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15 sujets de 31 à 45 (sur un total de 50)
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    Messages
  • #190909
    C3l
    Participant

    Bonjour tout le monde,

    Mon opération a eu lieu mercredi, je suis rentrée vendredi, c est quand même pas mal douloureux pour le moment mais je suis 1 peu doudouille… 

    Le Pr Mejean a réussi à sauver le rein, il l a si j ai bien compris le compte rendu, découpé en 2, vidé du contenu maléfique (plusieurs kystes + tumeur) et refermé. Le tout en decoupant le bout de la 11e côte et par lombotomie, j ai une "belle" cicatrice d’environ 13cm.

    Je retourne le voir le 28 juin pour connaître les détails du contenu.

    Merci de m’avoir lu et bonne journée 

    #190910
    Laurents
    Participant

    Bonjour Céline,

    Très heureux que ton rein ait pu être préservé. Quant à la cicatrice, bienvenue au club ! (la mienne n’est pas mal non plus).

    Je te souhaite de bien te rétablir.

    Amicalement.

    #190911
    Pascal33
    Participant

    Ravi pour toi, pour ma part je suis petit joueur avec ma cicatrice de 10 cm. 
    c’est notre signe de ralliement pour se reconnaître à la plage 😉

    #190912
    Hugo_3100
    Participant

    Comme j’aimerais avoir une cicatrice si je pouvais marcher !!

    Juste pour dire que c’est pas grand chose une balaffre pour rester en vie et avoir une bonne qualité de vie 🙂

    Remet toi bien, repose toi bien 🙂 

    B2C

    #190913
    C3l
    Participant

    Bonjour,

    Hugo, je te comprends, je ne me plaignais pas de ma cicatrice bien au contraire, je pensais que ce serait pire en plus… 

    Je faisais juste 1 compte rendu à ma façon de ce qui m’ avait été  fait. Et c est vrai qu’en quelque que sorte je m’avoue "chanceuse" de ne pas être dans une situation plus désagréable. 

    Un monsieur a été opéré le même jour que moi mais du rein gauche, il est malheureusement toujours en réanimation. 

    Merci à tous pour vos messages et belle journée ensoleillée. 

     

     

    #190961
    C3l
    Participant

    Bonjour, petit retour suite à mon rdv avec le chirurgien donc tumeur contenant un carcinome renale a cellule clair de grade 2. Donc a priori comme il était bien fermé, je ne devrait pas avoir de suites (tant mieux), néanmoins un oncogeneticien doit me contacter pour positionner 1 rdv, a priori pour être sûr qu il n’y a rien d’autre autre part….

    Mais bon bilan plutôt positif au final car tout a été enlevé. 

    Bonne journée tout le monde

    #190962
    Hugo_3100
    Participant

    Des bonnes nouvelles ! 

    Ne perd pas de vue qu’avec les immunothérapies tu a la possibilité de pousser un peu plus ce Carcinome hors de ton corps. C’est certes pas encore reconnu par une AMM (donc c’est toi qui paye a condition de trouver un doc pour le prescrire)
    Cette étude peut t’interesser :

    https://ascopost.com/news/june-2021/adjuvant-pembrolizumab-extends-disease-free-survival-in-high-risk-renal-cell-carcinoma/

    Ce n’est qu’à titre indicatif, un Nivo+Ipi devrais être encore plus puissant pour tuer cette dernière cellule cancéreuse qui peut tout relancer,  te laisser tranquille a vie si tu arrive a la tuer.

    #190963
    Tiphaine56
    Participant

    Bonsoir Hugo ! Tu vois dans mon cas stade 1 , grade 2 on ne m’a rien proposer. 

    Et avec le cancer de la thyroide stade 1, grade 1 idem.

    Pour eux l’opération suffit et biensur des suivies de scanner pour le rein et échographie pour la thyroide. 

     

    #190964
    Hugo_3100
    Participant

    C’est le système, d’ailleurs certains te répondraient (a raison) qu’il n’y a pas d’études qui le démontre .. (Comme si il fallais une étude pour savoir si un traitement qui défonce un cancer peu aussi le tuer ..)

    C’est le système, il permet a n’importe quel doc de faire illusion, les plus compétants passent pour fou, et les plus médiocre font une longue carrière dans un petit coin .. Il n’empêche, que si certains ont de la ressources (dans les 50 000€) et a condition de trouver un doc qui leur fasse la prescription (a mon avis le plus simple c’est de prendre un RDV au maghreb) et bien, ceux la, ont une vraie chance, aujourd’hui, de guérir de leur cancer, de retrouver leur vie, une certaine légèreté d’être, leur rêves, leur ambitions, leur forme.. 

    #190965
    Hugo_3100
    Participant

    Et puis dans 5 ou 10 ans, ce sera une sorte de norme qui sera prescrite par chez nous.. La question est, faut-il attendre ? En ce qui me concerne le plan c’est de re-marcher dans 3 mois, bosser a fond pour trouver le budget en deux ou trois ans, et quand mon cancer sera "non detectable" prendre un rdv avec un oncologue miteux au bled pour avoir une prescription sur un ans de Nivo ou d’Ipi/ Nivo ou de Pembro ou d’un peu de tout ça pour tenter de tuer cette saleté de dernière cellule au fond de mon corps.   

    #190969
    Fany
    Participant

    Contente pour toi, la douleur va passer, c’est une opération lourde tout de même, moi j’ai vite arrêté les anti-douleurs car les effets secondaires étaient encore pires. Pour la cicatrice, la mienne est pas mal aussi, je ne l’ai pas mesuré, mais j’ai une grande fermeture éclaire qui va en dessous des nénés jusqu’à l’aine, après j’en ai une à la gorge (quand ils sont allés chercher dans les poumons) et une belle aussi sur le crâne qui est maintenant cachée par mes cheveux mais qui reste douloureuse, ce sont des marques de guerre, et l’estime de soi à un peu foutu le camp, mais c’est secondaire, tant pis du moment que ça fait avancer. Bonne convalescence

    Fany

    #191000
    C3l
    Participant

    Merci, la douleur va déjà nettement mieux, juste une gêne quand je travaille assise car ça doit appuyer dessus.

    Après pour la cicatrice, je me dis que c’est une blessure de guerrière et qu’au moins tout le monde n’en a pas. J ‘ai reçu le courrier du professeur qui est adressé à l’oncogeneticienne et une autre personne mais je ne me rapelle plus de la spécialité afin qu’elles me reçoivent.

    Là tout à l’heure je discutais avec une amie, et je ne sais plus comment on en est arrivé là, et elle me dit ah ba non t as pas eu de cancer car t’as pas eu de chimios, alors certe je n’ai pas eu de chimio, certes normalement tout est retiré et normalement je n’aurai pas d’autres soucis derrière et je suis consciente de cette chance. Néanmoins, le mot cancer a tout de même été employé et il n’empêche que psychologiquement ça m’a pas mal heurté. J’ai fait une grosse remise en question sur ma vie, toujours en cours d’ailleurs, et sur la vie en général.

    Bref, j’avais juste besoin de raconter ça car ça m’a agacé.

    J’espère que tu auras des bonnes nouvelles le 9 août Fany. Je vous remercie tous pour vos mots de réconforts même si je ne suis clairement pas celle qui en a le plus besoin.

    Je vous considère tous et toutes comme des warriors ici.

    Je vous souhaite une belle journée.

     

     

    #191001
    Fany
    Participant

    J’ai eu la même réflection d’une "amie" on ne t’a pas donné de chimio donc ce n’était pas grave, moi ce n’est pas ma vie que j’ai remis en question, c’est notre amitié, de toute façon le cancer m’a changé, et m’a fait voir la vie avec un autre oeil, j’aime encore plus les personnes importantes pour moi, même certaines se sont révélés l’être beaucoup, et aoust les personnes toxiques et qui te rendent mal wink

    Après il faut partir pour une nouvelle vie, et la vivre pleinement, un bel été à toi

    c’est le 19 mes rv, j’ai fait une boulette encore, et le 21 et 22 juillet je passe un petscan Dopa et une Spectro Irm cérébrale avec perfusion pour faire réagir la composition biochimique de la laision, j’espère que ce sera une nécrose et pas une récidive, j’espère avoir des nouvelles avant le 19 car une rcp va se passer entre mon oncologue et ma neurologue 

    Fany

    #192582
    Helene2501
    Participant

    Comment allez vous aujourd’hui Céline ? J’ai vécu la même situation. Kyste atypique bosniak 3. Dans l’attente de vous lire.

    #192604
    C3l
    Participant

    Bonjour,

    Tout va bien. Mon dernier scanner étaint nickel ( passage en août), je dois revoir le chirurgien pour mon rdv annuel, pour qu’il me refixe un sacnner pour l’année prochaine.

    Rien à signaler dans mon cas et c’est top ainsi. Je vous souhaite la même suite.

     

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