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13 mars 2018 à 13h55 #188631
Lancelot
ParticipantBonjour à tous,
Actuellement sous Cabozantinib depuis 7 mois , en troisième ligne de traitement pour un carcinome rénal à cellules claires métastatique pulmonaire, hépatique,péritonéal et osseux ; je souhaiterai ouvrir une espace d’échanges autour de ce traitement ciblé prometteur .
Dosage, effets secondaires, perspectives vers des bithérapies associant le cabo à une immunothérapie.
Je pense que nous pourrions alimenter la petite base d’info que j’aurai aimé trouvé quand j’ai quitté le nivolumab un peu brutalement.
Bon courage chères ami(e)s de combat.
Lancelot
13 mars 2018 à 14h00 #188632Participant"que j’aurai aimé trouver" 🙂
20 juin 2018 à 19h13 #188790ParticipantBonsoir à tous,
Décidément, à part les correspondances privées qui par définition ne profitent pas à la dynamique générale du site, c’est très difficile de suivre une conversation multiple en ne remplissant pas sa fiche perso où en ne revenant pas systématiquement là où on a commencé une conversation. Il est vrai que je ne suis pas très doué en informatique et surtout pas très présent dans la mesure où depuis bientôt deux ans j’ai surtout donné la priorité à la maladie, à l’analyse des traitements et des effets secondaires.
Aujourd’hui pour la première fois je vais peut-être éviter une intervention en urgence cet été et pouvoir prendre un peu de recul, même si au moment où j’écris, les effets secondaires du cabozantinib sont difficiles à supporter. Mais ce qui change , c’est que je sais que mon pic de toxicité est ce soir et toute la journée de demain. La pause de 48 h sur 7 jours a du bon comme la pause thérapeutique d’une semaine que j’ai expérimentée pour la première fois au mois de mai. J’espère bien en refaire une autre cet été.
Et surtout à la mi-août , je vais fêter ma première année de cabozantinib et mes deux ans de survie. Quand on arrive en troisième ligne de traitement et que c’est le premier qui stabilise les choses, on reprend "force et vigueur" et on recommence à s’intéresser un peu au moyen terme… Je souhaite à tous la stabilité, puis la régression , puis la rémission , puis la guérison en sachant que c’est quasiment un miracle pour les S. IV.
En attendant, j’ essaierai d’alimenter cette chronique du cabozantinib, en espérant qu’elle durera le plus longtemps possible et qu’elle sera utile à quelqu’un.
Bon courage à tous.
Lancelot
21 juin 2018 à 15h58 #188793Apr2017
ParticipantBonjour Lancelot,
En effet, je trouve que ce forum est un peu difficule a naviguer. En plus, on n’est pas prevenue par email quand quelqu’un reponds a nos message. Il est donc diffcile de bien communiquer.
Si vous parlez anglais, ou meme si vous ne le parlez pas d’ailleurs, il suffit d’utiliser google pour traduire, il y’a un site americain tres actifs et facile a naviguer. Tres tres riche en information par rapport aux essaies cliniques, au traitements et effets secondaire …etc. SmartPatients.com, je vous conseille d’y faire un tour.
On pourrait aussi essayer d’enrichir celui la, et demander au moderateur de mettre des alertes et de chnager le format. C’est aux anciens de nous aider peut etre…
Bon courage a vous.
21 juin 2018 à 16h00 #188794ParticipantJe viens de voir votre reponse sur l’autre file de discussion…. ca montre que ce format de forum ne marche pas!
24 juin 2018 à 7h53 #188796ladefense
ParticipantBonjour,
Peux-tu expliquer pourquoi le forum ne marche pas ?
Cela est intéressant de connaitre la raison afin de pouvoir envisager des évolutions.
Pour information le choix de ne pas être notifié par un Email et choix à la conception du forum afin de ne pas surcharger les messageries.
Merci d’avance
25 juin 2018 à 9h58 #188798ParticipantBonjour,
Il est un peu difficile de naviguer sur ce forum. Un systeme plus simple, serait de ne pas avoir de theme, mais d’avoir les sujet tries par date. La fonction recherche ne marche pas bien non plus….car elle ne cherche que dans le corps du sujet le mot precis
Je comprends le raisonnement derriere les notifications, mais la notification par mails devrait etre limitee au sujets dans lesquels on participe, comme ca on est notifie quand quelqu’un reponds a notre question, ou comme vous ici, nous a pose une question.
On devrait aussi pouvoir voir les message d’un profile choisis qui correspond au notre…pour voir toute l’info sur ce cas precis.
Voici mon feedback.
25 juin 2018 à 9h59 #188799ParticipantUn systeme de tags serait interessant aussi, pour pouvoir chercher plus facilement le tag qui nous insteressent et suivre les discussion sur ce sujet…. example ChRCC dans mon cas…
29 juin 2018 à 16h44 #188801Moderateur
ParticipantBonjour à tous,
Nous prenons en compte vos remarques et nous allons voir ce qu’il est possible de faire. Mais, Apr2017, que voulez-vous dire par "ne pas avoir de thème" ?
Nous avions créé il y a plusieurs années les différentes rubriques à la demande des utilisateurs du forum, justement pour qu’il soit plus simple de suivre une discussion. Et au fil des années, les discussions sont un peu parties dans tous les sens, il faut bien l’avouer. Il n’est pas simple pour nous (et nous n’en n’avons pas du tout envie) de "gendarmer" les utilisateurs en déplacant les messages dans les bonnes rubriques. Il n’est pas simple non plus de satisfaire tout le monde. Mais nous allons faire de notre mieux, c’est promis ! Nous allons également regarder le site SmartPatients.com pour avoir une idée de ce que vous attendez.
Pour info, vous pouvez continuez à nous faire part de vos remarques dans la discussion commencée à ce sujet ici :
DISCUSSIONS GENERALES » Communications / Informations » Le nouveau site internet A.R.Tu.R.12 septembre 2018 à 17h28 #188873ParticipantBonjour à tous les passionnés du Cabométix ( nom commercial du cabozantinib) ,
Les nouvelles du "front" sont plutôt bonnes après treize mois de cabo en tout ( dont 10 mois de cabo 40) et deux ans de traitement.
Un bel été dynamique avec un scanner en stabilité le 31/7 et un bilan sanguin dans la norme , à part la tsh.
Six semaines plus tard , la tsh est dans la norme grâce à l’augmentation du lévothyrox (passage de 75 à 100) et les indicateurs de transaminases dérapent pas mal.
Signe que la toxicité se porte désormais sur le foie à 13 mois de Cabo.
Maintenant , il faudra attendre de voir la tendance générale dans six semaines à mon prochain scanner pour confirmer ou pas le dérapage et savoir si je continue avec le même traitement et le même dosage (cabo 40, 5/7J).
En attendant de savoir, pensées positives à tous. Bien à vous. Lancelot
27 septembre 2018 à 11h31 #188887majymajy
ParticipantJe suis très intéressée par votre forum sur le cabozantinib, comme je l’ai écrit dans une autre discussion…
et du coup je reprends un peu d’espoir en vous lisant sur les mérites de ce traitement.
Qu’est-ce qui vous a fait passer à 40 mg et 5/7 jours de traitement ?Merci
Majy, "épouse de mon mari sous cabo"
29 septembre 2018 à 13h19 #188889ParticipantBonjour M,
J’ai répondu à votre question dans une autre réponse, mais je réitère ici.
Je souhaitai continuer le cabo 60 le plus longtemps possible dans la mesure où le scanner montrait une stabilité totale des lésions y compris au niveau osseux.
J’ai dû interrompre le traitement pour raison de toxicité insupportable, spasmes du diaphragme en continu, ulcérations cutanées sur les muqueuses, et une grosse perte de poids ( + de 10 Kg) en raison des diarrhées…
Pas le choix, même si c’est efficace.
Mon oncologue a donc préconisé une diminution du dosage par deux , ce qui diminue énormément les effets… et la stabilité lésionnelle tient depuis un an.
Il faut donc garder espoir et trouver le bon équilibre "efficacité" pour enrayer la progression des lésions molles et osseuses / "toxicité supportable" au quotidien.
Bien à vous. L
29 septembre 2018 à 13h20 #188890ParticipantJe souhaitais
10 octobre 2018 à 12h22 #188899ParticipantBonjour à tous,
Premier scanner de mon mari après deux mois et demi sous CABO 60 : toutes les lésions ont régressé de façon significative et stabilité des lésions osseuses !
Enfin une bonne nouvelle ! Cela redonne espoir et permet de supporter tous les effets secondaires du traitement. Cela donne aussi une grande énergie à mon mari avant d’envisager la prothèse des hanches.
Du coup, il est ennuyé d’avoir à interrompre le traitement pendant près d’un mois en raison de l’intervention chirurgicale…
Voilà je me permettais juste ce message pour les lecteurs avides de renseignements et d’interrogation.
Pourvu que ça tienne !
11 octobre 2018 à 16h32 #188901ParticipantBonjour M,
Merci pour les bonnes nouvelles.
Moi aussi je n’aime pas trop les pauses , toujours la crainte que le cancer reprenne le dessus.
Mais ça fonctionne jusque là.
Bon courage pour l’intervention de la hanche qui va aussi bien se passer.
Sincèrement. L
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