[ladefense]

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[GIGIBE1]

Bonjour,

Je suis en chimiothérapie SUTENT pour un cancer du rein métastatique. L’un de mes effets secondaires concerne des douleurs musculaires aux jambes lors d’un effort comme "monter un escalier" par exemple. Je dois stopper l’effort et les douleurs disparaissent aussitot. J’aimerais savoir si quelqu’un a été confronté à ce problème, et dans ce cas quelle solution a été proposée. Merci.

GIGIBE1

 

[pepa]

Bonjour,

Je ne suis pas sûre de pouvoir vraiment vous éclairer mais je ne voulais pas que votre premier post reste sans réponse…

J’en suis à mon 3ième cycle de sutent. A la  fin du premier dosé à 50 j’avais du mal pour monter les deux étages de mon immeuble (le souffle et en effet les muscles des jambes très douloureux). J’étais en hypotyroïdie et surtout ou donc très fatiguée. Comme j’avais plein d’autres effets secondaires, je suis passée à un  dosage de 37,5. J’ai encore souvent les jambes "en coton" mais rien de comparable (et je ne suis plus en hypo…). Il faut je pense ne pas hésiter à en parler à votre oncologue.

Voilà une réponse… Je pense que tout le monde est en vacances 😉 …les réponses vont arriver.

[GIGIBE1]

Merci pepa,

Mon problème de douleurs musculaires ressemble bien à celui que tu avais rencontré. D’après mes analyses de sang :

ma thyroide semble fonctionner normalement (TSH = 2,61 ;  norme =  0,35 à 4,94)

par contre, je suis à la limite de l’anémie (taux d’hémoglobine = 13,4 ; norme = 13 à 17).

Je vais rencontrer ma néphrologue cet après-midi et lui en parler. Je te tiens aucourant.

Amicalement.

[mariemad]

Saisissez votre contribution ici…Mon épouse Mariemad commence son 5ème cycle de Sutent 50. La fatigue est toujours présente mais tolérable. Elles a de grosses douleurs dorsales provenant de métastases osseuses des vertébres. Parfois elle a des douleurs dans tout le corps. Il est difficile de faire la part de ce qui vient du sutent ou des métastases. Hier c’était le deuxième bilan complet après 4 cycles. D’après son oncologue les métastases (poumons, osseuses, ganglions…) sont stabilisées.

Les effets secondaires du sutent 50 sont acceptables. Seul gros problème arriver à traiter les douleurs dorasales.

[mariemad]

Saisissez votre contribution ici…Complément au précédent message: son hémoglobine est à 9g/100ml dans sa dernières analyse. Hier son oncologue n’a  pas semblé  inquiète outre mesure

[GIGIBE1]

Bonjour à tous,

Voilà, j’ai rencontré ma néphrologue cet après-midi :

Les résultats de mes analyses de sang sont assez bons (pas d’anémie, thyroide OK, etc…). Ils ne lui permettent pas d’en déduire une cause possible pour mes douleurs musculaires. Elle pense à la possibilité d’un éventuel problème neurologiue. Je verrai donc un neurologue la semaine prochaine.

 

Par ailleurs, j’ai recupéré aujourd’hui l’avis d’un oncologue (qui n’est pas le mien). Voici ce qu’il dit :"

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Les douleurs musculaires sous sunitinib (Sutent) sont assez rares (5% des personnes sous traitement) et exceptionnellement graves (1% des cas). Les mécanismes responsables ne sont pas clairs : des modifications de la vascularisation ou une toxicité directe sur les cellules des muscles. De même, les traitements en cas de douleurs musculaires ne sont pas totalement établis. On peut proposer de la kinésithérapie. Certains prescrivent des antalgiques. Les corticoïdes aident peu. En cas d’atteinte sévères on peut proposer une diminution de dose du sunitinib".

Dr Jacques Medioni, Service d’Oncologie Médicale, Hôpital Européen Georges Pompidou, Paris

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Pas simple ! A suivre …

Gigibe

 

 

[morestin]

 Bonjour  Gigibe:

 Mon époux est sous sutent depuis le mois d’octobre(9 mois ) au début 50 mg et 2 mois aprés tellemnt les effets secondaires étaient importants  le Sutent est passé à 37,5 mg

 Les douleurs aux jambes il connait trés bien , un supplice pour monter les marches  , mais ses analyses sont  tellement mauvaises que c’est presque normal il a une grande fatigue  son TSh est vraiment "fou" aprés être monté au début  il est redescendu à 0;010 ; arrét du médicament, le taux devait remonté 6 semaines aprés !!! il a bien fallu 8 semaines  et là tenez vous bien 70  vite il faut reprendre le Levothyrox et c’est pour celà qu’il a trés froid et trés fatigué. son taux d’hémoglobine est à 9 il fait une grande anémie  et souvent les 15 derniers jours il n ‘a envie de rien question appétit : pas facile à gérer  et faire avec : diarrhées trés fréquentes ce cycle , les orteils de pieds et maintenant des mains ( ça aussi ça le fait souffrir heureusement que c’est l’été il ne peut plus se chausser!!

magré tout celà  il est trés courageux et gardes le moral (on a pas le choix )

 Son scanner passé en Avril était encourageant , les nodules et ganglions avaient légérement diminués) a quel prix!!!! durement payés.

 Courage à vous !

S et R

[GIGIBE1]

Bonjour Morestin,

Merci pour ton témoignage.Les effets secondaires du  Sutent  sont parfois impressionnants par leur gravité. Mais ce Sutent est un médicament très précieux pour lutter contre la sale bête !

Je voulais te demander une précision : est-ce que l’oncologue  avait indiqué à ton mari la cause précise de ses douleurs aux jambes ?  

Amicalement

Gigibe

[GIGIBE1]

Bonjour à tous,

J’ai vu un neurologue hier. Les tests ont montré que mes douleurs musculaires ne venaient pas d’un problème neurologique.

Ce matin, on m’a fait deux prises de sang (avant et après effort musculaire) pour analyser les acides lactique et pyruvique en particulier.

A suivre. Je vous tiendrai au courant.

Gigibe

[GIGIBE1]

Bonjour à tous,

J’ai vu mon cancérologue hier. Au vu de l’ensemble de mes effets secondaires, Il a accepté, sans réticence, ma demande de réduction de dosage du Sutent de 50 à 37,5 mg.

Je vous tiendrai au courant des effets de cette réduction.

Gigibe

 

[mariemad]

Saisissez votre contribution ici…Bonjour à tous,

Mon épouse était en consultation chez son oncologue hier. Elle terminait son 5ème cycle de sutent 50. Nous avons constaté que son état était acceptable pendant les 4 semaines de prise de sutent avec des effets secondaires tolérables. Par contre la situation se dégradait pendant la période de repos, surtout la deuxième semaine: nausées fréquentes, perte totale d’appétit avec perte importante de poids, douleurs dorsales importantes malgré le traitement antidouleurs.

L’oncologue a décidé de passer au sutent 37,5 en continu (sans période de repos) pendant les 6 semaines du 6ème cycle. Plein d’espoir nous sommes quand même curieux de voir le résultat à la prochaine consultation qui sera précédée d’une scinti et d’un scanner.

Courage et salutations à tous.

[morestin]

Saisiss bonjour , Comment allez vous depuis  sutent à 37, 5 mg? j’espère que vous avez moins d’effets secondaires .

 Mon époux en est à son 9 éme cycles et il est toujours avec autant d’effets secondaires  surtout une grande anémie et ce manque d’appêtit et voir de dégout pour manger , celà dure 3 semaines et diminue petit a petit a l’arret du sutent  et l’ecoeurement et vomissements ( s’il insiste ) reprennent environ  8 jours aprés la reprise tout celà malgré  < Vogaléne ) 3 fois par jour .. en résumé 15 jours de bon sur 6 semaines … malgré celà il faut garder le moral………..

 Bien amicalement

[GIGIBE1]

 

Bonjour à tous,

            Je ne pourrai pas vérifier l’effet de la réduction de dosage SUTENT sur mes douleurs musculaires.

            En effet, j’ai passé mon 2^ème scanner de contrôle le 10 octobre et les résultats sont mauvais (+ 75% sur la taille des métastases). En conséquence, j’ai arrêté SUTENT et je vais démarrer un traitement avec AFINITOR.

Merci à tous ceux qui ont qui ont participé à cette discussion « Sutent et douleurs musculaires ».

Gigibe

[mariemad]

Bon courage à tous , sous Sutent/Afinator ou autre médicament de première ligne. Il y en aura un d’efficace pour chacun.

Hier mon épouse était en bilan à l’issue de son 6ème cycle de Sutent; 5 cycle à 50mg avec les deux semaines de repos; 6 ème cycle avec le Sutent 37,5 mg en continu (sans interruption). Les résultats sont bons: réduction voire disparition de certaines métastases, pas de développement des autres et pas de nouvelles métatases. L’oncologue a décidé de pousuivre le trairement en continu.

Les effets secondaires sont malheureusement bien la , mais avec les traitements spécifiques restent pour le moment dans des limites tolérables. Ce sont essentiellement l’anémie, nausées, irritation des mains et pieds et oedèmes. De plus le fonctionnement de la thyroïde est déséquilibré, d’ou un cachet en plus le matin.

L’oncologue semblait satisfaite de l’efficacité du Sutent après 8 mois de traitement. Attendons la suite au prochain bilan dans 3 mois.

Courage à tous, salutations 

[Auteur]

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