[mamounette]

Je remercie moi aussi Shila pour son compte-rendu; j’étais à la rencontre en tant que maman d’une jeune femme de 29 ans atteinte d’un cancer du rein opéré mais avec apparitions de ganglions 3 mois aprés; elle est actuellement sous Sutent 50 depuis 3 cycles ave des hauts et des bas, notamment des douleurs dans la loge rénale à la fin de ce cycle. Elle a aussi qq effets secondaires: nausées et mains sèches qu’elle arrive à gérer mais aussi chute importante de cheveux en plus du blanchiment. Que faites-vous pour cela?

Je me tourne vers vous car je suis effondrée par sa maladie, elle a un petit garçon de 18 mois et j’ai du malà communiquer avec elle; par maladresse j’en reviens toujours à sa maladie et j’ai l’impression de l’étouffer alors que je voudrais tant l’aider

Si des proches de malades qui ont eu les mêmes difficultés que moi pouvaient me répondre,, j’en serai trés heureuse

Je vous dis à tous bon courage et merci d’avance

[la.pitchoun]

Bonsoir mamounette,

Etre proche d’un malade n’est pas de tout repos, quand ça touche quelqu’un d’aussi jeune, c’est encore plus terrible. C’est très difficile de communiquer car on en reviens toujours à la maladie, il faut arriver à faire un compromis entre les deux. Laisser lui le choix d’aborder le sujet ou pas. L’important est de garder l’espoir, pour elle mais aussi pour vous. On se pose toujours la question si on en fait assez ou pas. Il faut mettre les choses à plat avec elle, qu’est-ce qu’elle attend de vous? A t’elle besoin de quelqu’un pour parler de sa maladie ou justement quelqu’un pour lui faire oublier? Il faut que vous soyez bien pour ne pas qu’elle s’inquiète pour vous, même si parfois il vous faudra trouver une autre épaule que la sienne pour craquer…. 

Je vous envoie plein de courage, embrassez votre fille et votre petit fils et surtout si elle veux partager sa maladie ici, qu’elle n’hésite pas. Nous sommes là pour vous aider toutes les deux.

Sylvie

[ladefense]

Bonjour

Je suis difficilement la bonne personne pour te répondre car je suis du coté des malades. Par contre la ligue contre le cancer a édité un livret « Comment accompagner un proche atteint d’un cancer » Edition actualisée en Mai 2009.

Dans ce document on ne trouvera pas toutes les réponses à ses questions mais on peut trouver des débuts de réponses.

Je te donne cette information car peut être tu trouveras ton bonheur.

Attention sur le site de la ligue le document est disponible mais une version antérieure.

Sache que la présence de personnes autour du malade est très importante, même si souvent les réactions du malade ne sont pas celle que l’entourage voudrait, mais au fond de sa lutte contre celle-ci la présence, le soutient est très important.

Bon courage.

[durli]

Bonjour, et tout d’abord, merci pour elle de vous préoccuper d’elle!
Je suis moi-même patiente, et mon entourage est essentiel.Bien sûr j’oscille souvent entre “laissez moi tranquille” et “au secours, soutenez-moi”!donc il vous faut être souple et à l’écoute.
Je pense comme pitchoune qu’il faut vraiment aborder le sujet tranquillement avec elle, à un moment qui lui convient. De quoi a-t-elle besoin de votre part? si elle a du mal à répondre, faites-lui des suggestions: s’occuper de sa maison, s’occuper de son enfant? lui faire des repas adaptés à ce qu’elle souhaite pour mieux supporter les effets secodaires? la voir quand elle vous le demande ou de manière régulière?discuter avec vous de sa maladie ou non? vous dire ce qu’elle ressent ou non? savoir que vous vous informez la rassure-t-elle ou bien au contraire, en tant que fille elle a peur que vous ayiez de la peine pour elle? …. tout ça est très difficile, cela dépend bien sûr de vos rapports! En tout cas, vous pouvez vous faire aider, vous ou(et) elle en consultant un psycho-oncologue.Je pense que si vous arrivez à être au clair vous-même sur votre rapport à sa maladie, vous l’aiderez d’autant mieux.D’autre part, nous avons appris avec la rencontre patients d’A.R.T.u.R qu’il existait un réseau mis en place par le plan cancer par département avec des médecins, infirmiers coordinateurs qui peuvent s’occuper d’organiser toute une série de soins ou d’aide. Peut-être pouvez-vous lui suggérer de contacter son médecin traitant pour en avoir les coordonnées du réseau de votre département?
En tout cas votre réconfort, si vous trouvez enseble comment l’organiser, sera inestimable! bon courage, pensez aussi à vous!, Lise

[mamounette]

Saisissez votre contribution ici…

Je vous remercie à tous les trois des conseils que vous me donnez, je vais essayer de les mettre en pratique mais c’est difficile souvent de parle r avec ma fille d’autant que je suis complètement démolie par sa maladie et fragilisée par une opération cardiaque en même temps que sa propre opération.

Elle habite Lille , nous la région parisienne et nous montons pour l’aider pour son petit surtout qd elle a mal ou est trop fatiguée: c’est le seul moment pour son fils qu’elle nous demande qq chose. C’est le professeur Escudié qui a démarré son traitement et qui l’a ensuite mise en contact avec le dr Cathy  au CHR de Lille

Encore merci

Mamounette ( Maguy )

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