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  • #188058
    carole
    Participant

    Bonjour

    Voilà il as été déouvert un carcinome rénal de 7cm a mon papa avec métastases pulmonaire le 9 octobre 2016, il as 58ans.

    Il as été subi une ablation du rein droit et des glandes surenales mi novembre

    il à eu un nouveau scanner il y as 15 jours et les métastases se sont propagées niveau pulmonaire et vertebral, il souffre énormément du bas du dos , tousse et du coup plus d’apétit (-14kg)

    la semaine dernière l’oncologue de Tours, lui as proposé 2 choix de traitement

    soit le Sutent suivi sur Châteauroux

    soit un nouveau protocol pembrolizumab et dans 1 cas sur 2 selon tirage ao sort associtation avec axitinib. Sur Tours

    il passe un irm jeudi prochain et dois donné son choix à 14h après l’irm

    nous serions plutot partant pour le protocol car suivi à TOURS.

    En avez vous entendu parler, certains le suivent?

    Merci de vos réponse

    #188059
    Lepine
    Membre

    Bonjour Carole,

    d’après le nom pembrolizumab, il s’agit d’un anti corps monoclonal donc un traitement d’immunothérapie, anti PD-1. Voir Les explications sur ce site. Ce type de traitement sont très prométeurs. L’axitinib est un anti angiogénèse comme le sutent.

    Pour le confort, le sutent est sans doute un bon choix, mais pour l’efficacité le traitement sur Tours est plus prometeur.

    Ce protocole n’est pas décrit dans la page de ce site consacrée aux essais clinique, mais sa mise à jour date de janvier 2016.

    Bon courage pour votre père.

    Alain

    #188060
    ladefense
    Participant

    Bonjour,

    Le protocol est un essai en phase II ou III ?

    A mon sens Phase II mais pas certain.

    Molécule à priori testé dans d’autres cancer mais peut de litterature sr le Rein ?

    Maintenant la question est :

    Cela est il un bien ou pas ?

    Une avancé ou pas ?

    Un protocole en phase xx est il plus performant ou pas ?

    Dans tous les cas si cela ne mache pas il y a la possibilité de revenir sur un standard.

    A mon sens il est important de connaitre la phase

    Merci de la réponse

    Et courage dans le choix ?

    #188064
    carole
    Participant

    Bonjour

    Et bien suite de l’IRM de ce matin, pas bon apparement, le protocol est donc refusé…

    ils vas donc avoir des rayons dans un 1er tps car vertebres trop touchées…je ne sais plus trop quoi pensé je suis un peu perdu maintenant..

    #188065
    carole
    Participant

    Saisissez votre contribution ici…Alors 1er redndez vous demain après midi à Saint Doulchard

    Vous connaissez ce centre?

    #188066
    ladefense
    Participant

    Bonjour,

    Je ne connais pas mais je vais regardr, sur le site de l’INCA le centre est peut être referencé ?
     

    Sinon concernant les protocles cela est le problèmes, les critéres d’inclusion sont parfois un peu reducteur ce qui fait que nous ne sommes pas dans la cohorte.

    Salutations

    Jean-Louis

    #188067
    carole
    Participant

    bonjour

    ma maman viens de me tel ils snt donc avec le radiothérapeute

    ma mman à demander l’esperance de vie…le docteur à juste repondu "peu d’espoir de guérison" je suis anéantie là…

     

    #188068
    calimello
    Participant

    Bonjour, 

    Mon père aussi a des métastases pulmonaires et osseuses, en janvier dernier une metastase osseuse lui a fracturé l’humerus du bras droit .A ce jour les metastases osseuses sont stables ( 1 au genou, 1 à l’omoplate, 1 au bassin) tout comme les metastases pumonaires.Il a certes perdu bcp de poids  (-30 kilos) depuis le debut des traitements quil a commencé depuis janvier 2014. Pour l’instant il est actuellement sous Votrient.Ce que je voulais dire c’est que certes on sait que ‘lon aura jamais de remission totale néanmoins avec les traitements actuelles on peut quand meme esperer de pouvoir vivre avec la maladie. je comprends ton désarroi parceque je vis les meme inquiétudes mais garde espoir la maladie peut rester latente grace aux avancées sur ce cancer

    .

     

    #188069
    jpa
    Participant

    Bonjour Carole,

    Sur un cancer du rein avec des métastases les chance de guérison totale sont faible, mais le maintient en vie du malade est souvent possible.

    Certain d’entre nous on plus de quinze années de maladie derriere eux, cela ne les empeche pas de vivre,  d’avoir des activités travail, sport, voyages etc.

    Pour ma part après la découvert de mon cancer "janvier 2011" et des nombreux nodules pulmonaire j’ai subit  l’ablation du rein. Puis traitement au sutent. Depuis Mai 2014 je suis en surveillance mais sans aucun traitement. 

    Amicalement

    jpa

    #188070
    Lepine
    Membre

    Bonjour Carole,

    il ne faut pas perdre espoir et éviter le stress. Le moral est très important pour combattre cette maladie même si à l’heure actuelle on ne sait pas guérir mais juste vivre avec. La science avance notamment dans le domaine de l’immunothérapie. C’est à dire relancer le système immunitaire. Pour cela on peut soit même relancer la machine en s’astreignant à des exercices physiques. Les celules immunitaires sont générées par les muscles donc avoir une bonne masse musculaire est indispensable. De plus les cellules cancéreuses n’aiment pas trop l’oxygene, raison de plus pour faire de l’exercice.

    Bon courage et surtout remonter le moral à vos parents.

    Alain

    #188123
    carole
    Participant

    .Merci pour vos réponses

    Malheureusement mon papa nous as quitter jeudi dernier..

    Les rayons avaient bien fait effet sur les métastases des os mais jeudi matin nous avions apris que le scaner du mercredi montrais de nombreuses métastases sur les 2 poumons, les bronches (avec infections) et le pérituane

    Le jeudi après midi il nous as demandé de venir le voir…il agonisait et nous as demander à le laissser partir..Il a eu notre accort et est partii dans son sommeil le soir même

     

    Plein de courage à vous tous dans votre combat contre cette satanée de maladie qui nous vole nos proches!!

     

    #188124
    calimello
    Participant

    Je suis navrée d’apprendre une si triste nouvelle Carole.je vous présente toutes mes condoleances… j’espère que vous tenez le coup.je vous embrasse.

    #188127
    samy
    Participant

    Bonsoir Carole
    votre papa a rejoint le royaume des cieux récemment.
    Je vous presente toutes mes sincères condoléances et je prie pour que son âme repose dans la paix éternelle.
    À l’occasion d’une messe, j’ai beaucoup apprécié les paroles d’un prêtre que vous trouverez ci apres.
    j’ai souhaité les partager avec vous
    Affectueusement
    Samy

    Vivre et croire

    c’est aussi accepter que la vie contient la mort

    et que la mort contient la vie

    c’est savoir, au plus profond de soi,

    qu’en fait rien ne meurt jamais. Il n’y a pas de mort,

    il n’y a que des métamorphoses. Tu ne nous as pas quittés

    mais tu t’en es allé au pays de la Vie,

    là où les fleurs

    plus jamais ne se fânent,

    là où le temps

    ne sait plus rien de nous. Ignorant les rides et les soirs,

    là où c’est toujours matin,

    là où c’est toujours serein. Tu as quitté nos ombres,

    nos souffrances et nos peines.

    Tu as pris de l’avance

    au pays de la Vie. Je fleurirai mon coeur

    en souvenir de toi,

    là où tu vis en moi,

    là où je vis pour toi. Et je vivrais deux fois….

    Par père André Marie

    #188128
    morestin
    Participant

    carole ,je voudrais vous dire toute ma compassion et la tristesse pour le départ de votre papa .
    Je pleure en lisant le mot du prêtre Il est pleins d’espoir malgré la séparation qui déchire .
    Courage et pensees à tous , en ce moment pour mon epoux , je suis partagé entre l’espoir malgre tout et le désespoir .
    Je prie pour nous tous , que l’espérance ne nous quitte pas et nous aide à avancer malgré nos doutes .
    Je vous embrasse
    Suzan

    #188129
    jpa
    Participant

    Carole,

    A mon tour je vous présente mes sincères condoléances. Après ces moments de peine le souvenir de ton papa restera jamais gravé dans ton coeur meme si il n’est plus à coté de toi physiquement. 

    Cordialement

    jpa

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