[Fany]

Je voudrais savoir si quelqu’un aurait les mêmes effets secondaires que moi, depuis quelques mois je suis sous Pembre/Axitinib (5mg, je suis passée à 7 mg ce mois ci). J’ai les jambes rouges vif ça part du bout des pieds aux genoux, très rarement les cuisses, c’est enflée (quand on appuie avec un doigt ça fait blanc), ça ne me gratte pas comme une allergie, j’ai plutôt un effet gros coup de soleil et depuis mon passage à 7 mg ça s’aggrave (c’est pour ça que je pense que ça vient de là, maintenant en plus j’ai de vieilles cicatrices à l’intérieur des genoux (opérée d’un genu valgum à l’âge de 12 ans) qui étaient bien blanches et qui sont devenues marron très foncées comme brûlées et la peau se décolle et elle est rouge en dessous, c’est très sensible et la peau qui se décolle est dure et s’accroche contre les draps, j’ai beau crémer… mon acunpucteur me dit que c’est un souci rénal, mon oncologue me répond "qu’est qu’il est lui, il est médecin ?", qui m’envoie la dermato de l’hôpital pendant mon injection d’immuno, la dermato me dit que c’est le rasage (je ne suis pas velue comme un ours et je ne me rase pas les pieds, ni l’intérieur des genoux, en plus depuis le début de l’immuno je perds mes cheveux et les poils ont plutôt foutu le camp), après elle me dit que c’est un problème de circulation, j’ai donc droit aux chaussettes de contention qui me font franchement plus de mal que de bien et qui n’arrange rien, bref tout le monde y va de son petit mot, mais personne n’y peut rien.

[Laurents]

Bonjour Fany,

Je n’ai jamais eu ce genre de réaction et je serais bien en peine de te donner un quelconque avis sur ce qui t’arrive. Ce que je sais, c’est que les réactions cutanées sont très fréquentes lorsque l’on est sous immunothérapie (cependant, ton oncologue semble l’écarter, alors… ).

J’espère que l’on va rapidement te trouver la solution.

 

[Sparta]

Bonjour Fanny,

Je ne connais pas non plus ce type d’effet secondaire.

La seule idée qui me vient est que tu pourrais peut-être tester un "coupeur de feu"… je n’ai pas de croyance particulière sur ce type d’intervention, mais j’ai vu des résultats sur des brulures, donc si cette réaction est de type inflammatoire, ça peut peut-être marcher.

Bon courage à toi.

Christine

[DeniseeF]

J’ai le même traitement Pembro/Axi mais je n’ai jamais eu cet effet secondaire que tu décris là.

J’étais pourtant à 2 x 5mg/jr pour l’Axitinib au début. Après 3 mois ils ont baissé à 2 x 3mg.  

[Fany]

quand j’étais à 2 x 5 mg ça allait, c’est depuis que je suis à 2 x 7 mg, je revoi la dermato à ma prochaine séance et maintenant j’ai beaucoup de diarhées, j’arrivais à gérer avec les 3 médicaments qu’ils m’avaient donné mais maintenant non, j’ai aussi de plus en plus de mal à marcher et pour aller au toilette toutes les 30 mn c’est pas la joie, je me demande de plus en plus si c’est bien de continuer ces traitements qui sont pour moi sans aucun résultats, juste me rendre malade, car avant je me sentais bien

[Auteur]

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