[Fidonique]

Bonjour, je viens juste de m’inscrire sur le forum. J’étais déjà venue lire quelques sujets de discussion parce que il y a une semaine on a détecté un cancer du rein à mon père. Une tumeur de 14 cm. Dans quelques semaines il va subir une nephrectomie totale. Cette semaine il a passé un scanner et va aussi passer un IRM.

Je viens sur ce forum parce que j’ai tellement peur pour lui, je suis angoissée, je fais que pleurer le soir parce que je m’imagine toujours le pire. Quand je suis tombée sur ce forum ça m’a soulagé de lire des témoignages de rémission, ça donne de l’espoir parce que quand on entend le mot "tumeur" ça resonne plus comme "tu meurs" dans nos têtes et ça fait peur. 

À la suite de son scanner il a eu un compte rendu écrit du médecin. Il n’y a pas écrit le mot metastase mais est ce que c’est vraiment écrit "metastase" si il y en a ou c’est plutôt un terme médical qu’ils utilisent ? Et aussi je voulais savoir comment est la vie à la suite d’une nephrectomie totale ? Est on souvent fatigué ? Est ce qu’il y a des douleurs qui peuvent perdurer dans le temps ? Y a t’il besoin de faire toujours attention à son alimentation (pas trop d’excès quoi)? Peut on reprendre le travail si c’est un travail un peu physique ? 

Je pose beaucoup de question j’en suis désolée mais je n’arrive pas à trouver de vraies réponses sur le net, je trouve que ce qu’on lit fait vraiment peur sur certains articles et c’est pourquoi je me suis penchée sur un forum, pour pouvoir avoir de vraies témoignages. 

Merci d’avance de m’avoir lu

[regard50]

Bonjour 

J ai eu une néphrectomie élargie le1et juillet on m a fait marcher le premier  jour et le 4ème jour je suis sortie toute seule de l hopital. L’opération c’est très bien passée. Il faut une bonnes quinzaine de jours pour récupérer comme j avais des métastases assez importantes, on m a donné très rapidement un traitement de double immunothérapie qui fonctionne très bien et mes métastases régressent petit à petit. Quand il n y a pas de métastases c est bien mieux bien sûr et il n’a pas de traitement. Juste une surveillance.

C est vrai que l annonce d un cancer fait très peur mais aujourd’hui ils ont de bons traitements.

Je mange normalement on m a juste dit de pas trop manger de sel. On vit très bien avec un seul rein moi je n ai eu aucun changement à ce niveau là.

Je te souhaite bon courage dans cette difficile épreuve 

Martine 

 

[Franoisc]

Bonjour,

aucun soucis après ma néphrectomie élargie (en 2004) deux bonnes semaine pour récupérer de l’opération, un petit traitement au xyloric (souhaité par le chirurgien pour ménager le second rein) et c’est tout. Puis la vie a repris comme avant.controle à 3 mois puis tous les 6 mois.

Mais cela a été ainsi car tous les examens (scanner et cie) ne montraient absolument rien d’autre. Ca c’est complique 5 ans après mais c’est une autre histoire.

Les comptes rendu ne sont pas évidant à comprendre pour un profane. Demander au médecin traitant de votre papa de "traduire" et à chaque rendez vous poser toutes les questions qui vous tracassent, les médecins répondront.

[stephane]

Bonjour

concernant la néphrectomie totale il n’y a pas trop d’inquietude à avoir surtout si elle est faite en cœlioscopie avec robot assisté 

pour ma part l’operation n’a duré que 1h20 et on a sorti le rein par la cicatrice de l’appendicite 

je suis sorti de l’hopital même pas 48 h après l’operation

Le plus angoissant et vous l’exprimet très bien c’est là multitude de questions sans réponse qui nous vient à l’esprit 

N’hesitez pas à les noter pour ne rien oublier quand vous verrez le spécialiste 

Apres le plus dur commence et il va falloir patienter 3 semaines à 1 mois pour la première visite post opératoire et le résultat de l’analyse de la tumeur pour envisager la suite à donner avec un scanner de contrôle 

concernant les métastases il faut savoir que celle-ci peuvent apparaître n’importe quand et qu’il n’est pas rare de les voir apparaître juste après comme pour moi (c’est même la majorité surtout avec une tumeur aussi grosse)

Mais ce n’est pas une fatalité et il existe des médicaments et l’imunotherapie (la chimiothérapie ne fonctionnant pas)

La prise en charge est maintenant connue et maîtrisée par les oncologues et vous ne resterez pas sans solution même si cette maladie est grave on peut la soigner et c’est ce qu’il faut retenir mais le chemin sera long et l’imprtant c’est une bonne prise en charge et ne pas hésiter de se faire aider aussi bien votre père que vous même 

Concernant le travail il faudra attendre d’en savoir plus sur la tumeur et si tout se passe bien (pas de métastases et donc de traitement cela ne devrait pas poser de problème avec quelques restrictions alimentaires 

Mais vous n’en êtes pas encore là et pour vous rassurer j’ai subi une néphrectomie élargie et j’ai des multiples métastases aux poumons et je continue de travailler même si c’est surtout le traitement qui me fatigue

Il faut juste écouter son corps et son moral et faire le mieux que l’on peut et ce qui est mieux pour soit 

J’espere avoir répondu à vos questions mais je sais que ça n’enlevera pas toute l’angoisse que l’on peut avoir à l’annonce de cette maladie 

Dernier petit conseil vivez au jour le jour sans vous projeter en sachant que quoi qu’il arrive maintenant votre père est pris en charge et que l’on ne le laissera pas sans solution maintenant que cette saloperie a été détectée et qu’un long combat s’engage pour vaincre 

Bien à vous Stéphane 

 

[Patricia45]

Bonjour Fidonique Je viens juste de rentrer chez moi après une nephrectomie élargie sous ceolioscopie. J’appréhendais cette opération au plus haut point. POur ma part cette opération s’est bien passée et suis ressortie au bout de 5 jours.  Cette technique est moins invasive pour le patient. Après je dois revoir le chirurgien le 6 janvier prochain qui décide des suites à donner. Pour ma part sur le scanner il était stipulé "sans extension". Ma tumeur était localisée. Dès l’annonce de la maladie il faut digérer puis  accepter la maladie. Le chirurgien m’avait demandé si j’avais bien compris ce qu’il me disait en parlant de cancer du rein. Mais il faut laisser du temps au temps On ressnt de la peur de la tristesse de la rage. Tous ces sentiments sont normaux. Mais il ne faut pas hésiter lorsque l’on ne comprend pas un terme à demander à votre médecin traitant. Voila je vous souhaite bon courage. Patricia

[regard50]

Bonjour Patricia 

Je suis conte pour toi que l operation ce soit bien passée et qu’il n y a pas d extension.

Bon courage et à bientôt 

[Nature1964]

Bonjour moi nephrectomie élargie le 18 mai dernier 

Contrôle tout les 6 mois pour le moment pas de traitement

Courage à vous 

[Auteur]

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