[Florenja]

Bonjour Sandrine, merci pour ton témoignage plein d’humour qui fait du bien. Je suis aussi très touchée car ton histoire est très proche de la mienne. Si tu veux me lire j’ai publié avant l’été sur ce même forum.

Moi j’ai des patates et toi une salade de fruits, à nous 2 on a le repas complet!

Cette fichue toux m’a joué un bien sale tour et une erreur de diagnostic a retardé la détection  du carcinome. Je raconte: 

Je suis asthmatique pepuis des années, plutôt bien stabilisée, j’ai peu de crise et je suis bien suivie en pneumo. En novembre 2023 je commence un nouveau poste dans un hôpital et la médecine du travail me demande une radio des poumons. Je la fais, RAS me dit le radiologue quelques pseudos nodules d’inflammation  c’est tout.  Le mot nodules me fait un peu peur je transmets le compte-rendu de radio à mon médecin qui confirme rien d’inquiétant vu mes antécédents. OK. En mars 2024  je commence une vilaine toux avec beaucoup d’essouflement  j’enchaîne les crises d’asthme. Bon, on est en saison de pollens auxquels je suis sensible, je m’inquiète pas. Juste mon fils aîné me dit que je n’ai jamais toussé comme ça avant que je dois en parler au médecin. Je dis ok d’autant plus que j’ai des douleurs dans les côtes au point de ne plus pouvoir m’allonger sans douleur sur le côté gauche.  Rdv chez le médecin qui augmente mon traitement pour l’asthme et effectivement constate cette douleur à gauche: je saute au plafond à l’auscultation. Il soupçonne une douleur irradiant qui viendrait peut-être du foie car j’ai aussi des pb digestifs. Je n’ai mon écho de détection que 1 mois plus tard et on découvre les patates rein et poumons!

En plus du choc je suis en colère les pseudo nodules sont devenus tranquille des nodules et on a rien fait!

De suite je pense bien sûr c’est ces p**** de metastases pulmonaires qui aggravaient mon asthme! Mais l’urologue me dit que non, l’oncologue me dit non, pas de lien entre l’asthme et les métastases. Ah bon? 

2 semaines avant le 1er scanner de controle , et après 2 injections de pembrolizumab je ressens une très nette amélioration respiratoire, plus du tout d’asthme, pas de toux je respire je revis! J’en parle à l’oncologue, je lui dis que j’ai bon espoir pour ce scanner je sens que je suis moins gênée pour respirer. Elle m’écoute mais ne me croit pas, me redit qu’il n’y a pas de lien avec les métastases.

Scanner de contrôle 15 jours plus tard tout avait réduit de 50%. L’oncologue reconnaît son erreur " vous aviez raison madame" 

Et en fait j’ai compris ensuite, en discutant avec le pneumo. C’est vrai que mon asthme est parfois allergique mais il est surtout lié à une hypersensibilité bronchique: dès que je tousse je peux déclencher une crise, et pas seulement l’inverse. Or les métastases  vu comment elle sont situées, provoque la toux et l’asthme est secondaire. Depuis le début tout le monde pensait que c’était l’asthme qui me faisait tousser  moi la première et j’ai perdu un temps précieux malheureusement.

Depuis, à chaque fois que je décris un symptome mon oncologue m’écoute et me dis que je fais bien de m’écouter et de lui dire ce que je ressens ou pense de mes symptômes, qu’on fait une bonne équipe. On cherche ensemble à comprendre ce qui se passe et on trouve ensemble des solutions.

Voilà j’ai fait un pavé moi aussi! Tout ça pour dire: écoutez vous et décrivez vos symptômes, ne cédez pas à ceux qui disent que ce n’est rien, insistez!