[step2]

Bonjour à tous

Il est vrais que je ne viens pas souvent écrire sur le forum, mais je suis présent ,dans l’ombre je vous lie depuis très longtemps car je fais partie des premiers arrivé sur ce forum.

Comme beaucoup je vie au rythme de mes visites de contrôle .Je suis opéré de puis 2 ans d’une tumeur de stade T3b

Bien sur il est écrit pour ce stade 50% de risque de récidive et cela fait peur, mais il faut savoir comme le dit Durli « chaque cas est différent » et ces estimations changent tous les jours car les moyens de traitement changent  aussi.

Je suis avec des amis depuis très longtemps sur un autre forums, ils sont tous touchés par les métastases et je peux vous assuré qu’ils luttent et qu’ils font tous pour se sortir de ce cancer  je les admirent car ils ont un courage d’enfer. Nous parlons souvent de leurs traitements et les progrès grasse à ces traitements deviennent efficaces mais c long ils faut de la patience et surtout savoir endurer les moments difficiles.

Donc voila j’espère que mon petit passage parmi vous  vous trouvera avec ce même courage.

Ne jamais baisser les bras et croire dans le progrès des recherches.

Je vous envoie un texte écrit par de-Jean-Daniel-flaysakier, ils parles d’une personne avec qui je correspond et qui a mener une lutte énorme  pour son mari. Je place ce texte dans ce message car je ne veux pas que l’on oublie les personnes qui ont lutter jusqu’au bout.

Les acompagnant ont une place énorme dans se combat.

Merci à eux et merci encore pour ce toubib qui à compris

Phil

 

 http://nexavar.frbb.net/discussions-f2/le-billet-de-jean-daniel-flaysakier-t492.htm

 

Medias et "miracles médicaux" : à trop en faire, l’info ce n’est pas le paradis.
samedi 11 avril 2009 à 16:58 :

On dit qu’un médecin ne comprend ses patients que le jour où il est lui-même malade ou hospitalisé. C’est très vrai. Et quand ce médecin est aussi journaliste, il se dit que, parfois, il devrait encore plus écouter ce qui disent les patients, notamment sur les forums de discussion.

Plus le temps passe et plus je suis convaincu que la médecine s’apprend, certes, dans les livres, mais aussi au contact des patients et également de leurs proches.

J’ai l’opportunité d’aller dans des grands congrès internationaux, écouter des équipes présenter les résultats d’études montrant des avancées dans les traitements de pathologies lourdes, la cancérologie en particulier, qui est le domaine auquel je m’intéresse préférentiellement en médecine.

Mais, j’ai la chance, dans mon métier de journaliste, de continuer à aller sur le terrain et de rencontrer des femmes et des hommes, malades ou proches, qui parlent de leur maladie, de leur traitement, de la façon dont ils vivent tout cela.

Et j’ai eu la chance , lors de mes années d’apprentissage de la médecine, d’avoir des maîtres qui n’avaient pas fait toute leur carrière à l’hôpital et qui savaient comment vivent les gens quand ils ne sont pas en pyjama dans un lit, en position de devoir tout subir et accepter.

Pourquoi donc, brutalement en ce week-end pascal, ressenté-je le besoin de vous dire cela ?
Parce que j’ai reçu un très court message ce matin d’une jeune femme admirable, Valou, que j’avais rencontrée il y a quelques années dans le cadre d’un reportage que je faisais sur les nouveaux traitements dits de « thérapie ciblée » dans le cancer du rein.

Ce message disait « mon amour s’est envolé ce matin ». Par là, elle m’apprenait le décès de Loic, son mari, le père de ses enfants, qui, depuis des années, se battait contre un cancer du rein très avancé et pour lequel il avait reçu plusieurs des toutes dernières molécules qui ont changé beaucoup de choses dans la vie des patients atteints de cette maladie et ils sont environ trois mille chaque année en France.

Comme je l’avais raconté dans un billet de ce blog, ces traitements ont totalement modifié la prise en charge de cette maladie. Il n’y avait quasiment rien à proposer aux patients il y a encore dix ans, on a maintenant cinq molécules.

L’AVERS ET LE REVERS

Mais le progrès a un prix, et je n’entends pas là la signification monétaire du mot.
Le prix, ce sont les effets secondaires et la qualité de vie qui parfois en découle.

Or, et je l’avoue, quand j’ai vu les résultats des études dans les congrès, quand j’ai écouté certains médecins me raconter leur enthousiasme avec ces traitements, quand je suis resté d’un seul côté de la barrière, j’ai eu tendance à brosser un tableau très idyllique de ces thérapeutiques.

Au point d’avoir assez mal vécu d’être mis en cause sur un forum de patients. On m’y reprochait, justement, de ne parler que des bons côtés et d’oublier les effets secondaires.
Je trouvais injuste de me faire attaquer alors que je consacrais un sujet au cancer du rein dont on ne parle presque jamais.

Mais, avec le temps, avec aussi le fait d’être, depuis quelques mois, plus souvent au contact de patients dans les services, je me rends compte que parler de ces nouveaux traitements est loin d’être simple et qu’aujourd’hui, je ne bâtirais sûrement pas un reportage de la même façon.

Et c’est là que j’en reviens à Valou. Quand je l’ai contacté la première fois, je croyais parler à quelqu’un du monde médical. Elle connaissait par cœur le médicament, sous son nom chimique et commercial, elle savait tout des autres molécules et de leurs effets secondaires.

Sauf que Valou travaille dans une usine de composants électroniques et qu’elle a appris seule et formidablement bien.

Appris pour pouvoir se battre avec son Loic, appris pour devancer les complications, les reconnaître, les gérer.

PLUS OU MOINS BELLE LA VIE

Je m’imaginais à la place des spécialistes qui suivaient Loic et qui avaient face à eux cette femme. J’aurais probablement été très agacé par moments de trouver une « experte profane » me parlant quasiment d’égale à égal, mais j’aurais été aussi très heureux et peut-être aussi, un peu lâchement, soulagé d’avoir une « partenaire » pour gérer une situation dont on sait qu’elle va, à un moment ou l’autre, se gâter.

En tant que journaliste, je me trouve donc devant une vraie difficulté et une drôle d’ambigüité. Il y a d’un côté un formidable progrès, avec des molécules qui détruisent des métastases et qui allongent la vie en mois, voire en années.

De l’autre, ces produits ne sont pas dénués d’effets secondaires, provoquent des hypertensions, des diarrhées, des atteintes de la paume des mains et de la plante des pieds qui peuvent rendre la marche parfois presque impossible.

Comment raconter l’un sans oublier l’autre ?
Les hiérarchies journalistiques veulent du « miracle » à la une ou à l’antenne. Je me souviens du titre sur deux pages d’un quotidien du matin « Une simple pilule pour traiter le cancer du rein ».

Les patients qui attendent le traitement ne veulent pas être désespérés et ils n’ont aucune raison de l’être, car ce sont de grands produits.

Mais, de l’autre côté il y a la réalité de tous les jours et des médecins qui ont du mal à comprendre pourquoi certains patients craquent malgré le « miracle ».

Bonjour à tous

Il est vrais que je ne viens pas souvent écrire sur le forum, mais je suis présent ,dans l’ombre je vous lit depuis très longtemps car je suis dans les premier arrivé sur ce forum.

Comme beaucoup je vie au rythme de mes visites de contrôle .Je suis opéré de puis 2 ans d’une tumeur de stade T3b

Bien sur il est écrit pour ce stade 50% de risque de récidive et cela fait peur, mais il faut savoir comme le dit Durli « chaque cas est différent » et ces estimations changent tous les jours car les moyens de traitement changent  aussi.

Je suis avec des amis depuis très longtemps sur un autre forums, ils sont tous touchés par les métastases et je peux vous assuré qu’ils luttent et qu’ils font tous pour se sortir de ce cancer  je les admirent car ils ont un courage d’enfer. Nous parlons souvent de leurs traitements et les progrès grasse aux traitements deviennent efficaces mais c long ils faut de la patience et surtout savoir endurer les moments difficiles.

Donc voila j’espère que mon petit passage parmi vous  vous trouvera avec se même courage.

Ne jamais baisser les bras et croire dans le progrès des recherches.

Je vous envoie un texte écrit par de-Jean-Daniel-flaysakier, ils parles d’une personne avec qui je correspond et qui a mener une lutte énorme  pour son mari. Je place ce texte dans se message car je ne veux pas que l’on oublie les personnes qui ont lutter jusqu’au bout. Les acompagnant ont une place énorme dans se combat.

Merci à eux

Phil

 

 http://nexavar.frbb.net/discussions-f2/le-billet-de-jean-daniel-flaysakier-t492.htm

 

Medias et "miracles médicaux" : à trop en faire, l’info ce n’est pas le paradis.
samedi 11 avril 2009 à 16:58 :

On dit qu’un médecin ne comprend ses patients que le jour où il est lui-même malade ou hospitalisé. C’est très vrai. Et quand ce médecin est aussi journaliste, il se dit que, parfois, il devrait encore plus écouter ce qui disent les patients, notamment sur les forums de discussion.

Plus le temps passe et plus je suis convaincu que la médecine s’apprend, certes, dans les livres, mais aussi au contact des patients et également de leurs proches.

J’ai l’opportunité d’aller dans des grands congrès internationaux, écouter des équipes présenter les résultats d’études montrant des avancées dans les traitements de pathologies lourdes, la cancérologie en particulier, qui est le domaine auquel je m’intéresse préférentiellement en médecine.

Mais, j’ai la chance, dans mon métier de journaliste, de continuer à aller sur le terrain et de rencontrer des femmes et des hommes, malades ou proches, qui parlent de leur maladie, de leur traitement, de la façon dont ils vivent tout cela.

Et j’ai eu la chance , lors de mes années d’apprentissage de la médecine, d’avoir des maîtres qui n’avaient pas fait toute leur carrière à l’hôpital et qui savaient comment vivent les gens quand ils ne sont pas en pyjama dans un lit, en position de devoir tout subir et accepter.

Pourquoi donc, brutalement en ce week-end pascal, ressenté-je le besoin de vous dire cela ?
Parce que j’ai reçu un très court message ce matin d’une jeune femme admirable, Valou, que j’avais rencontrée il y a quelques années dans le cadre d’un reportage que je faisais sur les nouveaux traitements dits de « thérapie ciblée » dans le cancer du rein.

Ce message disait « mon amour s’est envolé ce matin ». Par là, elle m’apprenait le décès de Loic, son mari, le père de ses enfants, qui, depuis des années, se battait contre un cancer du rein très avancé et pour lequel il avait reçu plusieurs des toutes dernières molécules qui ont changé beaucoup de choses dans la vie des patients atteints de cette maladie et ils sont environ trois mille chaque année en France.

Comme je l’avais raconté dans un billet de ce blog, ces traitements ont totalement modifié la prise en charge de cette maladie. Il n’y avait quasiment rien à proposer aux patients il y a encore dix ans, on a maintenant cinq molécules.

L’AVERS ET LE REVERS

Mais le progrès a un prix, et je n’entends pas là la signification monétaire du mot.
Le prix, ce sont les effets secondaires et la qualité de vie qui parfois en découle.

Or, et je l’avoue, quand j’ai vu les résultats des études dans les congrès, quand j’ai écouté certains médecins me raconter leur enthousiasme avec ces traitements, quand je suis resté d’un seul côté de la barrière, j’ai eu tendance à brosser un tableau très idyllique de ces thérapeutiques.

Au point d’avoir assez mal vécu d’être mis en cause sur un forum de patients. On m’y reprochait, justement, de ne parler que des bons côtés et d’oublier les effets secondaires.
Je trouvais injuste de me faire attaquer alors que je consacrais un sujet au cancer du rein dont on ne parle presque jamais.

Mais, avec le temps, avec aussi le fait d’être, depuis quelques mois, plus souvent au contact de patients dans les services, je me rends compte que parler de ces nouveaux traitements est loin d’être simple et qu’aujourd’hui, je ne bâtirais sûrement pas un reportage de la même façon.

Et c’est là que j’en reviens à Valou. Quand je l’ai contacté la première fois, je croyais parler à quelqu’un du monde médical. Elle connaissait par cœur le médicament, sous son nom chimique et commercial, elle savait tout des autres molécules et de leurs effets secondaires.

Sauf que Valou travaille dans une usine de composants électroniques et qu’elle a appris seule et formidablement bien.

Appris pour pouvoir se battre avec son Loic, appris pour devancer les complications, les reconnaître, les gérer.

PLUS OU MOINS BELLE LA VIE

Je m’imaginais à la place des spécialistes qui suivaient Loic et qui avaient face à eux cette femme. J’aurais probablement été très agacé par moments de trouver une « experte profane » me parlant quasiment d’égale à égal, mais j’aurais été aussi très heureux et peut-être aussi, un peu lâchement, soulagé d’avoir une « partenaire » pour gérer une situation dont on sait qu’elle va, à un moment ou l’autre, se gâter.

En tant que journaliste, je me trouve donc devant une vraie difficulté et une drôle d’ambigüité. Il y a d’un côté un formidable progrès, avec des molécules qui détruisent des métastases et qui allongent la vie en mois, voire en années.

De l’autre, ces produits ne sont pas dénués d’effets secondaires, provoquent des hypertensions, des diarrhées, des atteintes de la paume des mains et de la plante des pieds qui peuvent rendre la marche parfois presque impossible.

Comment raconter l’un sans oublier l’autre ?
Les hiérarchies journalistiques veulent du « miracle » à la une ou à l’antenne. Je me souviens du titre sur deux pages d’un quotidien du matin « Une simple pilule pour traiter le cancer du rein ».

Les patients qui attendent le traitement ne veulent pas être désespérés et ils n’ont aucune raison de l’être, car ce sont de grands produits.

Mais, de l’autre côté il y a la réalité de tous les jours et des médecins qui ont du mal à comprendre pourquoi certains patients craquent malgré le « miracle ».

Bonjour à tous

Il est vrais que je ne viens pas souvent écrire sur le forum, mais je suis présent ,dans l’ombre je vous lit depuis très longtemps car je suis dans les premier arrivé sur ce forum.

Comme beaucoup je vie au rythme de mes visites de contrôle .Je suis opéré de puis 2 ans d’une tumeur de stade T3b

Bien sur il est écrit pour ce stade 50% de risque de récidive et cela fait peur, mais il faut savoir comme le dit Durli « chaque cas est différent » et ces estimations changent tous les jours car les moyens de traitement changent  aussi.

Je suis avec des amis depuis très longtemps sur un autre forums, ils sont tous touchés par les métastases et je peux vous assuré qu’ils luttent et qu’ils font tous pour se sortir de ce cancer  je les admirent car ils ont un courage d’enfer. Nous parlons souvent de leurs traitements et les progrès grasse aux traitements deviennent efficaces mais c long ils faut de la patience et surtout savoir endurer les moments difficiles.

Donc voila j’espère que mon petit passage parmi vous  vous trouvera avec se même courage.

Ne jamais baisser les bras et croire dans le progrès des recherches.

Je vous envoie un texte écrit par de-Jean-Daniel-flaysakier, ils parles d’une personne avec qui je correspond et qui a mener une lutte énorme  pour son mari. Je place ce texte dans se message car je ne veux pas que l’on oublie les personnes qui ont lutter jusqu’au bout. Les acompagnant ont une place énorme dans se combat.

Merci à eux

Phil

 

 http://nexavar.frbb.net/discussions-f2/le-billet-de-jean-daniel-flaysakier-t492.htm

 

Medias et "miracles médicaux" : à trop en faire, l’info ce n’est pas le paradis.
samedi 11 avril 2009 à 16:58 :

On dit qu’un médecin ne comprend ses patients que le jour où il est lui-même malade ou hospitalisé. C’est très vrai. Et quand ce médecin est aussi journaliste, il se dit que, parfois, il devrait encore plus écouter ce qui disent les patients, notamment sur les forums de discussion.

Plus le temps passe et plus je suis convaincu que la médecine s’apprend, certes, dans les livres, mais aussi au contact des patients et également de leurs proches.

J’ai l’opportunité d’aller dans des grands congrès internationaux, écouter des é

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