[Stéphanie]

bonjour à vous qui me lirez,

Je m’appelle Stéphanie, j’ai 36 ans et  suis tombée malade en 2004.J’ai subi une néphrectomie totale gauche en juillet 2004 et une tumorectomie multiple sur néphrectomie partielle droite en novembre de la meme année (avec résection de cotes à chaque intervention).Voila pour le coté chirurgical!J’ai cherché à savoir après tout ca, ce qui m’arrivait et de qu’elle maladie j’étais la cible.J’ai eu la chance d’etre diagnostiquée, et de faire avancer un peu la "Science"; verdict Sclérose tubéreuse de Bourneville.Cette pathologie aurait du etre diagnostiquée dans la petite enfance, car elle se manifeste le plus souvent chez les enfants autistes;or, j’ai eu la chance d’etre épargnée par ces troubles et chez moi, elle m’a touché au niveau des reins par la présence de ganglions et de tumeurs cancéreuses.

Depuis ces grosses interventions chirurgicales,je suis suivie parallèllement entre cancérologue, chirurgiens et radiologues car dans mon cas, on ne pouvait pas me traiter médicalement.De ce fait, j’ai un suivi radiologique par I.R.M. depuis des années pour suivre l’évolution permanente des tumeurs.Quand elles ont atteint un certain diamètre, j’ai subi à 3 reprises, de la radiofréquence pour les érradiquer, les bruler mais ce n’était pas sans conséquences, car cela diminuait la taille de mon unique rein et majorait ma fonction rénale.En janvier 2011, les medecins m’ont dit qu’au vu du reste de" demi rein" avec lequel je vivait depuis plus de 7 ans à l’époque, et de l’altération croissante de ma fonction rénale qui s’aggravait de plus en plus, et pour eviter la dialyse;ils me proposaient la greffe rénale familiale et conjointement la mise sur le fichier nationale des patients en attente de greffe.

Maman a commencé les testes et toute la batterie d’examens pour savoir si elle etait compatible et si elle  pouvait me "donner" un rein; elle était compatible mais avait une fonction rénale qui si elle faisait ce don pour moi, engendrait un risque pour sa santé et cette greffe aurait tot ou tard débouché sur un échec.

Papa, a pris le relais, et tous les tests étaient bons!J’ai la chance, chose extremment rare, d’avoir mes 2 parents compatibles.Mon état de santé s’est très vite altéré,ainsi que ma fonction rénale qui était au stade pré terminale; les mois ont passés et le 7 février de cette année, papa et moi sommes descendus au bloc opératoire .

Il m’a fait le plus beau des cadeaux, le don de soi pour moi.

Dimanche, cela fera 8 mois que ma "seconde vie" a débuté et cela n’a pas était un long fleuve tranquille… mais cela en vaut la peine et je dois me battre tous les jours pour préserver ce greffon .En ce qui concerne mon cancer, il faut etre vigilant et continuer à me surveiller.

Je sais que mon cas ne reflette pas la majorité des personnes touchées par le cancer du rein, mais j’existe et je voulais témoigner pour souligner le fait que chaque personne est unique, chaque cas est unique, chaque histoire et parcours également.

Mais le plus important à mes yeux, est que l’on doit garder l’espoir envers les medecins et la vie.

Pour moi, actuellement je dis" Maman, m’a donné la vie , et Papa me la prolonge…."

Voilà, mon parcours de cette derniere décénie.

 

[Sandrine]

 

Un grand Merci, Stéphanie, pour votre témoignage.

[shila]

Bonjour et merci Stéphanie de nous faire partager votre histoire,oui, il faut garder espoir et votre parcours nous le démontre. Bonne continuation.

Shila

[fred]

J ai été très touche par ton message Stéphanie . Je viens de repasser un scanner début octobre donc 1 an à peine de l intervention et la bingo 2 tumeurs dans mon rein unique et une mal place et hypervascularise celui de février n avais rein . Je suis effondré . Le professeur d urologie m  avais ditun scanner par année et que je lui enverrai et l oncologie que j ai vu de moi même stade T3afurhman 2 risque intermédiaire faible pas de ttt et revoir le professeur pour le suivi. Je suis médecin généraliste dans une petite ville mon confrère urologue d ici m à oblige de faire ce contrôle heureument . je ne sais pas quel traitement je vais avoir . Je suis à peine remise de la première j ai repris mon travail 2 mois après et la je n en peu plus  grosse activité . Donc je m arrête définitivement    Je n ai   Que 50 ans une famille et je voudrais me battre voir ma fille grandirJe ne sais pas si je vais retourné à bordeaux  car  j ai perdu un peu confiance envers cette équipe par pour l opération que j ai subi mais pour l insuffisance de  suivi . Voilà un peu de mes tristes nouvelles

[emmanina]

Bonjour, je suis Emma. Je lis , je lis et puis j’ai envie de vous rejoindre, de parler avec vous touchés par cette maladie. J’ai eu une néphrectomie du rein gauche en Novembre 2005, tumeur de grade 1 et surveillance pendant 5 ans. J’ai voulu continuer la surveillance malgré les dires de mon urologue et des médecins qui me disaient guérie. Le 10 Octobre, lors du scan de contrôle, on trouve des métastases, L3, cotile gauche, poumon, rein droit, pancréas, tout ça en moins d’un an!!!!!!!!!!! Elles sont très petites, à part celle de L3. Voilà!!!
Je suis à la fin de ma 4ème semaine de Sutent avec peu d’effets secondaires, un moral parfois sombre cependant. Prochain scan, le 7 Décembre.Je suis quasi quotidiennement le “dialogue avec les cellules de Guy Corneau”,je pratique aussi “la pleine conscience”, me fait suivre par un homéopathe, ai modifié un peu mon alimentation, enfin, tout ce que moi je peux faire parallèlement à la médecine. Je suis persuadée que nos corps souffrants réclament notre attention, notre écoute et que nous avons le devoir de l’aimer et de l’écouter.
Merci à tous de m’avoir lue. Je souhaite aller à la prochaine rencontre de l’assos.
Belle journée.

[Auteur]

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