[Virginie14]

Bonsoir Babeth et Anne Marie,

la dose du cabo.. que prend mon époux est le 40, les premières semaines furent un peu difficiles puis en ce moment ça va mieux niveau effets indésirables. Il a souvent mal à sa côte gauche touchée par les métastases.

il a passé un IRM aujourd’hui pour vérifier si les rayons pour le cerveau on était concluant et il aura un petscan après demain puis une quatrième injection d’immunothérapie le 3 avril et nous rencontrerons l’oncologue pour faire le point sur les traitements en espérant au moins qu’il y ait une stagnation de la maladie.

comment allez vous en ce moment et où en êtes vous de vos traitements que disent vos oncologues ?

amitié

[Fany]

 

Bonsoir Virginie,

Nous somme toujours ici pour la plupart, mais ont communique plutôt dans la partie « suivi »

En fait ils ont certainement fait « trainer » les choses comme vous le pensez car certaines choses sont incompatibles en elles et tout ne peut pas se faire en même temps. Pour le cerveau si il y a cure de cortisone pour éviter l’inflammation et l’œdème dû à la radiothérapie, on ne peut pas en même temps faire de l’immuno et de la thérapie ciblée.

Il bénéficie de l’HAPA ? moi on m’a pausé une chambre qu’a partir de ce moment, et je m’en serais bien passée, elle a été douloureuse au début et surtout quand j’avais beaucoup maigri, mais ce n’était pas suite aux injections, il faudrait peut-être en parler ? j’ai eu le coup que ma chambre ait des adhérences.

Bon courage

Fany

[Virginie14]

Désolée Fany, je vous ai répondu en message privé je ne trouvais plus l’endroit pour répondre sur cette page.

bonne soirée à vous 

[Nicobos]

Cher tous,

voici mon profil : 52 ans en 2026, 2 enfants de 7 et 11
Novembre 2015 : tumeur 4 cms sur le rein, détectée par hasard
Janvier 2016 : néphrectomie partielle
2022 : apparition de 2 métastases aux poumons + une au périnet
En août : radiotherapie stéréo (RT) sur ces méta
11/2023 : apparition d’un nodule dans les poumons
2025 : métastase dans le psoas, traité par RT en janvier 2026.

Je ressentais depuis 2024 une fatigue permanente, et moral en berne. Je vois une psy début 2026, qui me donne des antidépresseurs… et devant l’échec, me prescrit un IRM cérébral. 
Et Boom…!
Métastase cérébrale de 3 cms, qui appuie sur le centre de la vision, et l’hypophyse…
J’avais une grosse fatigue permanente, tu m’étonnes…

Le plan a alors été établi en juin par Laurence Albiges et mon oncologue local : l’objectif est la prise de Cabo pour la réduire puis RT dessus.
Donc prise du cabo à 40 mg en juin 2026
Mais mon foie ne l’a pas supporté… donc au bout de 2 semaines, pause de 4 semaines le temps que mes ALAT reviennent on a décidé de réduire à 20 mg.

J’ai totalement changé mon alimentation pour réduire mes ALAT au mieux.

Le cabo 20 mg passe, mais "j’espère" monter à 40 mg.

On est en août 2026, j’ai donc fait 4 semaines de cabo à 20 mg (et avant 2 semaines à 40 puis interruption de 3 semaines).
En attente du scanner / IRM fin septembre…

J’ai des maux de tête, des problèmes digestifs, une grosse fatigue, et super mal à la jambe qui a subi la RT sur le psoas. J’ai du mal à marcher, je prends plein d’antidouleurs. J’espère que cela se calmera au fur et à mesure, mais l’IA me dit que ce serait un "radiation recall" (en gros le cabo génère une inflamation sur les zones où il y a eu de la RT), et que cela ne s’arrêtera que quand j’arrêterai le cabo…!

Bon et professionnellement, j’étais du genre à  travailler (je sjuis libéral) de 8h à 20h tous les jours… j’ai dû réduire en 2022, et là je suis très pessimiste, je me demande si je ne vais pas arrêter en faisant focntionner mes prévoyances, ou essayer de me mettre à mi temps…

Courage à tous.

D’ailleurs je ne vois pas de message de Lancelot…

[Nicobos]

IRM cérébral fait cette semaine : la metastase s’est réduite de 70% !

Bonne réponse au cabo, on continue comme ça 

[DeniseeF]

Bonjour à tous,

Après une très longue absence, me revoici.  J’ai été absente car le cancer du SEIN (que je nomme S2) deuxième du nom, avait pris le dessus sur le cancer du REIN (R2), également 2ème du nom.  Et oui, j’ai 2 crabes qui se font un relais entre eux. Peut-être ont-ils peur que m’ennuierai sans l’un ou l’autre?  Ce n’est pas le cas !

Donc depuis juin 2026 le cancer du rein a vaincu le traitement INLYTA et je suis passé au CABOMETYX. J’ai débuté à la plus faible dose de 20mg à cause de mon double traitement cyblé qui risquaient de se tirer dans les pattes. Franchement ses 20mg me suffisent largement. J’en bave mais la dose a suffit pour stopper la progression du crabe R2.  Les résultats de scanner indiquent que le Cabo fonctionne bien "Réponse totale".  Par contre moi et mon moral le paye chère. Diarrhée, douleurs osseuses et des dents, maux de tête, insomnies, crise d’anxiétés, sauts d’humeur, vertiges, déshydratation, fonte musculaire. C’est livré en kit ce truc, ou quoi ???

Du coup, me revoici parmi vous pour comprendre se qui se passe, décompresser aussi un peu et si possible s’entre aider dans notre combat.  Merci de m’avoir lu et au plaisir de vous lire. A bientôt.

[Laurents]

Bonjour Denise,

Heureux d’avoir de tes nouvelles… Enfin, on se comprend : je préfèrerais te savoir loin du forum, loin des soucis.

Ton expérience sur la cabometix vient s’ajouter à la longue liste des témoignages que j’ai pu lire : c’est formidable à quel point c’est efficace et, dans le même temps, ça peut pourrir la vie. Je note quand même la réponse complète. C’est l’essentiel !

Je ne sais pas si des petites pauses de temps en temps ne pourraient pas alléger le fardeau, sans compromettre l’efficacité du traitement. A voir…

Je te souhaite bon courage car je sais que ce n’est pas facile.

[DeniseeF]

Bonjour Laurents et merci pour ton msg.

Oui, en ce moment même, mon onco m’accorde une pause d’une semaine. J’espère avoir encore quelques ‘permissions’ de temps à autre car, je confirme, c’est vraiment difficile.  Il parait que le plus important est que ça fonctionne……Je répondrais: oui mais………  si seulement c’était prositif jusqu’au bout. Je passe mes journées à y penser, ça tourne en boucle. Les effets secondaires ne me laissent aucun répit. Même en pause j’y pense "et si ça recommence?".  Mon entourage me nomme la warrior ou la boxeuse mais si seulement ils savaient. Je n’apprécie pas trop ces surnoms qui me forcent à rester debout car parfois j’ai juste envie de m’éffondre. Ca dure depuis 28 ans. Hip hip hourra !  Jusqu’à là, je n’ai pas trop souffert mais je commence à saturer, vraiment saturer. Je suis fatiguée. Comment faire pour vider la tête de tout ça ?  Comment fait-on pour avoir un moment de répit ?

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