[Fannyfraise]

Bonjour à toutes et tous,

Je viens vers vous dans l’espoir de trouver un peu de réconfort et vos retours d’experiences svp.

Je vais essayer d’être brève car mon histoire est un peu atypique.

Donc:

– En 2017, j’ai alors 37 ans on me découvre une tumeur du rein droit de 4 cm.Donc on retire la tumeur qui est un cancer à cellules chromophobes.L’uro est plutôt très rassurant: tumeur de bas grade à cellules chromophobes -> tout devrait bien aller maintenant !

– 5 ans plus tard: BINGO ! Le scanner de contrôle montre plusieurs nodules autour du rein, dans la graisse rénale, et le rein est absolument SAIN.

Je consulte plusieurs urologues qui d’après les images, concluent qu’il y a eu une dissémination de cellules pendant la première opération.Pas d’autre choix: on retire le rein en intégralité + tous les nodules. L’anapath confirme: récidive de chromophobe.

– 2024, soit 18 mois plus tard; récidive de plusieurs nodules, toujours dans la graisse autour du rein enlevé : nouvelle chirurgie + ablation des ganglions peritonéaux . Rapport d’anapth; chromophobe + tous les ganglions sont sains.

– 2025: Nouvelle apparition de nodules au scanner (je suis scannée tous les 3 mois). L’urologue n’est pas surpris: récidive locale.Il dit que l’on rique de batailler encore longtemps mais qu’avec un chromophobe il y a vraiment peu de risques que ça métastase vraiment et que ça "parte" ailleurs..Ce n’est pourtant pas ce que je lis ici .Donc je suis traité par cryothérapie qui se passe très bien.

– Octobre 2025: nouveau scanner qui découvre 3 nodules sous capsulaire du foie et d’autres nodules dans le bas du ventre, mais de L’AUTRE côté à gauche. Nodules qui se balladent sur aucun organe une fois de plus !!!! Et qui en plus sont de l’autre côté !

Je passe une série d’examens complémentaires et les medecins et radiologues n’y comprennent rien juste que ça ne semble pas bénin.On me propose une biopsie hépatique qui devait se dérouler jeudi.Malheureusement, la biopsie n’a pas été possible car risque de saignement +++

Voilà presque deux mois que je suis dans cette attente très anxiogène. On me propose maintenant une nouvelle intervention type coeliscopie pour réaliser la biopsie.Je n’en peux plus de toutes ces interventions et surtout de cette angoisse.L’attente de diagnostique est vraiment ingérable, et surement pire que les résultats en eux-mêmes.Perso, je pense à une ennième de récidive de chromophobe mais les medecins ne semblent pas vouloir y croire à 100% (car foie et pas poumons en premier, nature des images etc…). Je veux bien me battre, mais contre quoi ? Je ne le sais même pas.

J’aimerais beaucoup avoir vos retours sur des récidives de chromophobe, et quelques conseils pour gérer cette periode d’incertitude qui me ronge.

Merci et plein de courage !

 

 

[Emma REGOR]

Bonjour Fannyfraise,

ton message commence à dater un peu;… j’espère que tu vas bien…et que les nouvelles suite à tes derniers examens sont bons. Malheureusement, je ne pourrai pas trop t’éclairer sur ta problématique en particulier. Mon cancer du rein est à cellules claires et métastatique, et je ne connais pas du tout la specificité "chromophobe". Cependant, je voulais t’apporter tout mon soutien et mon courage. Moi aussi, j’ai un scanner tous les 3 mois, et ce, depuis 5 ans. Je comprends donc bien l’angoisse dans laquelle tu es. Il n’est pas toujours facile de prendre du recul. Pour ma part, j’ai trouvé de l’aide dans les soins de support que peuvent apporter certaines associations comme La Ligue contre le cancer (ateliers bien-être avec de la sophrologie, reflexologie, auto-hypnose, activité physique adaptée, rdv psy etc… ) ou avec l’association RoseUp qui propose des ateliers sur paris et Bordeaux ou en ligne, ainsi qu’un accompagnement individuel ou collectif avec des psychologues. Il existe bcp d’assos locales qui se mobilisent pour accompagner au mieux les patients atteints de cancer. Et elles sont en général animées par des professionnels formés à notre pathologie du cancer. Il ne faut pas hésiter à les solliciter ! Bon courage à toi et j’espère que tu trouveras des réponses plus ciblées concernant la particularité de ta pathologie.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                               

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