[Laurents]

Bonjour Christine,

Je vois que, hormis la tension, ton traitement à l’air de bien se dérouler.

Comme toi, je redoutais que la fatigue ne vienne perturber ma vie (d’autant que je poursuis mon activité professionnelle). Pour l’instant, rien de notable de ce côté. On verra par la suite.

Porte-toi bien.

[Sparta]

Bonjour Laurent,

En pause de Sutent depuis mardi et jusqu’au 23 juin (4 semaines Sutent / 2 semaines de pause), bizarrement la fatigue c’est maintenant !!! Pas super simple à articuler avec mon activité pro, mais pour l’instant j’arrive à gérer. Il y a peut-être un lien entre cette fatigue intense depuis qqs jours et ma tension encore beaucoup trop haute et l’oncologue m’a pris RV avec un cardiologue, pour améliorer ça.

Porte-toi bien également 🙂

Christine 

[LOLO91]

Salut Sparta,

C’ est souvent le cas malheureusement, la tension et la fatigue sont souvent liée !

Vous n’ avez pas de médocs style Irbésartan (Aprovel) pour calmer la tension artérielle ?

 

[Sparta]

Bonjour Lolo,

J’ai un traitement (Cloversyl = périndopril) démarré à 5mg et passage à 10mg 3 semaines après le démarrage, cad mais cela ne suffit pas puisque dans la matinée, j’avais encore 164/91 alors que je suis en pause de Sutent depuis 1 semaine. C’est la raison pour laquelle mon oncologue m’a pris RV chez un cardiologue, pour qu’il fasse le nécessaire, éventuellement avec une bithérapie m’a-t-elle dit.

RV le 22 chez le cardiologue, à suivre donc…

 

[Sparta]

Bonjour à toutes et tous,

J’ai vu mon oncologue ce matin avec les résultats du scanner de la semaine dernière en comparaison du scanner de début avril.

Ma méta pulmonaire a grossi (de 9 à 14 mm), ainsi que le ganglion médiastinal, mais qui lui semblerait s’être nécrosé et ça c’est la bonne nouvelle !!!

Mon oncologue pose l’hypothèse que la dose que je prends actuellement de Sutent (37,5 mg/ j) n’est pas suffisante, donc on change le protocole. Je vais revenir à 50mg/jour mais avec un rythme de 2 semaines de Sutent suivi d’une semaine d’arrêt, ce qui devrait permettre de mieux tolérer les 50 mg que lorsque j’ai démarré en avril.

Certains d’entre vous ont-ils déjà expérimenté ce protocole Sutent 50mg avec 2s/1s de pause ?

Mon moral est bon et comme en ce moment je suis en pleine forme, je pense surtout à mes vacances à venir 

Christine

[bilou 33]

Bonjour, 

je l’ai fait pendant les deux derniers mois où j’étais sous sutent. J’ai vu la différence sur la tolerance, moins de fatigue, plus de problèmes dans la bouche… J’avais trouvé ce protocole plus facile. Mais bon ce n’était plus assez efficace donc on a arrêté.

[regard50]

Bonjour,

Je suis allée voir le site smart patient.com, est que l’une ou l’un d’entre vous peut me dire comment traduire les textes ?

Merci

et belle journée

Martine

[Sparta]

Bonjour Bilou,

Merci de ton retour et j’espère que ce protocole me permettra comme toi d’avoir moins d’effets secondaires, mais j’espère aussi que, contrairement à toi, celui-ci fonctionnera.

Sinon ce sera une deuxième ligne de traitement et mon oncologue a prévu Nivolumab.

Bonne journée.

Christine

[jpa]

Bonjour Sparta

Je reviens de vacances. Pour ma part le protocole mis en place avec l’accord de mon médecin à été de trois semaines de sutent à 50mg puis trois semaines de repos. Mes analyses de sang ne me permettaient pas ( plaquettes à un taux très bas).  à 37,5mg il était inefficase meme avec le protocole recommandé.

Toute mes pensées vont à Fany qui traverse une période difficiles, j’espere que ces prochaines nouvelles seront meilleur

Amicalement

jpa

[LOLO91]

Sparta j’ éspère que le Nivolumab marchera sur toi, tu n’ as qu’ un seul traitement ? tu n’ as pas la combinaison d’ immunothérapie Ipilumab/Nivolumab ?

[Fany]

Bonjour Christine

Bonne nouvelle pour la stabilisation, j’ai suivi ça un peu de loin et surtout je retrouve un peu la vue :p

Un bel été à toi !

[Sparta]

Bonjour à toutes et tous,

Lolo et Fanny, pour l’instant il n’y a pas de stabilisation (au scan de juillet ma métastase et mon ganglion ont grossi). Après être descendue à Sutent 37,5 mg, maintenant je teste Sutent 50mg sur un rythme 2 semaines de traitement et 1 semaine de pause et la suite ce sera après le scanner du 8 octobre : si ça marche on continue, si ça ne marche pas, on bascule en immunothérapie.

Lolo, oralement et dans son compte rendu mon oncologue du CLB n’a parlé que du Nivolumab… Je verrai en octobre et pour l’instant j’espère que le Sutent 50mg avec ce nouveau rythme va fonctionner et, je ne sais pas pourquoi, mais j’ai la sensation que cela va fonctionner…

Les effets secondaires sur ma bouche sont cette fois-ci assez sévères et depuis hier je fais des bains de bouche d’un mélange bicarbonate + cortisone + ampoule de zing. J’ai déjà vu une différence en quelques heures et c’est cool car je commençais à avoir du mal à manger. Si vous avez d’autres tuyaux, je suis preneuse…

L’autre effet secondaire est une hypersensibilité de la peau qui n’est pas trop gênante, sauf au niveau des pieds : je n’ai pas un syndrôme main-pied ou des cloques sous la plante des pieds, mais je suis à la limite de faire des ampoules dans des chaussures même souples et que je portais avant sans problème, dès que je marche un peu trop. 

Au fait, mais ça c’est plus "drôle" que réellement gênant, est-ce que certains d’entre vous sous Sutent ont vu leur pilosité devenir blanche ? A cette étape, sans mascara je ressemble à un zèbre, avec une alternance de cils chatains et de cils devenus blancs d’un seul coup, idem pour les sourcils  Vive la teinture de cils qui va pallier ça sous peu 

Bon courage à toi Fanny et tiens-nous au courant stp.

Belle journée à vous

Christine

[LOLO91]

Ok christine, j’ espère que le Sutent fera effet longtemps, le seul bémol est que tous les TKI ont des effets secondaires plus ou moins genants comme la bouche, diarrhées, syndromes mains/pieds, ect…

Pour ta bouche, tant mieux si tu as trouvé la bonne formule,pour tes pieds attention car si tu sens une certaine sensibilité c’ est que ca peut etre un début de syndrome mains/pieds, vois a ce moment là avec ton oncologue ce qu’ il peut te prescrire et en mettre régulièrement dans la journée, ca m’ est déja arrivé d’ en mettre la nuit et après recouvrir ses pieds "crémeux" de chaussettes afin de les préserver et essayer d’ atténuer les sensations de ce syndrome quelquefois très désagréable.

Pour la pilosité qui blanchit, oui ca peut arriver sur certains patients, je savais pas que ca arrivait sur Sutent car sur Cabo que j’ utilise, la pilosité et les cheveux sont devenus blancs au bout d’ un mois de traitement et maintenant ils sont plus "argent" je trouve meme ca sympa !^^ Avoir ce que ca fera sur toi mais je connaissais pas cet effet secondaire du Sutent…

Bon courage christine

[Sparta]

Merci Lolo de ton alerte sur le fait que je suis peut-être en direction d’un syndrôme main-pied, je vais user et abuser du Dexeryl en prévention ! 

Concernant la bouche, ce n’est pas gagné : 3 bains de bouche de 3min en 6h ont calmé l’inflamation, mais honnêtement ce n’est pas encore l’Eldorado, loin de là…

Plusieurs personnes m’ont parlé de l’aloé véra pour calmer les mucites qui sont des effets secondaires classiques des chimios, radiothérapie et thérapie ciblées. Certains ont-ils tenté l’Aloé véra et des retours à me faire ?

Concernant le blanchiment, mon oncologue m’a dit que c’était un des effets secondaires du Sutent. Concernant les sourcils, on est en été et ça donne un petit côté "décolorés par le soleil", donc pour l’instant c’est cool, à voir en hiver ! Pour les cheveux, les miens sont clairs et j’avais déjà des cheveux blancs et pour l’instant mon coiffeur ne voit rien de particulier. J’espère qd même ne pas devenir toute blanche en quelques mois, car je pense que je ne gèrerais pas bien d’avoir les cheveux complètement blancs à 56 ans. Les cheveux blancs ou argentés pour les hommes leur donnent souvent un supplément de charme moi je suis blonde et j’y tiens

[Fany]

Merci Christine, la semaine est longue, la nuit le sera, je ne sais pas du tout ce qui va se dire demain….

ou on part sur une stéréotaxie, tout est déjà prévu pour le 30, le masque est fait, je ne sais même pas si je vais supporter ça pendant 1 heure sur le visage, ça sert énormément, on a l’impression d’étouffer, j’ai peur de paniquer, quand je suis sortie des 30 mn de pose (on te fait fondre des plaques plastiques et on attend que ça durcisse), je ressemblais à un poisson lune, gonflée, toute rouge et cadrillée et la bouche éclatée. La radiothérapeuthe ma aussi dit que je perdrais définitivement mes cheveux aux points d’impacts, franchemement pour l’instant c’est le dernier de mes soucis 😉 Ne t’inquiète pas pour des cheveux blancs, c’est joli et les couleurs existent, j’ai 53 ans et ça fait longtemps que je m’en fais 🙂

ou on part pour une chirurgie

Mon oncologue est toujours en vacances, je ne sais pas où je vais, c’est très angoissant et j’ai peur de retomber encore plus bas qu’il y a 2 semaines

Pour tes petons, prends l’habitude de te crémer sur peau humide après la douche, c’est déjà une bonne chose

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