[LAETI71@]

Bonjour,

Je me présente Laëtitia 43 ans, j’ai appris cet été suite à une écographie abdominale car j’avais parfois des douleurs au dos sous les cotes passant sur le flanc et jusque devant. A l’échographie, un kyste de 3cm sur le rein gauche est déterminé, suivi d’un scanner qui confirme un nodule bosniak 4. A la demande de l’urologue, je fais une IRM avec injection qui confirme, car il est à l’intérieur du rein entre les deux artères du rein si j’ai bien compris. Au début on me préconise une ablation totale du rein puis une consultation chez un confrère qui confirme pouvoir faire une nephrectomie partielle.

J’aimerai savoir si vous avez tout de même des symptômes, car je me sens très fatiguée, déjà avant le diagnostic, mais on me dit que cela ne vient pas du rein. Pourtant je suis de nature active.

Si je me retiens trop longtemps d’uriner j’ai des douleurs devant à gauche, me réveillant même la nuit.

Merci pour vos retours.

Laëtitia

[Kela]

Quasiment au même âge, j’ai eu le même genre de cancer – je n’avais pas de symptomes à part soudainement une douleur à gauche bizarre : mon père m’a prescrit prise de sans – ECBU : on a trouvé du sang dans les urines. J’allais confiante à l’écho (mon père médecin généraliste pensait à des calculs car lui en a) et bing, kyste BOSNIAK 4 de 3,5 cm
Mais je n’étais pas fatiguée… par contre, j’ai ressenti d’autres douleurs au ventre entre le diagnostic et l’opération, peut être en partie dûe au stress

[LAETI71@]

Merci beaucoup Kela pour ton retour.

Je ressentais déjà cette fatigue depuis quelques mois avant le diagnostic. Il a des matins ça va, mais d’autres j’ai du mal à me lever et me demande même si je vais tenir la journée sans dormir. Pourtant je suis de nature plutôt active. Comme toi j’ai des douleurs au ventre en bas à gauche, mon ventre est même sensible quand j’essai de le palper. Tes douleurs ont disparues après l’opération? 

[Kela]

Selon les médecins, la tumeur a été trouvée "par hasard" lors d’une échographie sans rapport avec le cancer … mais moi je ne suis pas d’accord car c’était bien dans la même zone – peut être qu’en effet mon symptome était que j’étais constipée, mais je sentais qd même pile à peu près dans cette zone : peut être que la tumeur avait un impact sur toute la zone.

Je n’ai pas ressenti trop de fatigue mais à l’annonce j’ai maigri ( de stress) et j’ai continu à fondre ensuite – on m’a même dit un mois après : oh bah finalement, c’était pas si mal ce qui t’es arrivé !!!!!!!!!!!! incroyable d’entendre ça : je faisais 1,68 pour 61 kg donc on était loin du surpoinds et j’étais descendu jusqu’a 54 (à cause du stress et de l’hospitalisation) – j’ai tout repris depuis haha
 

Au fur et à mesure, les gênes digestives ont diminué – je ne sais pas si j’étais trop focalisée sur un éventuel problème mais évidemment qu’en ayant une telle nouvelle, ça travaille. 

 

[Helene2501]

Bonjour,  pour ma partenaire kyste bosniak 3 à cellules claires. Grade 2. Donc peu agressif. Le kyste mesurait 2cm. J’ai été opéré y a 2ans par nephrectomie partielle. Au dernier scanner de contrôle on m’a malheureusement trouvé une métastase au poumon. C’est rare vu la taille de mon kyste mais bon, c’est comme ça. On m’avait dit que c’était pratiquement impossible que ça revienne. Je suis suivie à Gustave Roussy. J’espère que tout ira bien pour vous.

[Helene2501]

Bonjour,  pour ma part kyste bosniak 3 à cellules claires. Grade 2. Donc peu agressif. Le kyste mesurait 2cm. J’ai été opéré y a 2ans par nephrectomie partielle. Au dernier scanner de contrôle on m’a malheureusement trouvé une métastase au poumon. C’est rare vu la taille de mon kyste mais bon, c’est comme ça. On m’avait dit que c’était pratiquement impossible que ça revienne. Je suis suivie à Gustave Roussy. J’espère que tout ira bien pour vous.

[LAETI71@]

Bonjour Hélène,

j’espère également que tout ira bien pour vous et que cette métastase sera bientôt qu’un mauvais souvenir.

Je pensais également qu’une fois le kyste enlevé, il ne pouvait pas y avoir de métastases.

Un scanner de contrôle au niveau des poumons vous avait été réalisé à la découverte de votre kyste?

[Helene2501]

Oui j’ai eu un scanner thoracique abdominale pelvien. Une fois l’opération faite j’ai eu un scanner thoracique abdominale pelvien une fois par an et au milieu tous les 6 mois j’avais une radio des poumons et écho abdominale pelvienne. Maintenant du coup j’ai un scanner thoracique abdominale pelvien tous les 3 mois et irm cérébral tous les 6 mois. Mon cancer n’est pas génétique. Il n’est pas agressif il est tout petit. Donc cette métastase c’est rare normalement. J’avais 3% de risques que ca revienne car c’est encore plus rare quand ça vient d’un kyste bosniak. Mais bon je me dis que ca va le faire !

[LAETI71@]

Je suis sûre que tout ira bien pour vous, le plus important est de garder le moral.

Aviez-vous aussi des leucocytes de vos analyses d’urine? Les miens sont au nombres de 15000.

 

[Helene2501]

Que ça soit mes bilans sanguins ou urinaires tout est toujours parfait dans mes résultats. J’en ai eu 2 bilans la semaine dernière pour l’opération de la semaine prochaine. Et tout est normal. 

[Mel]

Bonjour Laetitia Hélène 

Je me suis fais opérée quasi il y a 1 ans d’une nephrectomie partielle. J’ai 46 ans et mon kyste faisait 6 cm.

La technique partielle ou totale ne dépend.pas forcément de la taille mais de l emplacement effectivement. Dans mon cas malgré une tumeur de 6 cm j’ai eu 2 avis qui  allaient dans le sens d’une partielle. C’est souvent le cas quand c’est moins de 4 cm

N’hésitez pas à aller voir plusieurs spécialistes.

J étais aussi très fatiguée avant de savoir que j’avais un cancer mais la prise de sang était bonne.

On m’a dit la même chose pour les métastases peu de probabilité…cela vous est arrivée au bout de combien d années Hélène? ? Votre métastase mesure quelle taille?

J aimerai savoir pour les personnes qui ont eu une nephrectomie partielle s’ils ont toujours des douleurs moi ça va faire 1 ans et cela arrive souvent.

J’espère que ce témoignage pourra aider et merci pour les votre.

[ladefense]

Bonjour,

Concernant les leucocytes j’ai des valeurs très élévés.

Suite à beaucoup d’analyse y compris des biopsies, mon néphrologue laisse tomber

pas d’explication de sa part et on continue à surveiller

Donc finalement pas trop d’inquiètude

Pour info les autres valeurs sont OK

 

[Helene2501]

Bonjour Mél,

Ma tumeur, kyste bosniak 3, faisait 2cm cellules claires grade 2. La métastase est apparu 2 ans après. Je suis d’ailleurs à Gustave Roussy pour la faire enlever.

[LAETI71@]

Bonjour Mel,

Merci pour ton témoignage, de mon côté je n’ai pas encore été opéré, participant à un championnat de rallye historique depuis le début d’année, je veux le terminer avant l’opération. Je suis pareil, je suis souvent fatiguée et ce bien avant que je sache que j’avais ce kyste.

 

[LAETI71@]

Bonjour Ladefense,

Merci pour ton retour.

Effectivement, j’ai posé la question à mon médecin traitant qui me dit qu’il comprend pas pourquoi. Souvent c’est associé à une infection urinaire, mais je n’ai pas d’infection urinaire.

[Auteur]

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