[Maniok77]

Bonjour,

J’ai appris depuis quelques semaines de façon fortuite que j’avais une tumeur maligne de type Bosniak 4.

On m’a d’emblée proposée une nephrectomie partielle par lombotomie. ça a été le choc du diagnostic; mais aussi de l’importante opération à venir. Je me suis donc beaucoup renseignée sur ce cancer et les pratiques chirurgicales. Ce site est dailleurs formidable.

J’ai insisté auprés de mon médecin généraliste (qui n’a aucune connaissance de ce cancer et ne m’accompagne pas dutout) pour obtenir un second avis, c’est en cours (2eme rv à venir). J’ai également rappelé le premier médecin pour lui reposer des questions.

Les deux médecins ont de bons arguments alors je suis dans l’impasse et je ne sais pas quelle méthodes choisir. J’ai besoin de votre expérience. Désolé par avance pour les raccourcis que je pourrai faire, je vais essayer de résumer simplement ce que j’ai compris et où j’en suis.

– La voie par lombotomie est plus invasive mais elle permet d’accéder plus facilement à la tumeur, de la retirer entièrement (toutes les cellules cancéreuses) et a moins de risque de la percer (elle est liquide et toute diffusion dans le corps serait trés mauvais). Ce médecin ne dispose pas d’assistance robotique.

– La cellioscopie avec robot est moins douloureuse mais le risque "d’oublier" des cellules cancéreuses ou d’enlever tout le rein à l’air plus important. J’imagine qu’en cas de souci pendant l’opération ils ont moins de marche de manoeuvre car l’ouverture n’est pas grande. Ici on a l’aide des nouvelles technologies mais ces méthodes ont aussi leurs limites, et la clinique est une entreprise qui doit faire des bénéfices.

Je pense aussi à long terme et au risque de devoir me faire réouvrir si l’opération ne se déroule pas bien, ou d’avoir une récidive du cancer.

Voilà je suis perdue; aujourd’hui les deux opérations sont envisageables et la suite du combat dépend de cette décision.

Merci pour vos retours. 

[Apr2017]

Bonjour,

Si le chirurgien que vous avez consulté ne pratique pas la chirurgie par robot, il ne vous l’a proposera pas. Son avis sera donc biaisé.

Afin de faire un vrai choix, il faudra consulter, pour un deuxième avis, un chirurgien qui pratique les deux. Car attention, il y’a aussi des chirurgiens qui font principalement des néphrectomies par robot et qui eux vont vous proposer d’emblée une cœlioscopie.

Si vous êtes proche de Paris, l’hôpital Pompidou a de bons chirurgiens… même si vous n’êtes pas à Paris, un deuxième avis avec le Pr Mejan ou son équipe vous permettra de faire le bon choix.

Le robot n’était pas une option pour mon époux. Le chirurgien nous a dit que le robot était plus précis mais plus lent. Mais ce chirurgien, étant dans un centre d’excellence du cancer du rein (à Pompidou), pratique les deux techniques et fait plus de 200 néphrectomie par an.

La néphrectomie partielle ouverte, qu’a subit mon epoux, est une chirurgie invasive avec un temps de récupération beaucoup plus lent.

En espérant vous avoir aidé un peu!

bon courage 

 

 

 

[Maniok77]

Merci de votre retour d’expérience. 

Je vais avoir deux avis et plus beaucoup de temps pour me décider donc je ne pense pas me tourner vers un autre médecin.

Je note que le robot est plus lent, c’est intéressant…

Bon courage à vous et votre mari.

[Kela]

Ca dépend de la taille de la tumeur – si la tumeur est de moins de 7cm et n’est pas en plein milieu, la technique habituelle d’après ce que j’ai compris, c’est par coelioscopie : plus de précisions, plus de maniabilité (les bras du robot ont des angles meilleures que la main humaine – un assistant n’a pas à porter les organes autour etc.)

Si la tumeur est grosse, la coelioscopie n’offre pas d’avantages

 

Si le premier est un médecin âgé, c’est sans doute car il n’a pas appris la coelioscopie ou le robot et donne des arguments un peu à la con, pour rester sur son ancienne méthode (comme me l’avait fait mon 1er urologue consulté qui voulait "tater" la tumeur). J’ai été opérée par robot à Montsousis pour une tumeur de 3,5 cm grand axe, situé postérieur

[Laurents]

Bonjour,

Je serai bien incapable de t’apporter une réponse tant le sujet est technique et dépend des caractéristiques du kyste à retirer et de son emplacement. Je rejoins l’opinion exprimée par Apr2017 : le meilleur avis que tu pourras recevoir est celui d’un urologue rompu aux différentes pratiques et exerçant dans un centre hospitalier spécialisé (l’HEGP est effectivement une référence). A mon sens, ça vaut le coup de prendre le rdv, à toi de voir.

Je te souhaite bon courage. Tiens nous au courant.

[C3l]

Bonjour, J’ai été opérée d’un kyste bosniak III l’année dernière à l’hôpital Pompidou, on ne m’a pas laissé le choix pour l’opération car d’après ce que j’ai compris le kyste a plus de chance d’éclater avec le robot et les éventuelles cellules cancéreuses susceptible de se propager, du coup on m’a fait une nephrectomie partielle par lombotomie.

Tout s’est bien passé. Je ne peux dire si par robot c’est moins douloureux pour une nephrectomie mais ayant subie d’autres opérations, je n’ai pas vu de réelle différence en terme de douleur.

Bon courage pour la suite

[Maniok77]

Merci à tous, ça fait du bien de vous lire et de ne pas être seule dans ce cas.

Effectivement c’est compliqué car on est pas des spécialistes; beaucoup d’aspects nous échappent.

La tumeur est liquide comme ça a été évoqué; je pense que ce point va être déterminant dans le choix de la technique et pas trop l’aspect humain au final.

On va voir le second médecin ce soir (le 1er rv était en visio) et j’ai reposé des questions au premier mais c’est délicat…

La suite au prochain épisode…

Bonne journée! 

[Maniok77]

Bonjour,

J’ai cru qu’un choix s’imposerait de lui-même mais non il va falloir trancher (mauvais jeu de mot). La réalité me rattrape, on n’ose pas prendre partie à notre propre futur car on ne veut pas y croire certainement.

Mais voilà on y est, choix cornélien entre:

– Un chirurgien expérimenté mais cash et qui fait ça à l’ancienne 

– Un plus jeune avec son robot, qui part gagnant et nous considère comme un numéro.

On vient de me dire: "dans ce cas faut faire le choix le moins pire", pas génial…

On essaie de résonner en bénefice-risque; mais le ressenti est là et on ne comprend pas tout ce charabia.

Alors quel est celui qui risque le moins de percer la bête? D’enlever tout le rein? De couper où il ne fallait pas? D’oublier un truc dedans? 😋

Mieux vaut en rire quen pleurer,

Bon week-end amis de galère! 

 

[ladefense]

Bonjour,

A mon sens si le choix est uniquement entre les deux, je dirais celui avec qui on a le plus confiance.

La chirurgie robotique n’est pas forcement la solution miracle !

Ensuite un autre élément permettant le choix et de savoir combien d’opération de ce type les chirurgiens ont fait. Plus d’opérations faites plus d’expérience.

Mais à mon sens le feeling est un élément de choix important.

Aussi un autre éléments les services autour du chirurgien cela peut être important en cas de problème.

Bon courage

[Maniok77]

Merci, oui si j’ai mis la personnalité du chirurgien de côté, je prends tout de même en compte mon ressenti au vu de ses réactions ou par rapport à la clinique.

Donc voilà c’est décidé, ce sera par Lombotomie et sans assistance robot.

Pas facile comme choix…

J’ai choisi celui qui d’aprés ma tumeur et tous les éléments semble écarter les risques les plus graves.

Bonne journée!

[ladefense]

au moins le choix est fait.

Je suis certain que cela est la bonne decision.

Maintenant cela est planifié pour ?

Bon courage pour  l’attente

et surtout tiens nous au courant

[DeniseeF]

Bonjour Maniok77,

Moi non plus je ne saurais te conseiller mais je suis à 100% du même l’avis que Ladéfense.  Tout se passe dans le feeling avec le chirurgien et aussi avec ton propre oncologue. Si tu n’en as pas encore, rien ne t’empêche d’en visiter plusieurs aussi avant de choisir lequel t’inspire le plus confiance. Bon courage pour la suite.

[Auteur]

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