[Stéphanie3]

Bonjour à tous

Voilà je m’appelle Stéphanie, j’ai 38 ans, un mari, 3 filles, un chat et un chien !

Et en avril 2017 on m’a découvert une tumeur du rein droit . On m’a fait une néphrectomie totale élargie 10 jours plus tard. C’était un adénocarcinome à cellules claires t3a fuhrman 3.

Lors de ma convalescence je suis tombée sur ce forum et depuis je vous ai toujours suivi dans les bons et les mauvais moments. Vous m’avez aidee à me sentir moins seule dans ce que je vivais. Alors merci à vous tous de faire vivre ce forum car je pense qu’il est utile à beaucoup de personnes dans mon cas, même si on n’ose pas écrire on vous suit et on s’attache à vous.

MERCI À TOUS

Stéphanie

[LOLO91]

Bonjour Stéphanie !

On aime jamais souhaiter la bienvenue sur ce genre de forum mais bienvenue tout de même. 

Ou en es tu aujourd’hui au niveau de ta santé ? Où es tu suivi ? Ici les personnes sont à l ecoute donc tu peux sans gêne échanger avec nous.

J espère que tout va bien pour toi et que tu profites de ta famille et des chocolats !

À bientôt peut être.

Laurent

 

[Stéphanie3]

Bonjour Laurent

J’habite à côté du Mans et je suis suivie par un urologue en ville. Pour l’instant je n’ai pas de récidive ni de métastase donc pas de traitement. Le dernier contrôle date de janvier (echo abdo et ex thorax) et le prochain sera en juin.

Je suis toujours en arrêt maladie car j’ai aussi une maladie auto-immune qui me pose des soucis… alors les 2 ensemble ça nécessitait une petite pause !

Et pour profiter oui je profite, je crois que quand on passe par cette expérience on ne voit plus la vie pareille on apprend à la savourer.

Stéphanie

[Fany]

Bienvenue Stéphanie, nous avons le même prénom, moi tout le monde m’appelle Fany, alors j’ai plus l’habitude, c’est vrai que le forum est important pour discuter avec des personnes qui savent vraiment ce que l’on vit, un peu angoissant sans doute aussi, ça a été un peu mon cas au début, car j’y trouvais des réponses que les professionnels me taisaient, mais ça a fait ma force pour m’aider à me battre correctement. Et c’est vrai que la maladie te change et que tu vois la vie plus belle après, l’être humain est con quand même, arriver à ce point pour profiter pleinement de chaque moment, en fait avant ça, tu es blasée… Encore hier mon mari pestait comme un fou parce que le lave-linge est en panne, un mois après le lave-vaisselle, et il ne comprend pas que je m’en fou royalement :D, y’a bien plus important que le matériel, bon c’est vrai, c’est lui qui bricole après et pas moi

Bonne continuation à toi, et bon lundi de Pâques aussi

Fany

[Stéphanie3]

Bonsoir Fanny

De mon côté la maladie je connais depuis longtemps, mais ce que le cancer m’a apporté c’est de ne plus avoir peur de ce qui peut arriver car la peur n’empêche pas que justement ça arrive.

Pour moi le forum à plutôt été rassurant : j’y ai vu des personnes qui vivent et non qui survivent et ça a été pour moi un grand espoir car à l’annonce je me croyais déjà enterrée!

Et oui beaucoup de choses nous paraissent insignifiantes ensuite moi qui suis une grande anxieuse je me suis bien détendue ( après le choc du début).

Stéphanie

[jpa]

Bonjour stéphanie3,

Après l’annonce de la maladie , la question que tous le monde se pose : il me reste combien de temps? Aujourh’hui sur ce forum certain ont plus de quinze années de vie après l’annonce, voir plus. Alors il faut faire avec. Pour ma part c’est un peu plus de sept ans, j’ai complètement oublié ce cancer, malgré quatres années de Sutent. En mai j’ai mon controle c’est la journée ou l’angoisse revient mais nous sommes tous dans le meme cas. Alors profitons de la vie.

Amicalement

jpa

[sisi]

Bonjour Stephanie,

N’hesites pas a echanger avec nous sur le Forum car nous avons tous besoin de comprendre ce qui nous arrive et de connaitre les traitements possibles.Chaque cas est bien entendu different mais les grandes lignes sont abordées et on se sent moins seule.

Pour ma part je suis toujours en traitement mais je m’occupe enormement et j’ai une vie sociale tres riche ce qui m’aide beaucoup au quotidien.

A Bientot

Sylvie

[Stéphanie3]

Bonjour JPA

Oui je pense que c’est la grande question que nous nous posons tous combien de temps mais heureusement personne n’a la réponse.

Alors on essaie de vivre chaque journée à fond même si c’est pas si facile que ça.

Pour l’instant j’ai encore du mal à ne pas penser à cette épée de Damoclès mais c’est de mieux en mieux.

Bonjour Sisi

Pour ma part je n’ai pas de traitement pour l’instant.

Mais malheureusement je n’ai pas encore repris le travail et je trouve ça long. J’ai quand même réussi à garder une vie sociale mais réduite par rapport à avant. Du coup je joue la mère au foyer mais ça ne me convient pas, par contre ça convient très bien à mes filles 😉

Bon dimanche à tous

Stéphanie

[sisi]

Bonjour Stephanie,

Une petite pensée pour toi qui a eu ton scanner ou bien qui doit l avoir.

Je croise les doigts .

Belle journée

Sylvie

[Lepine]

Bonjour Stéphanie3,

bien venu sur ce forum. Profite de sette convalescence pour faire du sport. Concerver une bonne masse musculaire est éssentielle et renforce les défenses immunitaires. Dans mon cas après la nephrectomie je me suis remis au Tennis et presque récupéré mon classement d’avant. c’est peut-être ce qui m’a permis d’avoir 24 ans de repis. Je t’en souhaite au moins autant.

Alain

[Camélia07]

Bonjour Stéphanie 3

Je me sens un peu comme toi….Lire sans oser intervenir par manque de légitimité tout en appréciant grandement les échanges chaleureux et bienveillants de tous les participants qui ont toujours un mot pour expliquer et rassurer…Et oui vous voir tous si plein de joie de vivre et une leçon incroyable.

Par contre je t’envie d’avoir réussi à devenir moins anxieuse après la maladie, pour moi c’est tout l’invere….J’ai même l’impression de devenir hypocondriaque…Je tente la méditation et la relaxation, seule méthode m’a dit la psy que je suis allée voir pour tenter d’être aidée au niveau de mes angoisses, pour contrer l’hyperanxiété. ça marche pas mal et c’est à conseiller

Bonne soirée à tous

 

[Stéphanie3]

Bonjour à tous

Merci Sylvie de penser à moi je n’ai pas encore passé l’échographie abdominale et la radio des poumons, c’est pour samedi ! Par contre j’ai eu la consultation avec l’oncogeneticien aujourd’hui. J’ai aussi vu mon néphrologue en mai avec un peu d’appréhension car j’ai une microhematurie et j’ai donc eu peur à une récidive, mais apparemment ce serait du à ma maladie auto-immune. J’espère que pour toi l’urologue à raison et que tu vas pouvoir continuer le traitement qui te convient.

Alors Alain pour le sport j’essaie mais quand on n’a jamais été sportive c’est difficile. En ce moment je fais l’école du dos chez le kiné pour remuscler tout ça et pour palier aux douleurs qu’il me reste de l’opération.

Camélia, avant d’avoir ce cancer j’avais tout le temps peur surtout peur de mourir et le fait d’avoir cru que j’allais mourir m’a fait réaliser que même si on a peur on n’est pas protéger, j’ai appris à vivre plus dans le présent d’ailleurs j’ai encore du mal à me projeter dans l’avenir. Je consultais déjà une psychologue avant le cancer et elle m’a bien aidé pendant cette période. J’ai aussi pris un antidépresseur pour l’anxiété généralisée et des anxiolytiques pendant quelques mois que je n’ai eu aucune difficulté à arrêter, cela m’a permis de reprendre du poids car entre l’anxiété et l’opération j’en avais perdu beaucoup. Je pense que tu pourrais peut-être tenter l’hypnose pour l’anxiété ça marche bien généralement. 

Stéphanie

[Stéphanie3]

Bonjour à tous

Mes examens de samedi n’ont pas mis en évidence de métastases, je suis soulagée jusqu’aux prochains examens.

J’ai juste une lame d’épanchement sous hépatique, le médecin qui m’a fait l’échographie pense que c’est du à l’opération, j’en saurai plus la semaine prochaine à mon rendez vous avec l’urologue.

Bonne soirée

Stéphanie

[Apr2017]

Bonjour Stéphanie

Comme vous, je suis nouvelle sur ce forum. C’est mon époux qui a été diagnostiqué en mars, tumorectomie en Avril.

Si je comprends bien, vous avez fait juste une radio des poumons et une echo abdominale? Si c’est le cas ce n’ai pas suffisant comme suivi. Il faut impérativement passer un scanner, apparemment même un PET scan n’est pas suffisant pour détecter les métastases du cancer du rein.

Des anciens de ce forum pourrons peut être donner leur avis sur le sujet? 

[Stéphanie3]

Bonjour Apr2017

J’ai eu un scanner avant la néphrectomie en avril 2017 puis IRM cérébrale et scintigraphie osseuse en mai , en août scanner de contrôle puis en janvier et en juin écho abdo et radio des poumons. Je pense que je n’ai pas de scanner à chaque fois pour épargner ma fonction rénale.

Pour le pet scan dans le carcinome rénal apparemment ça ne sert pas à grand chose car ce sont des cellules claires et donc non visibles au pet scan.

J’ai aussi eu d’autres examens car a chaque petit bobo ils vérifient, mammographie , IRM du foie , radio du rachis.

Je vois l’urologue lundi , on verra la suite des examens .

Bonne soirée

Stephanie

[Auteur]

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