[Homer777]

voici mon parcours medical :

2020 : Nephrectomie elargie droite (Dr Dadoun Urologue Chirurgien St Faron Marieul les Meaux )
2023 : Ablation masse intercostale paravertebrale droite (Pr Lepimpec Pompidou 75 )
2024 :apparition de plusieurs petits nodules .
10/2024 : debut d’un traitement Imunotherapie :Cabometix 40 /Nivolumab 15jrs
poid au debut du traitement 100kgrs et au 10/10/25 70kgrs

 

mon probleme au jours d’aujoourd’hui et mes differentes questions sont :

commme vous pouvez le constater j’ai perdu 30kgrs en 1ans et la je n’ai plus que la peuu sur les os !

est ce que qelqu’un a deja fait des pausses dans le traitement et de combien de temps ?

depuis 4 mois je m’alimente bcp mieux mais impossible de reprendre 1 grs ,j’en ai marre 

je ne veux pas arriver au moment ou je ne pourrais meme plus marcher !

mon Oncologue est te^tu comme tout les oncologues (il n’a pas l’air de connaitre le bien du Patient, je crois que je vais l’envoyer bouler )

actuellement j’ai des Brulures dans le bas du ventre tout les jours , si quelqu’un connait un truc …merci

bonne soirée a tous 

 

[Laurents]

Bonjour Homer,

J’ai bien lu ton message et je comprends ta détresse face à cette perte de poids. Sur un précédent traitement, j’avais également perdu 20kg. Pas facile à vivre.

Tout d’abord, ce que je peux t’écrire ne se substitue pas à l’avis d’un médecin ayant une bonne connaissance de ton dossier.

Le cabométix est effectivement l’une des traitements les plus difficiles à supporter. La majorité des patients, après avoir été quelques mois à 60mg, descendent comme toi à 40mg, voire à 20mg en raison d’effets secondaires trop importants. Parrallèlement, il peut être envisageable d’organiser des cycles de pause. Bien entendu, cette dernière option dépend de plusieurs facteurs : le niveau de l’atteinte tumorale et les dernières évolutions de la maladie (autrement dit, si l’instauration de pauses a pour conséquence de faire exploser ta maladie, ce sera exclu, évidemment).

Je ne sais pas où tu es suivi, mais il est primordial d’avoir affaire à un oncologue spécialisé. Au delà, la confiance et un bon dialogue avec son oncologue sont très importants. Si ce n’a déjà été fait, demande lui peut être de t’explique les raisons de ses décisions, s’agissant de ton plan de traitement et, en retour, fait lui part de tes difficultés.

Enfin, s’agissant des douleurs que tu ressens dans le bas ventre, peut être intestinales (?), je n’ai pas vraiment de solutions miracles. S’il s’agit de spasmes, le spasphon peut aider. L’hydratation est également importante (lorsque ça m’arrive, je carbure au sirop de grenadine). As-tu relevé des différences, en fonction des repas que tu prends ? si oui adapte. Tu as également la possibilité de recevoir des conseils diététiques adaptés. Ton oncologue peut te référer à un médecin ou infirmier spécialisé.

Bon courage à toi !

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