FanyCoucou Babeth,
en fin de compte quand on appris que j’avais cette métastase au cerveau, mon oncologue m’a de suite envoyé dans un centre de radiothérapie pour faire de la stéréotaxie (en me disant comme à toi que la barrière encéphalique qui protégeait le cerveau ne pouvait pas être traversée par l’immunothérapie). Quand je suis allée pour faire mon masque pour la stéréotaxie, on m’a fait faire une nouvelle IRM et là le radiologue n’était pas d’accord avec le pronostique d’une métastase cancéreuse, alors je ne me rappelle plus du tout (peut-être que ma fille se rappellerait, elle était là pendant cette fameuse journée), mais c’était peut-être dû d’après lui la prise d’hormones (ce qui m’était arrivée comme par hasard à cause de problème de stérilité), du coup ce jour là, on m’a fait 4 IRM, on m’a quand même fait mon masque et on m’a proposé qu’ils prennent RV avec une Neurochirurgienne de Lyon rapidement (sans l’avis de mon oncologue qui était en vacances pour un mois). La Neuro, elle m’a dit que pour elle c’était plutôt en faveur d’une tumeur cancéreuse, mais qu’on en serait sûr qu’avec l’opération et que pour elle c’était faisable, elle m’a expliqué comment ça allait se passer et ce que je risquais, perte de la vue périphérique et d’autres effets indésirables mais qui était les mêmes que la stéréotaxie (qui est en fait plus assimilée à une radio chirurgie que de simples rayons). j’avais perdu de la vision centrale avant l’opération (ça a été d’ailleurs un des signes qui m’ont fait consulter), après l’opération ça n’avait pas changé, je porte des lunettes alors que j’avais une très bonne vue avant et c’est fluctuant. Je n’ai pas perdu ma vue périphérique mais j’ai des soucis d’équilible, je n’ai plus le droit de conduire (après l’opération on m’a dit qu’il fallait que je reste 2 ans sans aucune rechute et que je devais passer devant un médecin conseil, ce que je n’ai pas fait, je ne me sens pas de reconduire et j’ai eu 2 radionécroses). Sinon l’opération en elle même s’est vraiment bien passé, c’était assez long, mais aucune douleur, 32 agraphes que l’on ne voyait pas et dès le lendemain je me balladais dans le parc de l’hôpital. Le radiothérapeute avec l’avis de la neuro, à quand même voulu que je fasse 5 séances de stéréotaxie pour affiner les contours de l’opération, donc on m’a refait un masque, le premier n’était plus valable apparemment.
Résultat de l’anapath c’était bien des cellules cancéreuses du rein.
Quand mon oncologue est rentrée et qu’elle a sû que j’avais été opérée elle n’était vraiment pas contente que l’on n’attende pas son avis, en me disant que l’on m’avait fait subir une opération pour rien. Je ne suis pas tout a fait d’accord avec elle, la neuro et le radiothérapeute non plus, ça valait le coup je pense.
A ma visite de contrôle j’ai demandé si ma métastase revenait, est ce qu’il serait possible de refaire de la stéréotaxie, le radiothérapeute m’a répondu que oui, mais pas si elle était au même endroit (ma métastase était de plus de 4 cm)
Quand j’ai fait ma première radionécrose et que l’on ne savait pas si c’était une rechute, mon oncologue m’a dit, d’abord on va faire une cure de cortisone, si ça disparait c’est une inflammation (radionécrose), si ça reste comme ça c’est une rechute et on reprend rv avec la neuro pour voir si elle peut opérer.
Voilà, je pense que chaque cas est différent et ça dépend aussi de l’emplacement et la taille de la métastase, si il y en a plusieurs et si c’est facile d’accés
Apparemment moi je suis faite pour les opérations, je croise les doigts pour l’instant c’est opérable, vu qu’aucun traitement n’a montré la moindre efficacité dans mon cas, ça me fait un peu peur pour la suite
Bise