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  • 22 février 2021 à 22h36 #190559
    C3l
    Participant

    Bonsoir, 

    Je m’appelle Céline j ai 37 ans et 3 enfants. Je ne suis pas sûre d’avoir ma place ici, mais j’admets qu’il est contrariant d’attendre le rendez-vous qui annoncera la suite d’on ne sait quoi…

    Pour mon histoire, un peu intime au départ,  mon conjoint après plusieurs mois d absence, nous avons consommé l’acte de retrouvaille, qui m a valu une douleur a être pliée en 2 au milieu du ventre.

    Je pensais que ça passerait, mais non… au bout de plusieurs jours de douleurs j ai fini chez sos médecin qui m a fait 1 test urinaire revelant infection urinaire et sang dans les urines. Au vu de la douleur, il a également suspecté un calcul et m a donc prescrit ecbu, prise de sang et echographie. Ecbu confirme le sang dans les urines. La prise de sang une légère carence en hémoglobine et hematocrite (mais pour rien ce n’est rien ça).

    Bref, je fais mon echographie où le "radiologue" m annonce un kyste sur le rein droit mais dont il n est pas sûr de la contenance, et me demande de passer un scanner pour lequel il me prend rdv quelques jours plus tard donc mercredi dernier. 

    Il me confirme un kyste bosniak IIf/ 3 de 66mm, sur 44mm de large et 43mm d epaisseur, le compte rendu n est pas parlant pour moi, calcifications etc. Le "radiologue" m a pris rdv lui meme avec un urologue pour demain mais pour des raisons professionnelles, celui ci a été reporté au 9 mars, du coup j admets avoir pleins de doutes et d’interrogations. Sachant qu’en plus j ai mal aux dans la region lombaire à en pleurer surtout arrivée le soir, mal dans sous les côtes du côtés du kystes surtout après un effort, et le soir les jambes lourdes, et cela m incommode pour dormir… psychologique peut être ? Je ne sais pas, j ai l impression que tout est arrivé en quelques semaines, depuis début janvier. 

    Je me dis que je me tracasse sûrement pour rien, mais si des personnes ont eu le même type de parcours que moi, je suis preneuse d informations…

    Merci d avoir pris le temps de lire mon pavé et bonne soirée à vous tous 

    23 février 2021 à 15h11 #190561
    Pascal33
    Participant

    Bonjour Céline. Tu as bien sûr ta place sur ce forum qui est très ouvert tu y trouveras différents interlocuteurs avec différents profils.
    Pour ma part je n’avais jamais entendu le terme de kyste bosniaque, je suis donc allé sur internet comme tu as dû le faire pour constater que la classification IIf correspond à "à suivre" il n’est donc pas possible à ce niveau de déterminer la malignité ou pas de ton kyste.  

    Ce que je peux te dire c’est que personnellement j’avais une grosse tumeur située dans le rein gauche et que je l’ai découverte complètement par hasard suite à une échographie de mon rein pour rechercher des causes possibles de crises de gouttes à répétition. Je n’avais ni douleur ni saignement. 
    Merci de nous tenir informés en espérant pour toi que tu ne feras pas partie de notre club pourtant très sympathique et réconfortant mais dont chaque membre aurait aimé se passer.

    Bon courage pour l’attente. 
    Pascal

    23 février 2021 à 16h09 #190564
    C3l
    Participant

    Merci pour votre réponse,  effectivement le IIF est à suivre c est le 3 qui me gêne plus dans le compte rendu, ou bien plutôt cette douleur persistante dans les lombaires… enfin un peu de tout en vérité…. l’avenir dira … enfin l’urologue plutôt…

    11 mars 2021 à 17h21 #190630
    C3l
    Participant

    Bonjour,

    J’ai donc vu l’urologue mardi soir, il m’a confirmé que ce n’était pas terrible, je dois repasser un IRM dimanche matin à Paris. Il m’a dit que j’avais 2 solutions : Si il s’agit d’un IIF et bien effectivement une grosse surveillance, si il s’agit d’un kyste bOSNIAK III on me retirera la totalité du rein car a priori la partie pas jolie qui prête à confusion sur le scanner est mal située.

    Il ne veut pas prendre de décision hâtive m’a t il dit du fait de mon âge, et ne veut pas retirer un rein (et je préfère autant) si il n’est pas sûr au préalable qu’il y ait "malignité".

    Le problème du kyste IIF c’est que c’est capricieux et qu’on ne voit pas forcément non plus à l’IRM.

    Donc verdict dimanche matin.

    Merci de m’avoir lue et bonne journée

    11 mars 2021 à 19h29 #190631
    Laurents
    Participant

    Bonjour Céline,

    Ces moments où l’on est dans l’attente d’un diagnostic sont les pires. Alors, je te souhaite bon courage et espère que ton IRM dévoilera quelque chose de pas trop méchant.

    Amicalement.

    Laurent

    11 mars 2021 à 20h54 #190634
    Fany
    Participant

     

    On croise les doigts pour dimanche 

    11 mars 2021 à 22h00 #190637
    C3l
    Participant

    Je vous remercie c est très gentil. 

    14 mars 2021 à 4h13 #190640
    Serginus
    Participant

    Bonjour Céline,

    Comme l’ont écrit les autres membres, courage, nous sommes tous avec vous dans cette période tourmentée de grands bouleversements.

    Bien à vous.

    Serge 

    14 mars 2021 à 10h20 #190641
    C3l
    Participant

    Bonjour, verdict il s agit bien d’un kyste Bosniak 3 qu il va donc falloir opérer, impossible de dire si cancéreux ou non, on ne le saura qu’après l’avoir retiré. 

    Du coup, j ai pris rdv avec le Pr Mejean le 3 mai pour avoir un second avis.

    Je vous remercie pour vos gentils messages. La situation est effectivement compliquée pour tout le monde à différents degrés bien sûr mais subjectivement je pense que le ressenti de chacun sur sa propre situation doit être globalement similaire.

    Je vous souhaite à toutes et tous un excellent dimanche. 

    15 mars 2021 à 9h19 #190644
    Laurents
    Participant

    Bonjour Céline,

    Je suis désolé que ton IRM te soit revenue avec un kyste Bosniak III. Maintenant, tu le sais, ils ne sont pas tous cancéreux (loin de là), mais il va encore te falloir attendre pour en avoir le coeur net.

    Tu écris également consulter le Dr MEJEAN et je pense que tu fais bien. Là encore, je pense que je ne t’apprends rien en te disant que c’est la référence en chirurgie renale. Ayant moi-même été opéré à l’HEGP Pompidou, je peux te dire que le service est au top.

    Bon courage pour la suite.

    Laurent

    24 mars 2021 à 15h45 #190711
    C3l
    Participant

    Bonjour,

    J’ai donc vu le Pr. Mejean, que je ne suis pas mecontente d’avoir été consulter. En effet, contrairement au 1er urologue qui m’avait dit qu’il faudrait me retirer le rein complet,le PR. Mejean m’a parlé que d’un retrait partiel. C’est déjà ça…. mais m a t il dit mon cas est complexe au vue de la "saignologie" du coup je dois refaire une echographie de contraste à Necker… après l’échographie normale, le scanner et l’irm, maintenant l échographie de contraste.

    Y en a t il parmi vous qui ont dû faire tout cela pour qu’on arrive à diagnostiquer définitivement quelque chose ? 

    Je me dis que si on arrive pas à savoir c est que cela est plutôt positif… enfin il m a bien dis que ce n’était pas rien dans tous les cas mais que cela pourrait peut etre s’arrêter à une surveillance selon le verdict de l’échographie et au pire au retrait partiel…

    Je sais que mon cas n’est rien à côté de certaines situations que j’ai vu ici, mais je trouve compliqué d’avoir des réponses même si dans le fond personne ne peut savoir… mais parfois juste des situations ressemblantes ça peut aider je pense…

    Bonne journée à tous et toutes avec une belle journée ensoleillée. 

     

     

    24 mars 2021 à 16h19 #190712
    Apr2017
    Participant

    Bonjour Céline,

    je n’ai pas d’expérience direct mais sur d’autres forums les histoires de kyste complexe ressemble à la tienne. 

    Plusieurs examens sont nécessaires et aucun n’est définitif! 

    Le soucis pour les médecins c’est de partir sur une opération complexe (partielle ou total)  et au final l’anapath indique un kyste bénin qui ne nécessitait qu’une surveillance. Pour nous les patients c’est différent … vaut mieux prévenir que guérir!

    Dans tous les cas, tu es entre de bonnes mains. Mon mari a été opéré à Pompidou, néphrectomie partielle ouvertes sur une tumeur importante – le chirurgien a réussit a sauvé son rein!

    bon courage!

    24 mars 2021 à 16h28 #190713
    Fany
    Participant

    Bonjour Céline,

    Bon les nouvelles donnent espoir, c’est le plus important 🙂

    Fany

    26 mars 2021 à 0h06 #190736
    Tiphaine56
    Participant

    Bonjour Céline, j’espère que ce sera positif pour toi 🍀 

    Pour ma part on a découvert le nodule suite à une échographie (pour une surveillance d’une fin de grossesse pour une cholestase gravidique) puis j’ai eu un scanner avec injection de produit et ensuite un IRM avec également injection de produit. Puis une opération mais moi du départ il me parlait de tumeur puis de cancer.

    La j’ai des kystes bénins sur mon rein droit et il le savent directement car y a un liquide. 

    26 mars 2021 à 17h53 #190738
    C3l
    Participant

    Je vous remercie pour vos messages.

    Maintenant j’attends le 15 avril pour l’echo, le 20 avril mon dossier repasse en Rcp, et je revois le professeur le 26 avril. 

    Il n’y a plus qu’à patienter… je pense que c est cela le plus compliqué. 

    Après l’écho révélera peut être enfin des éléments susceptibles d’éclairer les médecins… 

    Je vous souhaite une bonne journée et j’ai presque honte de vous faire perdre du temps avec mon cas. 

    😔

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