[jpthebox]

Bonjour,

Cela fait un an que je suis atteint d’un cancer du rein , avec metas à la colonne, dans la cage thoracique, et au bassin. J’ai 38 ans, et cela fait longtemps que je vous lis.

Apres une lourde operation avec des broches sur la verterbre L4 (completement bouffée), on m’a aussi retirer le rein. Je suis au 8 cycle de sutent (5jours/7) en 50mg, et il va falloir changer car les tumeurs ne diminuent plus.

Je vais aussi me faire re-operer de la verterbre D9, qui elle aussi est abimée (décision apres des seances de radiotherapie en septembre).  Le professeur Escudier me suit à l’IGR.

C’est pas facile tous les jours, des effets secondaires, les tres grandes phases de douleurs, le moral.

PAr chance j’ai trois enfants et une femme extra. Voila je voulais faire votre connaissance, à vous que je lis depuis près d’une année.

jpthebox

[pepa]

Bonjour,

J’ai fait comme toi, j ‘ai beaucoup lu avant d’oser ecrire. J e te dis bienvenue meme si …je ne m attarde pas parce que je me suis fait un petit cadeau d avant Noel, une petite tablette pour patienter dans les salles d’attentes, mais je ne maitrise pas encore le clavier(j’ai pas trouve les accents). Allez, a bientot

[pepa]

Je voulais surtout te dire courage. Je suis passee a Afinitor avec beaucoup moins d effets secondaires pour moi, je n y croyais plus! Il faut vraiment profiter de l instant present avec cette maladie…. 

[shila]

Bonjour et bienvenu sur ce forum où nous échangeons nos joies, nos peines, nos doutes, et bien, sur, nous aurions aimé faire connaissance dans d’autres circonstances, mais savoir que nous ne sommes pas seuls aide à affronter tout ça. Je voulais vous souhaiter bon courage pour la prochaine opération car vous etes déjà passé par des moments difficles. On apprend à profiter de chaque instant plus intensement, profiter de nos proches, notre famille. Chaleureuses pensées

Shila

[jpthebox]

merci pour votre acceuil. Ici chacun connait le sens de certain mots, peur, doute, douleur, et  espoir.

Au moins nous savons tous de quoi nous parlons.

jp

ps: les tablettes tactiles, sont une avancée pour le confort du malade, c’est vraimment mieux qu’un ordi portable.

[mariemad]

Bonjour,

Mon épouse Mariemad est proche de votre situation: cancer au rein gauche avec métas sur la colonne, le bassin, la cage thoracique, aux poumons. Elle termine son 7 ème cycle de sutent, au début à 50 4 semaines, deus semaines de repos. Maintenant elle est  à 37,5 en continu depuis deux cycles. La dernire scinti montrait une régression sensible des métas osseuses. Mais maitenant les effets secondaires deviennent très importants. En particulier elle fait une forte hyperthyroidie qui la fatigue énormément (pratiquement épuisée) et lui crée des oedèmes sur tout le corps. Elle fait de la rétention d’eau: elle prend du poids en ne mangeant prariquement rien.

Nous nous accrochons autant que faire se peut et avons une confiance totale en son oncologue. Malheureusement il faut beaucoup de patience et compter sur l’efficacité des médicamnts.

Courage et espoir à tous..

[jpthebox]

bonjour,

Je compatis pour les fatigues de votre femme, pour ma part , j’essaye de ménager du temps pour me reposer, et ensuite j’ai de l’energie pour ma petite routine.

Par exemple, je me leve à 7h00, ma femme et moi nous preparons nos 3 enfants pour l’ecole. La maison vide je me repose , à 11h00 je vais chercher la plus petite, nous mangeons ensemble, et je la re-depose à l’école.

Je me repose l’apres midi, à 16h30 je vais chercher mes 2 petits à pied (primaire et maternelle). Ensuite les devoirs , la bouffe, les bains, et le retour de ma femme. Vers 21h00 je m’endors devant la tv.

PArfois, j’en fais plus, mais jamais moins.

Je pense qu’il faut se ménager pour ensuite profiter. Mais vous avez raison le sutent fatigue…

bon courage , tenez bon

 

jp

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