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  • #191334
    ladefense
    Participant

    Bonjour,

    A ma connaissance cela n’est pas incompatible avec des interprétations différentes au niveau des caisses.

    Le bémol si on peut dire est que « S’il n’y a pas d’amélioration attendue à court terme, les médecins-conseils de l’Assurance maladie considéreront que vous relevez d’une mise en invalidité. » et cela peut être sujet à interprétation.

    Il y a aussi l’invalidité (quoique que le terme invalidité n’es pas forcement bien accepté dans le cadre du cancer) mais cela peut permettre d’avoir une pension d’invalidité et aussi permettre de continuer à travailler.

    A mon sens il faut que tu en discute avec le corps médical et aussi les assistances sociales afin de trouver le meilleur compromis.

    Il ne faut pas aussi oublier l’employeur car en fonction de tes choix il me semble nécessaire de trouver un cadre d’agrément avec lui afin de permettre de continuer un travail sans avoir une pression trop forte (on n’oublie un peu l’employeur, mais en fonction de celui-ci il peut être pas ou moins facile).

    Ne pas oublier aussi de regarder du coté de la prévoyance, car en fonction des cas il peut un avoir un complément de salaire (souvent déclencher par l’invalidité) cela peut être une voie permettant de garder un salaire à 100% avec une activité réduite (cela fut mon cas).

    Comme tu peux voir plein de solution permettant de garder un pied dans le monde du travail tout en gardant un revenu financier.

    Je reconnais que cela est très complexe, car en plus la législation oblige à respecter des règles. Peut être aussi prendre rendez vous avec le médecin conseil de la CPAM (pour cela tu peux te faire aider aussi par des représentants d’association ou de syndicat au niveau de la CPAM°

    Comme tu peux voir un gros challenge pour 2022 (encore un challenge de plus)

    Amitiés

    Jean-Louis

    #191335
    DeniseeF
    Participant

    Bonsoir Stéphan, 

    ton message est optimiste et tu parles de continuation, c’est un bon point. 

    Avant de prendre la retraite je travaillais à temps partiel thérapeutique. C’est mon médecin généraliste qui l’a préscrit et mon employeur n’a pas vraiment eu son mot à dire. Comme la sécu l’indemnise pour le temps que je n’étais pas en poste, ils on pu embauché une autre personne à temps partiel pour compléter et ça n’a pas posé de problème. 

    Tu peux demander plus d’informations au médecine du travail.La oû tu dois bien te renseigner c’est par rapport au points de retraite. Moi ça n’a rien changé mais vaut mieux bien se renseigner pour ne pas faire d’erreurs. Ca serait dommage de perdre de l’argent plus tard par qu’on n’étais pas bien informé.

    #191340
    Nathalie91
    Participant

    Stéphane, je trouve que les congés maladie sont assez mal faits : le temps partiel thérapeutique c’est 1 an par pathologie c’est normalement pour la transition après un congé maladie. Personnellement, je n’ai pas envie de le "griller" tout de suite car on ne sait pas comment la maladie peut évoluer.

    L’idéal serait de pouvoir être en maladie à temps partiel : ça coûterait moins cher à la sécu et ça permettrait à des gens qui le souhaitent et qui le peuvent de travailler.

    J’ai la chance d’avoir des collègues et une hiérarchie compréhensifs, je suis restée à temps plein depuis le diagnostic, j’ai pu être en télétravail à 100% mais depuis début décembre, je retourne au bureau 1 fois par semaine et je constate que ça me fatigue plus. 

    Si je pouvais être à 80 ou 90%, ça me permettrait aussi d’aller chez le kiné à 17h30 sans me sentir obligée de retourner à mes dossiers après la séance, ça me permettrait de ne pas poser mes RTT pour les rdv médicaux.

    Je vais demander un rendez vous avec le médecin du travail que j’espère réceptif au sujet…

    #191341
    ladefense
    Participant

    si ton employeur est comprehnesif, il peut te faire un avenant pour passer à 80% par contre le salaire va baisser de 20% !!

    A mon sens il faut essayer de trouver une solution avec un complément de salaire et pour cela je ne vous que le mi temps therapeutique ou alors une invalidité

    Mais je ne suis pas un spécialiste du sujet peut être d’autre solution

    #191424
    stephane
    Participant

    Vu le médecin du travail qui a validé mon mi temps thérapeutique à 50% et commencé depuis le 10/01

    pas de nouvelle du médecin conseil (comme la SNCF a une caisse à part je ne sais pas si j’aurais’une réponse)

    Pour les parisiens quelqu’un connaît il l’institut Raphaël à Levallois ?
    Je m’etais inscrit sur leur site il y a 5mois et viens seulement de recevoir une réponse positive de leur part .

    Bien à vous 

    #191506
    Nathalie91
    Participant

    Bonsoir Stéphane 

    Tu nous raconte ton expérience à l’institut Raphaël ? J’en ai entendu parler et ça m’intéresse bien !

    A bientôt 

    #191536
    stephane
    Participant

    Bonjour à tous 

    dernier scan toujours stable depuis 9 mois

    mon protocole s’arretant mi août (axi pembro) l’oncologue m’a parlé de la suite avec plusieurs hypothèses

    arret du traitement et on voit si ça repart

    operation pour enlever les nodules 

    radiotherapie

    Un peu perdu dans tout ça 

    quelqu’un a t il déjà dans ce cas ?

    bien à vous 

     

    #191537
    stephane
    Participant

    Pour Raphaël j’ai rdv le 14/04 je vous tiendrai au courant mais entre la demande et la prise en charge il s’est passé 6mois

     

    #191543
    DeniseeF
    Participant

    J’ai peut-être raté une épisode mais pourquoi l’arrêt du Axi/Pembro ?  C’était prévu ? 

    Pour le choix de la suite, je ne pourrais pas t’aider à choisir. Mieux voir ça avec l’équipe qui te suit.

    Bonne continuation.

    Denise

    #191713
    stephane
    Participant

    Bonjour 

    Je donne un peu de mes nouvelles métastases toujours stables et comme j’arrive bien à 2 ans de traitement axi/pembro l’oncologue envisage opération et radiothérapie pour enlever tous les nodules pulmonaires.

    ils doivent juste discuter entre eux pour savoir si cela est possible et quel type d’operation ils prévoient (enlever des lobes ou cibler chaque nodule et pour ceux difficiles d’accès radiothérapie)

    J’ai déjà 2 rdv fin août pour échographie cardiaque et test d’effort

    sinon j’ai pu bénéficier d’une prise en charge par l’institut Rafael je dois dire que c’est vraiment bien

    naturopathe psy sport yoga acuponcture sophrologie… pris entièrement en charge 

    En plus très près de chez moi

    Le moral est bon et j’attends fin août avec impatience pour connaître la suite 

    Bien à vous

    #191714
    regard50
    Participant

    Bonjour Stéphane

    Je suis super heureuse pour toi. Cela fait beaucoup de bien de lire d aussi bonnes nouvelles.

    Bon courage et bonne journée 

    Amitiés

    Martine 

    #191715
    Laurents
    Participant

    Bonjour Stéphane,

    Effectivement, 2 ans de traitement avec une efficacité qui est toujours au rendez-vous, c’est vraiment une excellente nouvelle.

    J’imagine que tes nodules sont tous localisés au même endroit et qu’il n’y en a pas ailleurs pour que la chirurgie soit envisagée. En relisant tes précédents messages, j’ai vu que ton oncologue t’avais précédemment proposé de tester un arrêt de traitement. Est-ce que ce serait encore d’actualité (chirurgie puis arrêt de traitement) ? Si oui, c’est effectivement très tentant, à condition de bien peser les avantages et inconvénients.

    Tiens nous au courant !

    #191717
    Nathalie91
    Participant

    Bonjour Stéphane,

    que de bonnes nouvelles. 
    j’espère que d’autres centres type institut Raphaël vont pouvoir ouvrir et nous accompagner : ils sont victimes de leur succès et n’acceptent plus de nouveaux patients.

    Passe un bon été 

    #191723
    Fany
    Participant

    Bonjour Stéphane,

    De bonnes nouvelles, donc tu n’as pas eu de rv avec un chirurgien avant ?

    Fany

    #191884
    stephane
    Participant

    bonjour a tous 

    J’espere que vous allez bien

    Un peu de mes nouvelles ; j’ai passé un tep scan et bonnes nouvelles je n’ai plus de lesions actives dans les poumons mais le chirurgien ne veut plus m’operer (trop de nodules 10 trop ptofonds avec une perte importante de la capacite pulmonaire sans etre sur de pouvoir tout enlever) donc arret de l’immuno mais poursuite de l’axitinib pendant 1 an avec scan tous les 3 mois et possibilité d’arret de tout traitement ensuite si ca reste stable

    Bien a vous

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