[pepa]

Bonjour,

Ca y est j’ai eu mon rdv. Ce nouveau doc semble plus "normal". Plusieurs personnes (ma soeur côtoie des médecins dans son boulot) qui n’avait rien dit jusque là, ont osé dire que le premier oncologue avait très mauvaise réputation pour son caractère. Mon médecin a entendu dire qu’il était caractériel (il n’est pas dans la même ville et ne voulait pas me faire peur!!!)…bref n’en parlons plus.

Je passe au sutent. Il m’a dit que des gens pouvaient travailler tout en prenant du sutent? J’ai 15 jours de vacances je vais tester et je verrai ensuite.

J’ai peur, je l’avoue…

[Sandrine]

Bonjour Pepa,

Comment vas-tu ? Est-ce que tu supportes ton nouveau traitement ?

Je te souhaites de bonnes vacances malgré tout !

Bon courage !

Sandrine

[fred]

MERCI DE TA REPONSE SHILLA  je suis malheureusement du corps medical en liberal je n ai pas de remplacant .je comprends les reactions des autres personnes car pour mon cas je suis livre a moi meme pour la surveillance des controles  et j avais beaucoup de questions a poser au cancerologue

il m est difficile pour moi de retravailler car je cottoie la maladie tous les jours et il faut toujours etre au top pour les autres meme si pour toi il est difficile d assumer cette maladie  j espere q uavec le temps…… ..

[pepa]

Bonjour,

Aujourd’hui c’est le huitième jour de sutent. Cela se passe mieux que je l’imaginais. Pas d’effets secondaires si ce n’est une drôle de sensation dans la bouche (j’ai du mal à supporter le dentifrice!).L’oncologue a dit que souvent les effets secondaires apparaissaient la troisième semaine.On verra bien.

La nuit avant de commencer le traitement, j’ai eu très mal au ventre (j’ai pas dormi, je ne savais pas comment me mettre et j’ai vomi plusieurs fois). J’ai passé une écho parce que la localisation du mal n’avait pas de rapport avec les métas connues… et du coup repérage de trois autres macro-nodules qui étaient passés inaperçus et pourtant présents sur le scan ( "Quand on sait ce qu’on cherche c’est plus facile!" m’a dit le radiologue… Ils sont marrants 😉 ).

Voilà, aujourd’hui je me sens plutôt bien. Je me pose la question du travail? Est-ce que je reprends lundi prochain ou est-ce que j’attends la fin du premier cycle de sutent?

J’espère que la rencontre ARTHUR se passe bien, il me tarde d’avoir le résumé.

Fred, tu travailles toujours alors? Est-ce que tu te sens mieux? Je n’ai pas bien compris ton message mais je te dis bon courage.

Et toi Sandrine comment vas-tu?

A bientôt

 

[Sandrine]

Bonjour Pepa,

Je suis contente que tu ailles bien, j’espère que tu vas bien supporter ton traitement, apparemment ça varie d’une personne à l’autre… 

Je vais plutôt bien, merci pour la question. Je suis assez débordée en ce moment, je ne sais plus où donner de la tête entre le boulot, les enfants, la maison… et je m’oublie un peu dans tout ça, mais en même temps ça n’est peut- être pas plus mal… J’oublie mes douleurs et je ne pense plus au cancer. Peut-être que c’est la meilleure façon de le combattre ( ?)Pour le moment je tiens les journées, ça va, le soir j’ai encore du mal.  Mais je vais quand même beaucoup mieux quand je regarde derrière!

Bien sûr j’ai peur, car j’étais comme toi au stade 1b, et je sais qu’il y aura probablement une autre paire de manche…. et parfois j’ai des symptômes bizarre qui refont surface…En attendant, je trouve que l’activité c’est plutôt bon pour le moral. J’espère tenir le plus longtemps possible. Et pour ça je devrais me ménager. C’est ça le plus dur: trouver le juste équilibre entre l’activité et l’écoute de soi ! Compliqué hein ?!

Je comprends ton envie de reprendre, tu peux toujours essayer. Et puis si tu te sens trop épuisée tu dois arrêter sans attendre, pour t’occuper de toi. Voilà ce que je te conseillerais. Tiens-moi au courant.

Bon courage, bise

Sandrine

[shila]

Bonjour

oui Pepa la rencontre ARTuR s’est bien passée et je suis contente d’avoir pu y assister et j’espère que l’année prochaine on arrivera à toutes s’y retrouver. Je te souhaite bon courage pour le début de ton traitement. avec le Sutent qui est souvent efficace mais semble causer parfois de la fatigue. je suis contente de lire que tu te sens bien et je te souhaite que ça continue comme ça, les effets sont différents selon chaque personne. C’est bien courageux de ta part de penser à reprendre le travail, mais surtout ne culpabilise pas si tu es fatiguée et que tu souhaites attendre un peu avant de reprendre, Il faut que tu écoutes ton corps.

De mon côté, les effets dûs à la reprise du traitement ont commencé à se calmer, je n’ai plus de fièvre et de douleurs. On verra avec le scanner de contrôle fin mai ce que ça donne.

Bon courage à tous et à toutes

Shila

[pepa]

Bonjour,

Dans 3 jours, c’est la fin de mon premier cycle de sutent, ouf! Les deux dernières semaines ont été difficiles. Je suis malade une nuit sur deux, je suis très fatiguée. J’ai eu tous les effets secondaires comme les boutons (comme au temps de l’acné!), je suis jaune…etc, etc… Je n’ai pas le problème mains/pieds ni de diarrhées (c’est le contraire et je ne sais pas si c’est mieux!). Bref, en fin de cycle, le moral n’est pas très haut. Je ne peux m’empêcher de me poser des questions sur mon merveilleux futur médicamenteux… Je vois l’oncologue le 9. J’espère pouvoir avoir le temps d’apprécier les deux semaines de repos.

Et vous comment allez vous?

[fred]

Saisissez votre contribution ici…je te souhaite bon courage pepa il faut garder le morale meme si certains moments sont  penibles . 

[Sandrine]

Tiens bon Pepa ! Tu vas vaincre ce …..X ! &X.. ! .. de cancer !

Accroche toi ! Bon courage !

Bise, Sandrine

[morestin]

 

bonjour à tous

 je voudrais encourager Pepa pour son traitement au sutent  il ne faut pas vous découragez , les premiers cycles ne sont pas faciles  (c’est suivant les personnes )

 Mon époux en est  à son 5 eme cycle , les 2 premiers  à50 mg ont ete avec tous les effets secondaires ( vraiment tous!!!)  l’oncologue a descendu à37’5 mg , on pourrait dire que c’est mieux si ce n’est que chaque 3 eme semaine , il me chope soit bronchite ou cee fois une gastro, qui a duré 6 jours….

 mais  autrement c’était bien moins de nausées , de bouche amère etc…

 le scanner passé il y a 15 jours nous a apporté  un grand soulagement: les nodules ont sensiblement diminuées et surtout pas d’autre progression!!! on va voir ce qu’en dit l’oncologue que l’on rencontre cet aprés-midi.  il y a surtout cette grande fatigue …….   le mieux se fait sentir à la 2 semainede pause et aprés encore une bonne dizaine de jours avant l’avalanche d’effets secondaires ( pour lui en tout cas , chaque personne réagis  autrement)

 Gardez le moral , profitez de tous les instants de bonheurs et surtout être positifs et y croire !

 Amitiés à tous .

S.Et R.

[douglas]

Saisissez votre contribution ici…Je suis douglas .

Morestin j’ai suivi la progression de votre traitement sur le forum et je serais heureux de savoir si vous avez eu des problémes sanguins importants pour ma part j’ai commencé le suttent début janvier pendant un mois à 50 mg mes plaquettes étaient passées à 35000. et différence également mais moins importante sur les globules rouges et blancs.Pour l’instant j’ai arrêté le suttent.Merci de me répondre.Salutations

[pepa]

Bonjour,

Voilà bientôt presqu’une semaine de pause du sutent 50. Je commence à peine à me sentir mieux. J’ai vu l’onc mercredi. Il m’a donné des médocs pour l’estomac,…,de la cortisone pour me retaper et quelques autres babioles. Je commence à retrouver un peu le "bon" goût (surtout de l’eau…l’horreur… et pourtant c’est ma boisson préférée!)…. Mes analyses montrent que mes plaquettes sont basses (80000m3 mais c’est pas encore grave), je suis en hypothyroïdie (je vais peut-être devoir prendre du levotirox suivant les résultats d’analyses juste avant la reprise du sutent..

Pour le prochain cycle, je passe au sutent 37,5 et on va augmenter la fréquence des analyses. A la fin du cycle je passerai un scanner de contrôle.

Mon moral remonte Je vais peut-être pouvoir  aller au resto avec plaisir,, le soir, si je ne m’endors pas trop tôt, lol .

Bien à vous

[douglas]

Saisissez votre contribution ici…Douglas.

Pepa je vois que nous avons eu les mêmes effets indésirables le goût de l’eau et des aliments horribles.En ce qui concerne l’hypothyroïdie  je prends depuis longtemps du Levotyrox à la suite de mon traitement au nexavar.Le taux est normal.Bien à vous 

[morestin]

… Je me permet de me joindre à votre conversation…

 Mon époux rencontre les mêmes inconvénients que vous  , l’eau est aussi trés mauvaise  et encore pleins d’effets secondaires qui lui "pourrissent la vie "  mais il faut faire avec avec un grand espoir que les effets  secondaires se calment un peu avec le temps……..

 Bien amicalement à tous ceux qui se battent.

[douglas]

Morestin .je vois que les plaquettes ne sont pas en trop mauvais état pour ma part lors e ma premiére absortion de suttent dans tout le mois de janvier elles sont descendues à 35000. Nous avons donc supprimé le traitement et j’attends la suite.Quoiqu’il en soit le suttent semble être efficace car grâce à lui entre mon scanner de novembre et  celui que je viens de passer les tumeurs n’ont pas évolué.Dommage.pour moi

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