[emilie]

Bonjour,

Ma fille agee de 17 ans a un cancer rare du rein ( non classified primary renal cell carcinoma ) : Elle a subi nephrectomie l’annee derniere et a ete sous Sutent pendant un an car elle avait des metastases au poumon et foie. Maintenant elle presente une resistance au Sutent et la prochaine etape pourriat etre une double immunotherapie ( Nivolumab + Ipimulab ) : Je recherche des informations SVP. 

Merci

[Gouteyron]

Saisissez votre contribution Bonjour ,j’ai 70 ans on a détecté en août dernier un cancer du reinmetastasé à la colonne vertébrale au foie et aux poumons… je suis sous nivolumab depuis avril dernier puis j’ai eu 4 injections d’ipilumab. aucun effet secondaire mais absolument aucun …les tumeurs au poumon ont commencé à régresser et celle du foie était sur le dernier scanner des vascularisé alors courage ce traitement semble prometteur…

[sisi]

Bonjour,

Pouvez vous me dire dans quel centre etes vous traités car c est la premiere fois que j entends parler de cette double immunotherapie.Depuis combien de temps est-elle validée ?

Bon courage.

Sylvie 

[LOLO91]

Bonjour Emilie,

Tout d’ abord bienvenue meme si c’ est l’ horreur de dire une telle chose car évidemment ca peut paraitre très déplacé mais ici tu trouveras certaines réponses et du soutien.

17 ans, c’ est pas possible…Quand j’ ai lu, heureusement que j’ étais assis !

Je consulte beaucoup le site "smart patients" qui est un site américain ou sont répertoriés toutes les sortes de cancer dont celui du rein. Les patients parlent de tout et surtout des traitements qu’ ils ont et effectivement le Nivo/Ipi est utilisé depuis un bout de temps la bàs d’ après ce que j’ en ai lu.

Cependant je ne sais pas si cette combinaison a été approuvé en Europe et en France, à voir…

En tout cas je souhaite que ta fille continue son combat et s’ accroche, je sus sur qu’ elle bénéficie d’ un entourage présent et aimant ce qui est très important. Sais tu si elle a vu un oncogénéticien ? Car avoir un cancer du rein à un age aussi jeune n’ est pas normal.

Laurent

 

 

[Gouteyron]

Bonjour, je crois que la combinaison nivolumab ipillimumab n’ est pas encore approyvee en Europe pour le cancer du rein n’ est pas encore approyvee en Europe. Je beneficie de ce traitement dans le cadre d’ un essai clinique.je suis soignee a l’ hopital Gustave Roussy .il faut y croire…..bon courage.

[Gouteyron]

Sa noter que ces deux medicaments ont permis aux docteurs hallisson et Honjo d’ obtenir pour 2018 le prix nobel de medecine.

[Gouteyron]

Bonjour, je crois que la combinaison nivolumab ipillimumab n’ est pas encore approuvee en Europe pour le cancer du rein . Je beneficie de ce traitement dans le cadre d’ un essai clinique.je suis soignee a l’ hopital Gustave Roussy .il faut y croire…..bon courage.

[emilie]

Bonjour a Tous,

Merci de vos temoignages et soutien. Je suis basee au Royaume- Uni et comme vous, j’ai lu beaucoup d’info positive sur l’efficacite du traitement Nivo + ipi.

Le cancer de ma fille n’est pas genetique ( genes et karyotipe n’ont rien donne ) et je voulais savoir a travers cette association quel autre traitement serait propose en France car maintenant elle est resistante au Sutent. Ma fille etant jeune et sans predisposition familiale, je me renseigne partout pour savoir quel serait le meilleur traitement et j’aurai aussi voulu avoir l’avis medical du Dr Bernand Escudier.. 

Tres difficile pour ume maman et une ado d’avoir ce cancer..

Merci

 

[Lepine]

Bonjour Emilie,

c’est effectivement très rare d’avoir un cancer du rein à cet age. Le nivolumab ne procure en général pas d’effet secondaire et aux USA des premiers malades sont depuis plus de 5 ans avec ce traitement. La combinaison avec l’Ipilumab est nouvelle et prometeuse d’après les premiers résultats. De plus comme ces produits agissent par la relance des défenses immunitaires, à 17 ans celle-ci sont encore très éfficaces. Effectivement l’avis du Professeur Escudier serait une très bonne chose. Beaucoup sur ce site savent comment le contacter.

Bon courage

Alain

[Apr2017]

Bonsoir Emilie,

Je vous avez donne l’email du Dr. Escudier sur SmartPatients (que j’ai eu sur ce site), avez vous pu le contacter? Sinon Laurent, qui vous a repondu plus haut, est traite a Gustave Roussy et pourrait peut etre vous donner un contact plus recent, ou un autre moyen de le contacter.

Cordialement,

[Gouteyron]

Bonjour,

Docteur Escudier : 01 42 11 54 10. Son alter ego le docteur Albiges est aussi tres bien.secretariat: Juliette Brucelle.ce sont vraiment des gens extraordinaires.Bon Courage

 

 

[Gouteyron]

Leurs e mail: prenom.nom@gustaveroussy.fr

J’ y vais lundi.. si vous avez besoin de plus de precisions…

[LOLO91]

Bonjour Emilie,

J’ ai vu le docteur escudier mardi dernier, il est très bien ainsi que le docteur Albigès et Colomba Blameble qui me suivent donc vous puvez avoir entière confiance dans les oncologues à l’ IGR.

Tout comme votre fille j’ ai un cancer rare du rein et on ne m’ a pas propsé le Sutent car on m’ a expliqué que ca marchait pas sur ce type de cancer donc on m’ a donné l’ Axitinib (anti angiogénique permettant d’ arreter la croissance tumorale en limitant l’ apport sanguin ce que les cellules cancéreuses ont besoin donc certaines meurent…) traitement efficace sur mois depuis 16 mois et surement le Cabozantinib qui est une des références actuelles car bons résultats obtenus sur un panel de patients et peut etre le combo Ipi/Novo dont vous parliez qui marche vraiment  bien d’ après ce que j’ ai pu lire sur Smarts Patients.

J’ éspère que vous aurez un rdv rapide mais j’ en doute pas, tenez nous au courant.

A bientot

Laurent

 

 

[LOLO91]

Bonjour,

Bristol-Myers a reçu un avis positif pour l’ approbation de l’ association Nivolumab/Ipilimumab à faible dose chez les patients à risque intermédiaire ou médiocre donc la combinaison est approuvée en Europe !

C’ est une très bonne nouvelle pou le futur,maintenant reste à savoir comment et quand cela sera mis en place dans les différents pays européens.

 

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