[sisi]

Bonjour Jpa,

Merci pour votre soutien .. suite a mon RDV de ce matin , je continue bien les injections tous les 15 jours..prochain scanner vers le 24 Octobre ..

J espere que de votre coté tout va bien et que vous pouvez profiter de l été qui s est installé en France !

Bonnes vacances

Sylvie

[Lepine]

Bonjour  Sissi,

Très bonne nouvelle que tu puisses  continuer le nivolumab. Avec un peu de chance c’est parti pour plusieurs années!

Alain 

[sisi]

Bonjour Alain,

Merci pour ton soutien ..le nouveau dosage a la hausse semble faire plus d’effets…le prochain scanner sera fin Octobre.

De ton coté profite de ce beau voyage ..j imagine que tu en prends plein les yeux !..tu sembles en ‘forme’ , c ‘est une excellente nouvelle ..la pause de ton traitement est benefique !

A Bientot

Sylvie

[Lepine]

Bonjour à tous,

Avec la pause tous les effets secondaires ont pratiquement disparu. Ça permet de mieux profiter du voyage malgré la chaleur, 28 à 7h du matin et entre 38 et 40 l’am. et ceci malgré l’altitude entre 1500 et 2500m. Je souffle dans les montées mais on le serait à moins. Encore une semaine avant le retour et la reprise de l’inlyta. J’espère que les effets secondaires reviendront en douceur. 

Bonnes vacances à tous. 

Alain 

[LOLO91]

Super Alain, profite bien de tes vacances ! C’ est vrai que l’ arret de l’ Inlyta est un vrai bonheur, le docteur Albigès m’ expliquait récemment que cet angiogènique avait une demie durée de vie dans l’ organisme et s’ éliminait bien d’ ou le fait que les effets secondaires s’ estompent rapidement, je l’ ai remarqué quand j’ ai eu la pause de 3 jours fin Mai…

Profite bien et bon courage pour le retour avec le traitement, quelquefois les effets secondaires ne reviennent pas de suite…

[Lepine]

Bonjour Laurent, 

Il me semble avoir découvert un autre effet positif de l’inlyta : après chaque arret j’ai eu une crise d’arthose qui disparaît avec la reprise. J’en parlerai à mon oncologue fin août.

Alain 

[sisi]

Bonjour Alain,

Tu as du rentrer de ton sejour aux USA, j espere que tu as de tres beaux souvenirs et images en tete .. courage pour la reprise du traitement .

A bientot

Sylvie

[Lepine]

Non, toujours aux USA pour encore 2 jours avant 20h de voyage de retour. Aujourd’hui dans le parc de Yellostones superbes geysers et des bisons à foison. Encore de beaux souvenirs en perspective. Je ne pense pas encore à la reprise de l’inlyta. 

Profiter tous de vos vacances. 

Alain 

[sisi]

Bonjour a vous tous,

Pour enrichir la rubrique ‘ Nivoren’ , apres avoir tenu 17 mois a raison de 2 injections par mois , le Nivolumab est fini pour moi.Les metastases qui etaient stabilisees le sont toujours mais d’autres sont apparues en contournant le traitement.Une forte douleur dans le dos m a contraint de faire avancer le scanner qui devait etre le 17 Octobre et qui a mis en evidence l’apparition de nouvelles metastases dont 3 petites au niveau du foie et une qui a evoluée tres vite sur une vertebre et qui comprime un de mes nerfs.

Je passe donc en radiotherapie pendant 15 jours pour essayer de la reduire et ensuite je serai sous Cabozantinib ( deja en troisieme ligne !)

Le moral est au plus bas et il va falloir que je trouve a nouveau l energie necessaire pour me battre car cela fait 2 ans que je suis dans ce combat !

Amitiés

Sylvie

 

[LOLO91]

Coucou Sylvie,

Tu m as appris hier soir la mauvaise nouvelle, je comprends et imagine que ça doit être des moments difficiles pour toi… Maintenant dis toi que les antiangiogeniques tel que Durent, Inlyta, Cabozantinib ou autres ont de bons résultats sur une bonne majorité de patients, il faut absolument que tu crois en ces traitements qui feront reculer ta maladie, j en doute pas une seconde. Je t appelle très vite, on parlera de tout ca et tu vas rien lacher !

Bises

Laurent

 

[Apr2017]

Bonjour Sisi,

Désolée d’apprendre que ça progresse. En revanche, beaucoup de patients américains reporte un effet bénéfique de commencer le cabo après nivo, qui reste dans le système très longtemps et boost l’effet du Cabo. Par ailleurs, Cabo est le seul médicament qui agit sur les os aussi. 

Est-ce que ton oncologue peut aussi considérer de rajouter de l’ipi au nivo? apparemment ça marche bien et en plus l’effet est boosté par la radiation. Tout dépend bien sûr de l’étendu des métas osseuses.

Bon courage à toi, ne lâche rien… je sais que c’est plus facile à dire qu’à faire.

[Lepine]

Bonjour Sylvie,

je complete ce qu eje t’ai dit en privé. Je dirais plutôt seulement à la 3ième ligne, moi j’en suis à la 6ième. La radiothérapie est une bonne solution; Celle que j’ai eu au poumon pas Cyberknife a été très efficace, plus de trace de la métastase.

Il y a encore d’autres techniques à disposition comme la cryothérapie qui pourrait être envisager. N"hesite pas à en parler avec ton oncologue si jamais le Cabo ne marchait pas. Mais on croise les doigts et ca và marcher.

Bon courage

Alain

[sisi]

Bonjour,

 

Tout d’abord merci pour votre soutien.

Tes informations Apr2017 sont interessantes car tu sembles bien maitriser le site smart patients..il faut que je m y mette mais encore merci de nous donner ces informations.J ai eu qq retours recemment sur le cabo et effectivement cela semble tres encourageant , mon oncologue me disait hier qu’il allait certainement passer en premiere ligne.

Pas d’association de cabo avec immuno pour le moment cela ne semble pas encore validé ?

Je m accroche ..deuxieme seances de radiotherapie aujourd’hui alors j espere que l ont va diminuer cette douleur.

A bientot

Sylvie

[Lancelot]

 

Bonjour à tous,

La cryothérapie est une excellente technique qui ne laisse normalement aucune séquelle et qui supprime la douleur en ralentissant fortement l’évolution de la tumeur , voir parfois en la nécrosant. Maintenant, elle n’est utilisée que dans les cas où la tumeur est petite et non jointive avec des organes essentiels.

Pour le cabo, l’avantage est qu’il offre un effet cumulatif avec le nivo, c’est pour cela que les bithérapies cabo nivo ont le vent en poupe en essais cliniques avec encore une toxicité importante…

L’intérêt du cabo, seul , donc,  est son efficacité sur les mét osseuses et sa rapidité d’action . Surtout que son accessibilité hors essais cliniques permet toutes les adaptions de doses, ainsi que les pauses nécessaires pour s’adapter à sa toxicité.

Bien à vous. Lancelot

[Auteur]

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