[Sparta]

Bonjour à toutes et tous,

J’avais RV pour un détartrage chez ma dentiste mardi, alors que ma bouche est dans un sale état, sans que je sache si c’est uniquement lié à mon traitement à haute dose de cortisone ou une combinaison de la cortisone et du cabozantinib. Ma bouche est douloureuse et très déshydratée, ce qui me pose pb pour manger, pour parler car la langue frottant sur les dents est douloureuse et parfois je me réveille en pleine nuit avec des difficultés pour déglutir tellement ma gorge est sèche.

Ma dentiste m’a prescrit un spray qui est complètement bluffant en termes d’efficacité : ELGYDIUM CLINIC XEROLEAVE SPRAY – spray lubrifiant soulage et protège : une pulvérisation sur chaque joue et une sur la langue et la douleur s’appaise illico ! 

J’ai bien sur demandé au CLB avant d’utiliser ce spray et ils ont validé l’utilisation, donc pas d’incidence sur le traitement.

Bref, je partage avec vous ma belle découverte, espérant qu’elle puisse soulager ceux qui comme moi sont concernés par ces pbs de bouche.

Belle journée à vous

Christine

[Laurents]

Merci pour l’info,

J’ai eu exactement le même problème il y a quelques mois sans avoir vraiment trouvé la parade. J’ajoute le spray à ma liste de courses !

[Fany]

Merci Christine pour le tuyau !

Je n’en suis pas encore là et je croise les doigts pour les effets secondaires de l’immunothérapie, y ‘a t’il des choses à faire pour les prévenir ? comme pour le syndrôme mains/pieds ?

Et aussi, est ce que vous savez si il y a des contre indications avec l’immuno comme avec la chimio, alimentaire (comme le pamplemousse par exemple) ou au niveau des huiles essentielles que j’utilise quand je fais mes savons

Fany

[Pascal33]

J’ai la chance de ne pas avoir de douleur buccale à part quelques aphtes de temps en temps. 
En revanche, je me réveille parfois la nuit avec la bouche et la gorge complétement désséchées, je n’avais pas imaginé que cela puisse être un effet secondaire du traitement (Cabometyx).

Merci Christine de m’avoir fait comprendre d’où ça venait. 

[Nathalie91]

Bonjour à tous, 

J’ai assisté hier à la table ronde sur la nutrition. C’était hyper intéressant, notamment l’intervention de M Pouillart.

J’ai testé un de ses tips ce matin : se faire un "bain de bouche" avec de la crème fraîche ou du beurre. J’ai de la crème fraîche prise au marché, la vraie de vraie et bien, je vous jure c’est hyper agréable et ça laisse une sensation en bouche comme un film ! 

Je reviens vous dire dans quelques jours ce que ça donne sur la durée !  

[DeniseeF]

Merci Christine pour ce tuyau.  Pas de bouche douloureuse mais je suis aussi parfois révéillée avec la bouche et gorge sèchent. 

Même si je me demande si je ne préfère pas la méthode de Nathalie avec la crème fraîche. Je vais peut-être essayer les 2 

[Nathalie91]

Bonsoir les amis !

Comme promis je reviens vers vous avec mon test de bains de bouche à la crème fraiche. figurez vous que j’ai arrété mes bains de bouche classique, que je supporte presque le dentifrice et que l’essentiel de mon gout est revenu….

alors est ce que la crème fraiche c’est magique ou est ce que c’est un effet secondaire que mon corps a fini par combattre, je ne sais pas, mais comme on a tous, je crois des soucis de poids, ce ne peut pas nous faire de mal de prendre une cuillère de bonne crème (pas la Bridélice, hein, la vraie qui sort de la vache) chaque jour !!!

Bonne soirée

 

[Fany]

Merci Christine pour ton spray, il n’est pas sous ordonnance ? et pas à la menthe ?

ça y est je commence à avoir des soucis de bouche qui ne se calment pas avec les bains de bouche prescrits par l’hopital, j’ai du mal à déglutir autant la nourriture que la salive, adieu les biscottes qui me font mal et le pain ou les gâteaux que j’ai du mal à avaler, et puis j’ai cette bouche pâteuse et toujours peur d’avoir mauvaise haleine. J’ai changé de dentifrice pour un pour les gencives sensibles mais je ne le supporte pas il y a encore de la menthe dedans et ça me pique, je ne supporte même plus le gaviscon (pansement gastrique) que je prends pour les douleurs d’estomac, si il y a quelqu’un qui peut me donner la marque d’un dentifrice qui ne brûle pas ? je ne vais tout de même pas retourner au dentifrice à la fraise de mon enfance 

[nathrob3]

Bonjour Fany, j’utilise le dentifrice doux d’ozalys. C’est un dentifrice qui apaise la gencive. ozalys est une marque de cosmétique dédiée au cancer.
J’ai utilisé leur produit lorsque j’étais sous sutent ( j’avais beaucoup d’effets secondaires). Je l’ai racheté maintenant que je suis sous cabo et pour le moment il me va bien. Bien à toi

[Sparta]

@Fanny : le spray est bien sur sans menthe et sans ordonnance. Ce n’est pas complètement un miracle, car l’effet ne dure pas pendant des heures, mais cela m’a beaucoup soulagée. Par exemple, je l’utilisais systématiquement lorsque je devais passer un appel téléphonique, car le simple fait de parler me faisait mal à cause des mouvement de la langue contre les molaires quand on parle, sachant que j’avais entre autres des ulcérations sur les 2 côtés de la langue.

De mon côté, j’ai testé du dentifrice parfum citron et quand vraiment je ne peux pas faire autrement, je bascule sur le dentifrice à la fraise ! Je n’aime pas, mais c’est le seul qui ne me pose réellement aucun pb et heureusement que je l’avais emmené en vacances, car il m’a bien servi quand j’ai commencé à avoir des ulcérations, fruits de l’association "cabo + des heures par jour avec un tuba dans la bouche + plats à base de curry parfois un peu trop pimenté"  

@Nathrob : merci pour le tuyau Ozalys, leurs produits ont l’air intéressants. Par contre quand je regarde le dentifrice dont tu parles, ils évoquent "goût menthe douce et gingembre" et ça me surprend que cela ne pose pas de problème quand on a une mucite sévère, car si je ne me trompe pas, le gingembre est susceptible de générer de l’inflamation. 

Lorsque tu utilisais ce dentifrice, avais-tu juste une gène dans la bouche ou une mucite sévère qui t’obligeait à manger de la purée tiède bien lisse à la petite cuillère ? Je cite ce cas puisque c’est ce qui m’est arrivé avec le cabo à 60mg/j : je ne pouvais plus ouvrir la bouche correctement tellement j’avais d’ulcérations (d’où la petite cuillière) et je ne pouvais plus manger aucun aliment dur, je n’arrivais plus à mâcher tellement c’était douloureux, la purée tiède et bien lisse était quasiment le seul aliment qui passait sans problème…

J’attends ton retour pour tester 

[nathrob3]

Pour te répondre j’ai utilise ce dentifrice au bout de quelques semaine de traitement aussi bien pour le sutent, en période de stéréotaxie et maintenant pour le cabometyx. J’ai eu un épisode d’aphtes sévères durant ma période sutent mais cela n’est arrivé qu’une fois. Après cela reste un dentifrice très doux, qui nettoie bien. Je le complète par un bain de bouche. Quant au gingembre contenu, je suis sujette aux nausées et du coup cela m’apaise. J’espère que j’ai répondu à ta question.

[Fany]

merci, je vais essayer le spray qui est déjà noté dans mes prochaines courses, j’ai adopté le dentifrice pour enfant, bon c’est pas tope pour l’haleine fraiche, je n’ose vraiment pas la menthe même douce et le gingembre que je deteste et qui est acidulé

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