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17 avril 2023 à 18h57 #192233
Gouteyron
ParticipantOui. Merci Martine. Tu connais le Docteur Albiges…. on se sent vraiment prise en charge!!!
Et selon la formule qui nous est chère;
bises de combat
Babeth
18 avril 2023 à 2h12 #192236Fany
ParticipantCoucou Babeth, oui j’ai vécue ça 2 fois, la radionécrose, avec les symptômes (migraine, trouble de la vue, de la parole), 2 frayeurs avec visite aux urgences, pour voir si c’était juste un oedème qui était réactif à l’irm, on m’a mis sous cortisone, et je croise les doigts, ça a disparu, c’était bien une réaction à la stéréotaxie. Ce serait possible que ce soit ça ? j’espère pour toi !
Bises
18 avril 2023 à 2h14 #192237Fany
Participantah et super contente qu’il y ait rien ailleurs, c’est une très bonne nouvelle !
18 avril 2023 à 19h20 #192239Gouteyron
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18 avril 2023 à 19h23 #192240Gouteyron
ParticipantSaisissez votre contribution ici…
18 avril 2023 à 22h10 #192241Fany
Participantje crois que ton message n’a pas été enregistré 🙂
19 avril 2023 à 18h43 #192242jpa
Participantbonjour Babeth
J’étas en vacances Fany m’a annoncée la nouvelle
bon courage pour la suite mais à premiere vue cette tumeur est isolée c’est le principal.
Amicalement
Jpa
19 avril 2023 à 18h45 #192243Gouteyron
Participantbonjour Fany! Oui! J’ ai beaucoup de mal avec ce site! Merci pour tes infos( j’ai vu que tes nuits étaient aussi tranquilles que les miennes!!😅😅2h du matin!!! Cette maladie m’ a complètement bousillé le sommeil!!! J’ attends toujours le verdict de l’ hôpital… Merci à toi, Martine, Nathalie et Laurent pour votre écoute..
Amities de combat. Babeth
19 avril 2023 à 19h31 #191883Gouteyron
ParticipantEt merci JPA!! J’espère que tu a bien profité de tes vacances!!! Fany, pour déterminer s’ il s’agissait d’ une récidive de métastase ou d’ une radionecrose a t il fallu que tu fasses des examens complémentaires? Merci pour ta réponse. Une dernière chose pour vous rassurer… il paraît que les métastases cérébrales ne sont pas fréquentes dans le cancer du rein.
Amitiés de combat selon la formule de ce cher Lancelot.19 avril 2023 à 20h21 #184631Fany
ParticipantCoucou Babeth,
Oui mais nuit sont plutôt courtes, j’ai essayé les sommnifères mais je n’aimes pas la sensation d’être dans le coton et de passer ma journée très fatiguée, alors je ne prends que de temps en temps un anxyolitique pour m’aider à m’endormir, ou mon petit boitié "Morphée" mais en ce moment je suis malade (faute à mon petit mari) et je tousse toute la nuit, et moins quand je suis assise 😀
Pour les radionécroses, on m’a juste mis sous cortisone pour enlever l’oedeme et après IRM pour contrôler , je t’avoue que tout ça ne me rend pas très sereine et qu’à chaque IRM j’ai un peu peur, comme à chaque fois que j’ai une simple migraine, comme en ce moment alors que j’ai les sinus bouchés, mais je ne peux pas m’empecher.
Sinon chez moi la radionécrose est arrivée exactement au même endroit où j’ai eu la stéréotaxie, et si ça n’avait pas disparu avec la cortisone, on m’avait prévenue que l’on ne pouvait pas refaire des rayons au même endroit, juste de la chirurgie..
Bon tiens nous au courant pour ce que l’on te propose ? ..
Bises
Fany
24 avril 2023 à 18h58 #184643Gouteyron
ParticipantBonsoir Fany! Bonsoir tous et toutes!!!s’agit bien d’ une métastase au même endroit que la précédente. Je m’ étais habituée à aller bien’ et avait oublié…il va être possible cependant de refaire de la stéréotaxie.. ouf!!! J’ espère que cela fera effet…Pas de métastase ailleuirs..,, ouf!! Donc pas de reprise du traitement.. le Professeur Albiges m’ a expliqué que l’immunothérapie ne franchissait pas la barrière céphalée.scan et irm de radiotaxie ´ les 11 et 12 mai. Je pourrai être là le 10!!ouf🤪
merci à tous pour votre ecoute.., c’ est vraiment précieux dans ces moments amitiés de combat
Babeth
25 avril 2023 à 12h03 #184644regard50
ParticipantBon courage Babeth je vais penser à toi.
Amitiés
Martine
25 avril 2023 à 19h28 #184646Fany
ParticipantCoucou Babeth, bon ce sont de bonnes nouvelles, je le savais pour l’immuno, il n’y a que la chimio qui peut faire effet, mais pas chez nous, c’est pour ça que l’on m’avait proposé d’emblé la stéréotaxie, je n’étais pas sous traitement en plus à l’époque. Moi le radiothérapeute m’avais dit que ça ne serait pas possible de refaire des rayons au même endroit si ça revenait (ça doit dépendre aussi de l’endroit) c’est pour ça qu’il m’avait proposé d’aller voir une neurochirurgienne pour voir si il y avait possibilité d’opérer (contre l’avis de mon oncologue qui était en vacances et qui est rentrée furax quand elle l’a appris, mais je pense que j’ai pris la bonne décision)
Tu dois être contente et je le suis pour toi !
Bises
Fany
26 avril 2023 à 8h02 #184649Gouteyron
ParticipantBonjour Fany,
Mais alors on t’ a fait de la chirurgie??? Comment ça s’ est passé??? Et pourquoi ton oncologue était elle furax? Y avait il une alternative???
26 avril 2023 à 9h10 #184650Gouteyron
ParticipantEt MERCI Martine pour tes amicales pensées!!!!💕💕
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