[vanillefraise]

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[Isil]

Parfois la vie s’accélère…

Cela faisait plusieurs mois que j’étais pas mal fatigué. J’ai attribué ça au stress provoqué par certaines de mes activités et ma tendance à la dépression. J’ai quand même fini par consulter un généraliste début novembre.

L’analyse sanguine révèle une anémie, mais aucune carence d’origine alimentaire — ce que j’étais bien content d’apprendre vu que je ne consomme pas de produits issus de l’exploitation animale. Quelques tests supplémentaires indique un syndrome inflammatoire. La radio des poumons montrera quelques nodules. Lors du scanner qui suivra, la radiologue a élargi le champs et voilà repéré 12 cm de tumeur sur mon rein droit. L’annonce a été vraiment nul, c’est mon généraliste, le lendemain, qui prononcera le mot « tumeur » le premier. J’imagine que c’est suffisament inhabituel pour des patient·e·s ayant la trentaine pour l’avoir déstabilisé.

On prévoit une néphrectomie pour deux semaines plus tard. Entre temps, je commence à avoir du sang dans mes urines. J’ai même dû rentrer à l’hôpital quelques jours plus tôt que prévu car un énorme caillot a fini par bloquer complètement ma vessie.

L’intervention a été précédée d’une embolisation. C’est une procédure impressionnante, sous anesthésie locale, où des radiologues posent des bouchons sur l’artère qui irrigue le rein. Cela a très bien fonctionné et la néphrectomie a pu être faite en deux fois moins de temps que prévue, avec peu de saignement.

La reprise de fonctionnement du système digestif après l’opération n’a pas été facile. Ça a fini par repartir quatre jour après. Heureusement, j’ai eu de nombreuses visites et beaucoup de soutien.

Je suis sorti ce lundi. Bien content d’être de retour à la maison, de pouvoir retrouver quelques habitudes, mes ami·e·s et une alimentation équilibrée. À part que la cicatrice est douloureuse — mais cela va mieux de jour en jour — je me sens en bien meilleur forme que les mois précédents. Un appétit féroce et l’envie de profiter des personnes qui m’entourent rythme mes journées de convalescence.

La tumeur est partie pour l’analyse. Le prochain rendez-vous avec l’équipe soignante est pour la deuxième semaine de janvier. J’imagine qu’on discutera de traitements pour les métastases. Je m’inquiète de savoir si on les a toutes détectées… En tout cas, j’essaye de profiter de la vie d’ici là, les effets secondaires n’ont pas l’air toujours facile à vivre.

En attendant, je me renseigne. Je découvre la complexité des cancers. Qu’on devrait toujours en parler au pluriel. Le fait que chaque patient développe des cellules qui sont uniques me donne ce bizarre mélange d’espoirs et d’appréhensions.

D’ici là, je me suis remis à boire du thé vert. Je me renseigne sur les autres substances connues pour avoir des propriétés anti-angiogenèses. Tout en me disant que sûrement le Sutent est plus efficace à bloquer les récepteurs VEGF que les champignons maitake ou le reishi…

Voilà le début de mon aventure. Un salut à toutes et à tous.

[Tytien84]

Bonsoir Isil,

Sois le bienvenu sur le site d’Artur et comme je le dis à chaque fois on aurait préféré ne pas t’avoir à t’accueillir mais la vie en a décidé autrement et je peux te dire que sur ce forum tu trouveras une grande écoute et parfois de très bons conseils.

Si je comprends bien ta présentation, tu es jeune (la trentaine ?) opéré donc récemment d’une nephrectomie droite et tu es à présent en attente de l’analyse de la tumeur.

Je sens en toi une grande forme et un grand moral et comme tu as raison même si je sais bien que l’annonce d’une telle maladie est quand même un aliment lourd à digérer pour le malade et pour ses proches. Heureusement qu’en matière du cancer du rein la médecine a fait des progrés et qu’à présent on peut nous proposer différentes lignes de traitements. Concernant ton alimentation je ne sais pas si il y a des choses miracles mais moi depuis la maladie de ma moitié je veille beaucoup à ce qu’il mange le plus de produits frais, des kiwis le matin, des fruits rouges mais aussi à présent comme il lui faut éviter le sel car son rein restant montre une petite faiblesse je privilégie les épices (surtout le curry et poivre noir). Il prend aussi assez quotidiennement des noix du brésil (2). Enfin je ne sais pas si cela peut l’aider mais en tout cas moi cela m’aide 🙂

Je pense qu’il faut malgré tout continuer à se faire plaisir et avec cette période de fêtes en ce moment on mange du chocolat et en fin d’année on ouvrira une bonne bouteille de vin. 

Voilà Isil n’hésite pas à nous en dire un peu plus sur toi et sache que le forum est là pour te soutenir, t’écouter, dire tes colères ou tes joies.

Bien amicalement,

Isa

[chaboter]

bonsoir 

tout comme mon frere tu as la trentaine 

tu as raison profite garde le moral surtout car c est important ds ce combat avoir 1 moarl d acier pour encaisser les victoires comme les defaites ds cette guerre 

profite , vie normalement et crois en la medecine comme l a dis isa . il y a eu bcp de progrés nombreux sont les traitements d  et surtout chaque cas et bien differents 

il faut donc garder la foi 

en attendant janvier , profite des ces fetes pour pouvoir attaquer 2015 

stephanie

 

 

[jpa]

Bonjour Isil,

Trente ans c’est jeune, mais vous devez conserver le moral.

J’ai 65 ans aujourd’hui et voilà quatre ans je j’ai ce fameux crabe. La découverte à été comme la votre deux nodules au poumon lors d’un scanner ( controle amiante) puis après recherche tumeur de 7 cm au rein gauche. Après l’ablation recontrole,  une trentaine de micro-nodules apparaissent alors le plus gros mesurait alors 20 mm.   Traitement au Sutent par le CLB de lyon.

Aujourd’hui, je continu le Sutent à 50mg (trois semaines de traitement suivi de trois semaines de repos) depuis maintenant 2 ans il me reste deux micro-nodules de 3 et 4 mm. ceux-ci ne bougent plus "active ou pas" personne ne se prononce alors je continu le traitement par précaution. Bien sur le traitement n’est pas anodin, je subit quelques séquelles "fatigue, manque d’appétit en fin de traitement" mais à part ça rien d’autre je continu mes activités de retraité comme avant  " piscine, Gym, voyages  etc" par contre j’ai arrété de courir  manque de souffle , avant la maladie je parcourais environ 60 km par semaine.

Passez de bonne fétes et surtout gardez le moral comme nous tous ici.

Jpa

[Isil]

Merci de votre accueil. 🙂

Après avoir appris la nouvelle, je me suis fait cadeau d’un extracteur de jus. J’avais assez peu l’habitude de consommer régulièrement des fruits, mais depuis, c’est jus de légumes et de fruits tous les matins. Quoiqu’il en soit concernant la question des nutriments, c’est un petit moment de plaisir gustatif qui aide à démarrer la journée ! Ça fait gonfler pas mal le budget nourriture, mais je dois bien avouer que je ne regarde plus vraiment mes économies de la même manière…

Je me méfie des compléments alimentaires et autres herbes « magiques ». Ce n’est pas que je les pense sans effets. Au contraire, je pense que tout comme les traitements médicamenteux, cela peut avoir des effets secondaires ou des interactions malencontreuses. Le fait que le guide du Sutent indique plusieurs fois la nécessité d’éviter le pamplemous me semble un bon exemple. J’espère que l’oncologue que je rencontrerai aura aussi envie de s’intéresser à cette facette là des choses.

[elvis19]

Bonjour ISIL,

Comme tout les autres,j’aurais préférer te rencontrer ailleurs…

Commeon te l’a dit,chaque cancer est différent et les réactions des malades aussi;Sous chimio depuis 2 ant (sutent et inlyta,je ne connais pas les effets secondaires,la fatigue et le manque d’appétit.

Passes de bonnes fètes pour oublier tout çà!

yves (66 ans)

[shila]

Bonjour et bienvenu Isil sur ce forum où nous partageons des petits moments (certains agréables, d’autres beaucuop moins) de notre vie avec le cancer du rein.

En ce qui concerne l’alimentation, comme plusieurs d’entre nous apprement, je ne suis pas pour les compléments alimentaires mais j’essaye de bien diversifier mon alimentation (je ne mange pas que du brocoli au curcuma 🙂 !) et profiter de ce que m’apportent les fruits (secs et frais), les légumes, les épices et herbes, les poissons gras et les huiles de colza, de noix et de lin (pour les omégas 3) je m’amuse à faire des petites recettes en mélangeant ce qui pourrait aider le traitement et renforcer mon système immunitaire. Et je prend le temps pour manger, dans une ambiance agréable, et bien mâcher chaque bouchée.

et comme le dit Jpa : "je ne sais pas si cela peut l’aider mais en tout cas moi cela m’aide"

L’idée de l’extracteur de jus est très bonne, pour le moment j’utilise le blender pour faire des smoothies. Je prends du thé vert également (du Sencha) et autres substances connues pour avoir des propriétés anti-angiogenèse.

Et vous avez sans doute raison Isil en disant que "sûrement le Sutent est plus efficace à bloquer les récepteurs VEGF que les champignons maitake ou le reishi" (à moins d’en manger des kilos !) mais une bonne hygiène de vie (sommeil, activité physique, alimentation saine) peut certainement renforcer notre système immunitaire pour aider à lutter contre l’évolution du cancer,et pourquoi pas diminuer l’angiogenèse indispensable pour les tumeurs à partir d’une certaine taille, c’est ce que je me suis toujours dit, et d’ailleurs je n’ai eu un traitement anti-angiogénique qu’en 2009 alors que j’avais des métastases pulmonaires depuis 2007 mais leur évolution était très lente, ce qui m’a permi de profiter d’années sans traitement et sans doute éviter une résistance au traitement qui aurait pu apparaitre.

Pas toujours évident que ça fasse gonfler le budget nourriture car on n’achète aucun plat préparé. Mais bien sûr, il y a toujours le plaisir d’un resto de temps en temps, mais pareil, en sélectionnant ceux qui font de la cuisine saine.

Et oui, il faut se méfier des "herbes magiques" comme vous le dites Isil, car il peut y avoir des interactions avec notre traitement. 

Vous avez raison en disant  "qu’on devrait toujours en parler du cancer au pluriel". C’est pourquoi il ne faut pas penser que l’évolution de notre cancer sera la même que celle d’un autre patient sur ce forum mais ça ne nous empêche pas de partager nos expériences et nous soutenir

Bon courage à tous et bon réveillon, l’important ce n’est pas de manger beaucoup, mais manger ce qu’on aime et surtout être entouré des personnes qu’on aime.

Shila

[morestin]

quel bonheur shila de vous retrouver très active sur le forum … Je profite aussi d’accueillir le petit jeune sur le forum …. Il est bien certain que l’on on aurait pu se rencontrer ailleurs… Mais on trouve pleins de réconfort , conseils et aussi de vrais amis qui vous remontent le moral quand il y en a besoin ….
Bonne fin d’année a tous er a l’année prochaine .
Suzan , l’épouse de robert qui ason cancer depuis 7 ans , nous sommes les papy et mamies du forum!!!!!! 72 et 73 ans!!!!

[Isil]

Je viens de passer le week-end à lire des articles et cogiter car mon oncologue a pu me proposer de participer à une étude clinique de phase III comparant une combinaison des nouvelles immuno (anti-CTLA-4 et anti-PD-1) au sunitinib : https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02231749

J’ai décidé d’acceper. Finalement, il est toujours possible de sortir le l’étude si les choses ne me conviennent pas. Maintenant, j’espère être retenu. Ensuite, tirage au sort pour savoir si j’aurais l’immuno ou l’anti-angiogénique…

Les résultats des essais de phase I combinant nivolumab et ipilimumab sont intéressants. Ça semble fonctionner chez un peu moins de la moitié des personnes, mais quand c’est le cas, les réponses peuvent être importantes : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4295550/

[elvis19]

Je pense que si on me le proposait,j’accepterais aussi.Tient nous au courant

Amitiés

yves

[shila]

Bonjour Isil,

Merci de nous donner des nouvelles. Comme Yves, je pense que vous avez bien fait d’accepter cet essai qui teste une association de 2 médicaments d’immonuthérapie qui ont donné de bons résultats dans des essais pour d’autres types de cancer, en particulier le mélanome et la vessie et des résultats prometteurs pour le cancer du rein et dans l’autre bras c’est le Sutent qui est le traitement standard en première ligne que vous auriez sans doute eu et que vous aurez peut-être selon le tirage au sort. J’ai déjà participé à un essai clinique, on est suivi de près avec une prise en charge personnalisée  ce qui donne une impression de sécrutité.

Par contre c’est un essai pour les patients en première ligne (CheckMate), donc uniquement pour ceux qui n’ont jamais eu d’autres traitements pour le cancer du rein (http://www.artur-rein.org/essais_cliniques_cancer_rein), dommage pour nous…

Tenez nous au courant.

Bonne fin de journée

Shila

 

 

[Tytien84]

Je suis comme Yves et Shila, tout à fait favorable à cet essai. Vous avez la chance d’en bénéficier et comme vous le dites on peut sortir quand on veut d’un essai.

Mon mari a intégré un protocole d’essai cela va faire 2 ans en mars (l’essai est sur 3 ans). Protocole nexavar adjuvant après nephrectomie avec une tumeur de haut grade. Il est suivi tous les 3 mois. Par contre c’est nexavar vs placebo soit 3 ans la vraie molécule, soit 1 an la vraie et 2 ans le placebo, soit 3 ans le placebo. La première année on a vite été certain qu’il avait le nexavar car il avait tous les effets secondaires. Depuis mars 2014 on ne sait pas trop car il a été contraint de diminuer la dose et depuis n’a plus trop d’effets secondaires, donc on se demande si il n’est pas passé sous placebo.

Voilà vous avez bien fait d’intégrer cet essai je pense. Courage à vous !

Amicalement,

Isa

[Isil]

Des nouvelles : le tirage au sort m’a placé dans le groupe qui reçoit le sunitinib. Déçu, bien entendu.

J’en suis au début de la troisième semaine. Quelques sensations désagréables sur les pieds et les mains mais rien de trop pénibles. Par contre, brûlures d’estomac, remontés acides et gengivite depuis une semaine. Je prend de l’ésoméprazole depuis quelques jours. Ça calme un peu.

[Tytien84]

Bonsoir Isil,

Ne soyez pas déçu si le tirage au sort vous a attribué le sutent car ce dernier donne de bons résultats. L’avantage d’être inclu dans un protocole d’essai (comme mon mari je vous le rappelle) c’est qu’il y a un suivi très rapproché (bon avec le stress quand même de tous ces contrôles !). Pour vos effets secondaires je pense que votre oncologue vous a donné de quoi les diminuer. Effectivement les maux d’estomac sont fréquents mais avec un anti-acide comme vous prenez ca devrait diminuer. Surtout gardez le moral c’est si important !

et donnez nous de vos nouvelles régulièrement, on est si content d’avoir des nouvelles de tous nos guerriers et guerrières.

Bien amicalement,

Isa

[Auteur]

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