[jpa]

Bonjour à vous tous passer de bonnes vacances pour ceux et celles qui ont la chance de décompresser.*

Mon scanner c’est bien passé le résulat est toujours aussi bon et mes scanners depuis la fin de m0n traitement" quatre annéés de Sutent "en Mai 2015 n’ont pas évolué.

Prochain controle en Aout 23

Amicalement

Jpa

[regard50]

Bonsoir,

Je suis très heureuse pour toi.

Tu me donnes beaucoup d  espoir.

Merci 

Amitiés 

Martine 

[Nathalie91]

Bonjour à tous, 

j’espère que le message de j’passe donnera le ton de ce post ! Du positif ! 

mon prochain scan est dans 15jours mais j’ai mal dans le bas du dos côté droit. J’essaye de me raisonner, c’est peut-être une contracture… mais je ne peux pas m’empêcher d’angoisser ! En plus c’est "l’anniversaire" de mon diagnostic… c’est pas facile psychologiquement ! Je crois que je vais ressortir le détesta pour passer ce cap ! 
 

[brigitte22]

Bonjour JPA, très heureuse pour toi, tu donnes  de l’espoir à beaucoup de malades.

Cependant,  on ne connait pas le stade de ton cancer quand il a été découvert ? Il devait être peu élevé. 

Mon mari a été opéré d’un cancer rénal,  stade IV, métastasé dans les poumons et soigné sous Votrient depuis 4 ans et demi. La dizaine de métastases pulmonaires est stabilisée au grand étonnement de son oncologue….pour lui c’est plutôt rare une telle stabilité depuis tant de temps et bien sûr il n’est pas question de guérison. On craint donc le prochain scanner de septembre.

D’ailleurs nous n’avons plus de nouvelles de l’épouse d’un arturien (j’ai oublié son prénom), atteint lui aussi d’un cancer stade 4 métastasé qui avait passé la barre des 5 ans l’an passé, en rémission sous Votrient.

Est-ce bon ou mauvais signe ?

Bien à toi et courage à tous avec tout mon soutien.

Brigitte. 

[brigitte22]

Elle s’appelle Karine, si elle nous lit qu’elle nous donne des nouvelles!

[Fany]

Merci pour cette bonne nouvelle JPA, ça fait du bien, ça donne du baume au coeur et je suis heureuse pour toi. Ces derniers mois, 2 personnes manquent à l’appel et je me doute bien de ce qui s’est passé et j’essaye de ne pas y penser mais comment oublier les 5 ans qui m’ont été donné, ils seront là en Mars.

Sinon pour une pointe positive, avez vous vu la découverte des japonais pour soigner le cancer ? (article Sciences et Vie), des nématodes ? moi qui les utilisent pour traiter naturellement mes plantes vertes des parasites agressifs comme les trips, allons nous nous transformer en jolie plantes ? 

Je rentre d’une semaine de vacances, en ayant oublié volontairement le cabo (que j’ai repris hier) et je ne le regrette pas, il a quand même fallut 4 jours pour que les effets secondaires disparaissent complétement mais j’ai pu retrouver le goût et oublier cette amertume et ce manque de salive pour les derniers jours et profiter d’un bon plateau de fruits de mer et d’un bon resto le dernier jours, ça a été très bénéfique de pouvoir se baigner et faire de longues balades le long de la plage au petit matin, j’en ai presque oublié ce fichu crabe, et je me prépare à une rentrée un peu chargée, 17 août rv médecin, 18 août test de souffle, 29 août Tep Scan, 31 août Scanner, 8 Septembre IRM et Oncologue, là on me donnera le rv pour la biopsie du poumon et suivant les résultats je saurais si ils veulent bien opérer ou non, (le chirurgien le voulait mais en réunion ça a été annulé car ils trouvent que c’est risqué).

Bonnes vacances à ceux qui y sont et juste un bel été à tous

Fany

[jpa]

Bonjour

Bon courage Fany.

Pour répondre à Brigitte22 je récapitulatif rapide de ma maladie.

Janvier 2011 "scaner controle amiante"

Le Radiologue désire voir la partie abdominen prochain scaner 3 mois après

Verdict cancer du rein. 3 nodules dans poumon droit.  Ablation total du rein gauche fin mai 2011, rescanner de controle évolution rapide des nodules 12mm passe à 22mm. On me propose alors d’opérer pour enlever ces trois nodules. mais avant pest_scann pour assurer l’opération.

Verdict. Environ au minimum une trentaine de nodules dans les deux poumons par conséquence plus d’opération rendez vous au CLB de Lyon pour commencer le traitement à vie en Septembre 2011

Après un cycle à 50mg régression importante des nodules ( 22 devient 12mm ) essai à la dose de 37,5mg car mes analyses sanguine sont pas bonne scanner ensuite reévolution de la maladie le plus gros de 12mm redevient à 18mm

La question alors c’est posée changer de médoc ou reprendre à 50mg  car à l’époque la diversité des traitements était de 3. Après discussion avec le CLB nous avons décidé de reprendre le 50mg. avec une adaptation de 3 semaine de sutent puis 3 semaines de repos contrairement a ce qui est préconiser (4 semaines de sutent puis deux de repos )

La mon organisme a bien réagit car scaner après scanner régression complète en deux années puis j’ai continué le traitement jusqu’à mai 2015.On m’a proposé de faire une halte de traitement pour voir l’évolution or depuis cette date j’ai arrété completement les traitements.

J’ai été un peu long mais voici ma bataille contre ce cancer

Amicalement

jpa

[Nathalie91]

Bonjour JPA, 

vous aviez (avez) un cancer chromophobe ? 

[jpa]

Bonsoir

Non c’était le plus courant "Cellules claires"

Bonne soirée

jpa

[jpa]

Bonsoir

Non c’était le plus courant "Cellules claires"

Bonne soirée

jpa

[brigitte22]

Bonjour .

Merci JPA pour ces explications,  mon mari a le même cancer mais certainement  plus agressif – vous ne parlez pas du stade –

Son cancer vient d’être reconnu en maladie professionnelle  car il a été en contact du trichlorethylène durant sa carrière interrompue par ce fichu crabe. Une bataille gagnée qui ne lui redonnera pas la santé  malheureusement. 

Bonne continuation à vous.

Cordialement. 

Brigitte.

[jpa]

Bonsoir Brigitte22

Voici le classement de ma maladie

TXNOM3

Si dans tous les savants qui sont sur ce forum il y en a un qui peut m’expliquer je suis preneur.

Amicalement

jpa

[DeniseeF]

Bonjour JPA,

Malgré ma longue expérience, je ne suis toujours pas experte mais je bombarde mon onco de tous genres de question à chaque consultation. 

On m’a expliqué que TNM 0 3 signifie T=Tumor; N=Nome (ganglion); M=Metastase; 0=sans métastases à distance;  3= stade 3 = tumeur de + 7mm (si j’ai bien suivie)

par contre la lettre X,  je ne sais pas ce que ça veut dire. Le plus simple c’est de demandé à la prochaine consultation.

 

Début juillet j’ai eu un controle totale par IRM, puis Scanner et bilan sanguin.  Tout semble NICKEL !  Mon onco me parlais de faire une pause de traitement mais je n’étais pas prête. Je le supporte très bien et on ne change pas une équipe qui gagne, lui ai-je répondu. Du coup elle a déposé mon dossier pour une COM (consultation oncologique multidisciplinaire) qui aura lieu vers mi-août. Ensuite j’aurais une vidéo-consultation avec mon onco le 23 pour le résultat. Au fond de moi, je flippe à l’idée de stopper le traitement mais je sais que ça sera aussi un soulagement. Soulagement provisoire certe, mais soulagement quand-même. Cette année est le 24ème anniversaire de mon crabe. Il commence à prendre de la bouteille, il est temps qu’il capitule définitivement, je trouve. Celui qui n’est pas d’accord avec moi, levez-vous !  

 

"You never know how strong you are until beeing strong is the only choice you have!" (Bob Marley)

 

 

[jpa]

Bonjour DeniseeF

Merci des renseignements

Au CLB de Lyon mon medecin , moi meme nous avons préferer continuer encore une bonne année avant l’arret de celui-ci par précaution. ( 44 mois de sutent)

alors qu’au bout de deux bonnes années plus rien n’apparaissait au scanner

Amicalement

jpa

[Fany]

oh Denise, je ne savais pas que ça faisait déjà 24 ans ! tu l’as appris comment ? tu rentres dans la catégorie du grand Yoda alors 😉 longue vie 🙂

tiens j’aurais aimé aussi une traduction stp, moi ça c’était le tout début (4 ans et demi), entre temps ça s’est métastasé à plusieurs endroits, à l’époque de l’opération ils m’ont fait un curage car j’avais aussi 17 nodules qui se sont tous révélé négatif à l’anapath, mais ma tumeur faisait 11 cm, mais du coup je ne retrouve pas la même chose dans mon disgnostique "pT2b, de grade 3 ISUP" Merci si tu comprends, merci si tu ne comprends pas aussi 

Fany

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