compléter la présentation du professionnel de santé.

A regarder sur cette page.


EUROPEAN SOCIETY FOR MEDICAL ONCOLOGY (ESMO)

Fondée en 1975, la Société Européenne d'Oncologie Médicale (ESMO) rassemble de nombreux spécialistes du cancer dans le but de faire avancer la recherche et de promouvoir une approche multidisciplinaire permettant une meilleure prise en charge du cancer. Ses objectifs sont :

  • D'améliorer la prévention, le diagnostic, le traitement, et la prise en charge des patients atteints de cancers
  • De faire avancer les connaissances sur le cancer et la cancérologie médicale
  • De diffuser les connaissances en oncologie aux patients atteints de cancer et plus largement au grand public
  • De former les professionnels qui s'occupent de la prise en charge des malades mais aussi les chercheurs
  • De promouvoir la formation en oncologie afin d'assurer un haut niveau de qualification des oncologues médicaux au sein d'équipes multidisciplinaires
  • De faciliter un accès identique à tous les patients atteints de cancer aux traitements les mieux adpatés
  • De favoriser les contacts avec d'autres groupes, institutions en rapport avec le cancer : comme la Ligue contre le cancer, les associations de patients, et le cas échéant, l'industrie pharmaceutique.

Des oncologues, des patients et des associations de patients se sont rassemblés pour rédiger un guide dans le but d'aider les patients atteints de cancers avancés mais aussi leurs oncologues.

  • Pour les patients et leurs proches, ce guide fournit des conseils pratiques sur les traitements du cancer et la vie avec un cancer, mais aussi pour mieux communiquer avec leur oncologue (questions importantes à poser, informations à obtenir ...).
  • Pour les oncologues, ce guide se veut être un outil pour les aider à mieux dialoguer avec leurs patients et répondre aux questions auxquelles ils sont confrontés.

Ce guide est maintenant disponible en français.

« Guide pour les patients atteints d'un cancer avancé : Comment tirer profit de votre relation avec votre oncologue »

 

Dernière mise à jour : le 18 février 2022

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