[Esperancia]

Carcinome rénal à cellules claires de mon chéri . 
Avec contingent sarcomatoide et robdoide. Donc agressif . 
Néphrectomie élargie en juin 2021. 
Métastases sur les poumons.  

Double immuno qui n’a pas fonctionné. 
Étude avec Therapie ciblee qui a fonctionné les 3 premiers mois puis augmentation des métastases. 
Cabometix qui n’a pas marché . Augmentation de 51%. 
Lenvatinib et pembrolizumab depuis fin avril . 

Bonjour,
Nous sortons du rdv chez l’oncologue et voici les nouvelles positives . 

Bonjour à tous. 
Le scanner est plutôt bon. 😍
Les deux métastases ciblee n’ont pas diminué mais elles se nécrosent, ça veut dire qu’elles n’arrivent plus à s’alimenter dans le centre donc une partie d’elles meurent . 
On continue donc ainsi . Et prochain scanner début octobre . 
 

apoarition d’un nouveau nodule sur les poumons à surveiller . De 4mm 
Le cancer du rein est celui qui nécessite le plus de vaisseaux sanguins pour s’alimenter. 
Le début de nécrose sur les métastases est un phénomène assez récent . 
Car la thérapie ciblée agit directement sur ces vaisseaux. 
Et l’immunothérapie booste le reste . 
Un bon duo gagnant. 
Il est plutôt encourageant sur le changement alimentaire tout en gardant un bon apport de protéines. Les traitements faisant fondre plus vite les muscles . 
Mais les analyses sanguines sont bonnes . Donc ça montre que c’est positif . 👍

Les autres métastases commencent à réduire en taille et densité . C’est excellent 👌 
Prochain scanner début octobre. 
Et on continue ce chemin de guérison dans l’amour , l’amitié et la bonne humeur. 

Je souhaite donner de l’espoir à tous. 
J’ai eu  très peur . C’est quand même la 4eme ligne . 
Il a changé son alimentation et va beaucoup mieux depuis . 

Espérance et comme je l’ai vu souvent ici : rien  n’est impossible . 
Cela devrait être notre mantra à répéter chaque jour . 😘😘

 

[Laurents]

De bonnes nouvelles comme on les aime !

Très heureux pour vous deux.

[Nathalie91]

A mon tour de partager mes bonnes nouvelles ! L’Everolimus est vraiment LE traitement qu’il me fallait !

J’en suis à 65% de réduction après 8 mois de traitement.

Seul inconvenient, une augmentation de l’essoufflement donc probablement de la pneumopathie induite, mais c’est tellement rien qu’on s’en fout !

J’espère pour vous tous et toutes un traitement qui fonctionne aussi bien. Je pense à chacun d’entre vous, et en particulier à ceux qui n’interviennent plus trop mais à qui j’envoie toute mes bonnes ondes.

[Fany]

Rhoooo quelles bonnes nouvelles que tu nous donnes là !!! je suis franchement heureuse pour toi, t’as fêté ça au moins ?  que ça continue sur le même chemin et que ça dure très très longtemps !

Bises

[Fany]

Et je lis ensuite au-dessus, encore de bonne nouvelle, super pour vous deux aussi 🙂

[Laurents]

Salut Nathalie,

Tes résultats sont vraiment impressionnants, d’autant que tu partait avec une charge tumorale… "de malade" (c’est le cas de le dire). 

Que te dire ? Continue comme ça !!!

[ladefense]

Allez un peu de nouvelle histoire de caser un peu le fils.

Après les examens complémentaires et les différentes discussions en RCP, un verdict vient de tomber.

Le nodule présent il est difficile de l’attaquer en chirurgie et à priori nous allons partir sur un traitement systémique !!

Je ne sais pas encore le choix qui va être fait, mais me voila sur le départ afin de rejoindre la grande famille des patients qui vont avoir un traitement.

Pour le moment encore des informations à consolider, mais cela est maintenant certain !!!

Je vous tiens informer de la suite et surtout je ferais appel à vous (les spécialistes afin de combattre les effets indésirables)

A bientôt

[Laurents]

Salut Jean-louis,

Tu le sais mieux que personne, un traitement systémique, c’est pas marrant, mais c’est aussi loin d’être insurmontable.

Espérons que ce ne sera que transitoire (je crois que ton cancer n’est pas très aggressif, ce pourrait être le cas).

Oui, à ta disposition pour toute astuce permettant de palier aux effets secondaires (s’il y en a)

[ladefense]

Bonjour,

Les dernières news me concernant.

A priori je vais partir sur un traitement combinaison pembrolizumab (immunothérapie) / axitinib (antiangiogenique)

Tout cela est à confirmer mais cela est l’orientation

Alors j’attends tous les retours concernant les bonnes pratiques afin de contrer les effets secondaires, je suis certains que vous avez tous des supers idées afin d’avoir une vie sans problèmes

Merci d’avance

[Laurents]

Salut Jean-Louis,

Je connais bien ce traitement pour l’avoir suivi pendant plus de 2 ans (d’ailleurs, quand je l’ai arrêté, il fonctionnait encore). C’est très efficace et les effets secondaires peuvent être gérés de plusieurs façons (la première règle est de réagir au premier signe afin de ne pas laisser les choses s’installer).

Tu verras, cela donnera de bons résultats.

Bon courage pour la suite.

[Fany]

Bonjour Jean-Louis, j’ai eu ce traitement là, j’ai souffert les premiers mois des effets indésirables mais en suivant bien les consignes de mon oncologue ça a été au point qu’après je n’en avait pratiquement plus, à part quelques pathologies qui sont restées (comme l’hypertension et la thyroïde). J’ai pas mal d’astuces et de conseils si tu en as besoin le moment voulu, pédicure, podologue, crèmes, soins de bouche, spray, acunpuncteur, chaussettes, semelles… je crois que je les ai tous fait. Le plus important prendre soins de ta bouche et de pieds

Bonne continuation

Fany

 

[Fany]

Je passe aux nouvelles, et je viens donner un peu des miennes, toujours sans traitements depuis Octobre, je touche du bois, je croise les doigts, même les orteils, pourvu que ça dure, j’ai presque une vie normale, verdict à ma prochaine IRM Cérébrale et à mon prochain Scann le 21 Septembre . On m’a fait des infiltrations pour régler les soucis d’arthrose qui commençait à m’empêcher de marcher et qui ont commencé à m’user les rotules, je revis !, alors Babeth, toi qui me demandais comment ça se faisait que j’avais ça à mon âge, et bien ce serait dû à l’hypothyroïdie et à un genu valgum que j’ai eu gamine. En fait on prend un traitement pour soigner un gros problème et on en récupère d’autres, plus petits, dont pour moi le diabète (à cause des cures de cortisone), l’hypertension et l’hypothyroïdie. Hypothyroïdie que l’on n’arrive pas à réguler encore, analyse de ce matin, TSH plus de 2000 au dessus de la norme, là je suis à un dosage en semaine et un plus fort les 3 jours restant le week-end, ça fait 3 fois que l’on me le change, je me demande si ça ne serait pas mieux d’aller voir une endocrinologue ?, c’est qui qui vous traite vous ?. ça me fatigue et j’ai toujours froid, ça fait craquer mon mari qui ne comprends pas pourquoi je ferme les fenêtres alors qu’il fait 30° 

Bonnes vacances à ceux qui ont la chance d’y être et bonne continuation aux autres

Fany

..

[ladefense]

Merci Fanny

Je vais me tourner vers toi rapidement une fois que le calendrier sera en place concernant le traitement.

Je suis preneur de toutes les informations afin de passer tranquillement le traitement.

Mon Email Perso est :

Jeanlouis.radet@gmail.com

 

[Fany]

Ok, voici le miens, ce sera plus simple, fais moi signe si tu as besoin fany.dau@neuf.fr

[jpa]

Bonjour a tous

Bien content pour toi Fany, j’espère que tu prends le meme chemin que moi maintenant.

Hier j’avais rdv  au CLB  mon scanner est toujours stable à la deuxieme lecture aucune apparition de rechute

Déjà huit ans que j’ai arrété tous les traitements de mon cancer déclaré en 2011

Prochain rdv en aout 2024 .

Amicalement

jpa

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