[Charlou95]

Apr2017, bon courage, je croise les doigts pour vous. Je vous souhaite de passer de bonnes fêtes également.

Concernant les résultats génétique, n’oublies pas la fratrie: j’en ai informé ma sœur et elle est heureuse : elle avait prévue demain de demander une echo rénale à son médecin traitant, et je lui ai dit que ce n’était évidemment plus nécessaire…

[Charlou95]

@Apr2017 Ton mari n’a pas de frères et sœurs ?

[Kela]

Bonjour Charlou, je viens de lire toute votre présentation et je me demande où vous en êtes aujourd’hui. Le cancer est-il resté muet ? a-t-il disparu ?

[Charlou95]

Bonsoir Kela,

Merci de votre intérêt, c’est sympa de prendre de mes nouvelles 🙂 

Mon dernier scanner thoraco-abdo-pelvien du 26 avril 2021 ne montre rien. Mon prochain scanner a lieu le 25 avril 2022.

Ça fera 2 ans et 7 mois que j’ai été opéré, et 3 ans et 3 mois que la tumeur a été découverte.

Et vous, pourquoi êtes vous inscrit sur ce forum ?

 

[Kela]

Votre témoignage m’a intéressé car moi aussi, j’ai découvert la tumeur aux dires des urologues de manière fortuite alors que mon père (médecin retraité) m’a bien prescrit analyse de sang + urines + écho suite à une douleur à peu près au même endroit (mais qui semblait intestinale).
Depuis, j’ai toujours un transit perturbé : on me dit que c’est le stress ou la tête, mais moi je vois bien que quelque chose ne va pas à ce niveau. J’espère que c’est lié à la tumeur au rein et que ce n’est pas un autre problème.
Avez-vous eu une explication à votre perte de poids et à vos douleurs musculaires après coup ? est-ce parti après l’ablation de la tumeur ?
Je ne serai pas en ambulatoire mais hospitalisée entre 4 et 7 jours si tout va bien à Montsouris.

Je suis un peu plus âgée que vous je crois, mais pas beaucoup. Avez-vous des enfants ?

[Charlou95]

Kela, concernant vos craintes à propos de vos douleurs intestinales, avez-vous fait une coloscopie ? Je ne suis pas certain que ça puisse provoquer des douleurs, mais, la même année de mon opération, j’ai fais pratiquer une coloscopie suite à du sang dans les selles et on m’a retirer un polype cancéreux. 

Concernant ma perte de poids, après coup, je pense que c’est la transpiration liée à la chaleur et ma mobilité qui m’a fait perdre ces kilos. Concernant mes douleurs musculaire, elles sont parties avant l’opération. Je n’ai pas sû pourquoi j’ai eu des enzymes musculaires 30x supérieur à la normale, mais je peux les remercier : sans cela, mon cancer n’aurait pas été détecté à un stade "archi-precoce" (comme dirait mon chirurgien 🙂 )

C’est étonnant que vous ne serez pas en ambulatoire, savez-vous pour quelles raisons ? 

Non, je n’ai pas d’enfants.
 

[Kela]

A vrai dire, je ne serai rassurée qu’après ablation de la tumeur au rein puis analyse, puis coloscopie. Mais on me déconseille de faire une coloscopie car ça implique une autre anesthésie génrale donc pas conseillé avant la nephrectomie.
Ensuite, j’ai fait une coloscopie il y a 8 ans et il n’y avait pas un seul polype et que j’ai un marqueur tumoral au plus bas…
Je ne vais pas abandonner les recherches du côté intestinal.

Un nodule cancèreux la même année que le cancer du rein ! c’est pas de bol ! c’était 2 cancers distincts ?

[Charlou95]

J’ai fais ma coloscopie 8 mois après ma tumorectomie. C’était un adénome tubuleux avec dysplasie de bas grade. 
Pour quelles raisons aviez vous fait une coloscopie si jeune ?

[Kela]

J’avais eu des problèmes intestinaux : je me sentais mal après chaque repas et après une nuit sans dormir, mon père m’a dit : va aux urgences. On ne me prenait pas au sérieux à mon arrivée et le résultat de bilan sanguin que j’avais fait sont arrivés : j’avais une infection importante.

Au toucher, j’avais mal : on m’a prescrit un scan abdominal qui apparemment faisait peur : anses grêles dilatées, d’autres rétrécies. On a pensé à la maladie de Crohn et on m’a même hospitalisée 2 jours en chirurgie pour une éventuelle opération d’urgence : on a pensé à couper un bout d’intestin.
Mais vu que ça s’améliorait, on m’a fait une endoscopie + une coloscopie : et RAS !

On m’a laissé sortir même sans savoir vraiment bien ce que j’avais eu, mais en regardant à nouveau le scanner, le chef de service m’a fait revenir plus tard (je lui ai tiré les vers du nez pour qu’il me dise qu’il ne pouvait pas exclure complètement un lymphome) pour une vidéocapsucle : on a filmé mes intestins après ingestion d’une caméra. On a trouvé une ulcération à l’intestin grêle et c’est tout.
Donc pas d’explication en fait de ce que j’ai eu. C’est pour ça que j’ai eu une coloscopie

[Charlou95]

Une chose qui m’intéresse particulièrement dans votre dernier message : vous avez fait un scan abdominal. Il n’y a peu d’images des reins à l’époque ? Je serai curieux de connaître les images de vos reins à l’époque, même si le nodule n’était pas là, il doit y avoir peut être des prémices de votre tumeur. J’avais lu un article récemment à propos du cancer du sein. L’intelligence artificielle avait réussi à détecter les prémisses d’un cancer avant que le nodule ne soit encore formé.

Quoiqu’il en soit, je présume que votre urologue vous a dit que vous avez avez été diagnostiqué à un stade précoce, non ? (PT1A ?)

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