[Emma REGOR]

Bonjour à tous, je me présente, Emmanuelle, 48 ans.

Voici mon parcours (en résumant!):

fin 2019: découverte fortuite d’une lésion sur le rein. (aucun antécédent, aucune douleur)

fin 2020: diagnostic cancer du rein (lésion de 2cm) (merci le covid pour l’attente!)

mai 2021: néphrectomie partielle

aout 2021: lésions suspectes sur les 2 glandes surrénales.

septembre 2021: lésion suspecte sur l’os iiaque

février 2022: double immunothérapie (nivolumab et ipilimumab) … scanners de contrôle plus ou moins stables pendant un an.

février 2023: cabozantinib 60, puis, 40, puis 20. effets secondaires insupportables (nausées, dysphagie, syndrome mains-pieds, perte cheveux et blanchiment, déshydratation, cholecystectomie, foie en vrac et j’en passe) mais quel dommage, l’effet sur le cancer était vraiment très efficace! il a fallu que j’arrête ce ttt malgré son efficacité. trop toxique pour mon organisme.

novembre 2023: surrénalectomie bilatérale (métastases toujours présentes) entrainant un ttt hormonal de substitution à vie par hydrocortisone et flucortac. une nouvelle vie pour moi. je suis à risque permanent de faire une insuffisance surrénalienne aiguê. mais je suis bien accompagnée, et je me prends bien en main!

janvier 2024: cryoablation de la métastase sur l’os iliaque qui semblait endormie.

mars 2024: scanner parfait! annonce d’un début de rémission

avril 2024: suite à des douleurs au bassin et dans le dos, IRM: métastases un peu partout dans les os. incroyable. récidive très rapide inattendue. je prends de l’axitinib (Inlyta 5mg matin et soir, puis 6mg) je le supporte très bien et le prends encore aujourd’hui.

juin 2024: radiothérapie à but antalgique + morphine à bloc pour soulager les douleurs des métastases osseuses.

septembre 2024: scanners de contrôle plus ou moins stables. mon onco envisage malgré tout à moyen terme un essai clinique par radiothérapie métabolique. est-ce que certains en ont bénéficié? en quoi cela consiste? y a t il des effets secondaires?

octobre 2024 (avant-hier!) j’ai eu une cimentokyphoplastie afin de consolider lombaires L4 et L5 qui étaient fracturées avec risque à terme de paralysie.

malgré ce parcours, les hauts et les bas, le moral est bon! j’ai d’excellents rapports avec mes médecins (onco, uro et endocrino) qui travaillent parfaitement ensemble. j’ai l’impression de faire partie intégrante de cette équipe. 

nénamoins, je me suis longtemps sentie seule avec ce cancer que j’associais à tort aux messieurs de + de 60 ans! je serai ravie d’échanger avec des personnes ayant un parcours qui se rapproche du mien… mais je ne retrouve pas d’autres personnes ayant eu une ablation des surrénales… et encore moins dans le cadre d’un cancer du rein! saleté de maladie quand même!

Bonne journée à tous et bon courage, quelle que soit l’étape de votre parcours!

Emmanuelle

 

 

 

[ladefense]

Bonjour,

Bienvenue sur le Forum, 

J’espere que tu vas trouverceque tu cherches avec un parcours compliqué

[Charlou95]

Bonjour Emanuelle,

Bienvenue. 
 

Vous dites avoir été diagnostiquée fin 2020, je présume que l’équipe médicale a effectué un prélèvement et a effectuée un anapath ? Quel type de cancer du rein vous a t’elle trouvée ? Quel stade et quel grade ?

Après votre néphrectomie partielle, les marges étaient saines ?

Certains de vos résultats face aux différente traitements sont encourageants. Bon courage dans la suite de vos traitements. C’est rassurant que vous vous sentez encadré par votre équipe médicale, c’est un gage de confiance et participe aussi à la qualité de certains résultats positifs. Elle ne vous lâchera pas dans la nature avant d’avoir trouvé le bon traitement 😉

[Emma REGOR]

Merci beaucoup pour vos retours!

Effectivement, j’ai eu une anapath suite aux biopsies et à la néphrectomie partielle (dont les marges étaient saines). Mon cancer est un carcinome rénal à cellules claires. On ne m’a pas parlé de "stade" en particulier, mais on ne m’a rien caché non plus (et ça me va très bien!). On répond toujours à toutes mes questions. On m’a seulement dit qu’il était très agressif… Je n’ai pas demandé plus, et je ne veux pas trop me focaliser sur ce "stade" (par peur, certainement!) car je veux absolument garder espoir! Je vis au jour le jour avec ce cancer qui me grignote, mais pas question de baisser les bras! Et comme vous dites, la confiance mutuelle avec l’équipe médicale est primordiale et contribue en grande partie à la réussite du protocole 😉 

J’attends surtout sur ce forum des retours d’expérience sur d’éventuels essais cliniiques de radiothérapie métabolique, mais c’est peut-être encore peu répandu.. à voir!

 

[ladefense]

Bonjour,

Concernant les essais je ne suis pas certain que tu vas trouver l’information sur le site

En effet nous devons avoir une page essais cliniques mais elle n’est pas à jour.

De plus nous ne faisons pas de veille concernant ce sujet (trop complexe et pas assez de bénévole pour prendre en charge cette partie)

Si tu veux les essais cliniques il y a plusieurs voies

Le site des labos : https://www.msdclinicaltrials.com/ressources-pour-les-patients/?lang=fr

Le site des hôpitaux : https://www.gustaveroussy.fr/fr/essais-cliniques

Le site institutionnels (INCA) : https://www.e-cancer.fr/Professionnels-de-sante/Le-registre-des-essais-cliniques/Le-registre-des-essais-cliniques

Le site https://clinicaltrials.gov/ Site en anglais, mais il liste l’ensemble des essais cliniques dans le monde et pour toutes les pathologies. Alors avec les critères de recherche on y arrive

Voila pour le moment

[Gouteyron]

Saisissez votre contribution ici…

[Gouteyron]

Bonjour Emma,

J’ai eu aussi l’ablation de la surrénale droite, mais sans aucune  incidence…. J’ai eu aussi L’association  nivolumab ipillumab qui a très bien fonctionné sur moi. Mais malheureusement, l’immunothérapie ne fonctionne pas sur le cerveau. J’ai eu donc deux rechutes au niveau du cerveau qui ont été solutionnées par cyber Knife. Je tremble à L’idée d’une autre récidive qui me mettrait sous  cabometix dont  l’efficacité est d après mon oncologue redoutable…Au jour le jour… Et un jour après l’autre.

bienvenue sur ce site ou tu trouveras empathie et comprehension

Babeth

[Emma REGOR]

Bonjour, merci pour ton retour! Je comprends ton inquiétude face au Cabométyx. c’est malgré tout un médicament très efficace qui, chez moi, a fait nettement reculer le cancer. Malheureusement, Il était beaucoup trop agressif pour mon organisme et il me détruisait petit à petit. on a dû l’arrêter, mon corps ne le supportait plus… dommage car ça fonctionnait bien. Chez certains personnes, il est bien toléré. Difficile pour les oncologues de trouver la bonne molécule qui corresponde à chaque cas. Bon courage !

[Gouteyron]

Oui, à ma consultation à Gustave Roussy, il y avait un homme juste avant moi qui le prenait depuis six ans sans problème….

ma chance est de n’avoir aucun effet secondaire avec le nivolumab, et que celui-ci marche sur Moi….. Sauf sur le cerveau!!!👹👹et ça, je t’ assure, c est très anxiogène!!!!!

amitiés à tous!!!

[patriciaparis]

de patriciaparis pouvez vous s’il vous plait me dire pourquoi des metastases sont enlevées par opération. on ne me l’a jamais proposé et ça m’inquiète beaucoup. merci pour vos réponses.

[Fany]

Bonjour Emma, tu devrais contacter Christelle, que tu trouveras sur instagram sous le nom de "Materrehapy", elle a le même parcours que toi, et c’est une femme solaire, ça te fera du bien. Bon courage

Fany

[Nicobos]

Bonjour Emma,

j’ai 52, néphrectomie partielle en 2016 (j’avais 41 ans)

puis 2 métastases découvertes en 2022, proche du périnet / prostate donc pas opérable (sinon ce serait "délabrant" dixit l’oncologue), et une aux ganglions pulmonaires. Les 2 traitées par radiothérapie stéréotaxique (RTS). je suis suivi et opéré  à l’IGR après avoir eu une mauvaise expérience à Toukouse

2024 : nodule pulmonaire (métastase) détecte et brûle par RTS

2025: mestastase au muscle du psoas, RTS en décembre 2025

et lundi qui vient, prochains scanner / IRM. Je flippe un peu. J’ai envie de toute envoyer ballader (boulot) et partir vivre sans travailler au bord de la mer

[Nicobos]

Bon et bien nouveau nodule détecté aux poumons, mais le reste (4 metastases traitées par RT n’ont pas l’air de bouger)

[Auteur]

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