[Apr2017]

Très contente pour toi Fany, croisons les doigts pour ça dure très très longtemps! 

[annick13]

Bonsoir,

Je vois que les nouvelles ne sont pas trop mauvaises, même si le quotidien peut être difficile. 

Pour nous, RDV urologue vendredi à St Herblain. Il reste sur la cytostéatonécrose ( graisse sur séquelle de chirurgie apparemment). Surveillance dans un an.

Nous sommes passés vers un autre urologue pour intervention sur l’adenome de la prostate,  par laser,  le 3 octobre. Pas d’urgence mais pour un meilleur confort de vie et pour l’avenir. Ce spécialiste a exercé à l’institut Montsouris sur Paris. 500 interventions à son actif déjà. 

Bref, je m’inquiéterais en octobre.  Pour le moment on va essayer de passer un été serein. Toutefois nous voyons notre médecin traitant mardi, et je me ferai expliquer cette cytostéatonécrose. Car je reste avec des questions. 

Je vais essayer de venir moins souvent sur ce site, car il faut que je lâche prise. Ma propre santé en dépend. Après ces RDV de vendredi (10h30-14h), samedi je me suis déchaînée sur le ménage de printemps ( je ne suis pas en avance ).

Et aujourd’hui, je suis épuisée physiquement et moralement. Le repos, la détente s’impose.

Bon courage à  vous toutes et tous. En souhaitant que l’été arrive avec le soleil et la chaleur mais pas trop…

Annick 

 

[jpa]

Bonsoir Fany

Enfin de très bonnes nouvelles. Essaie d’oublier cette maladie et profite des bons moments de la vie.

En ce qui concerne ton fils ,il peut reprendre ses études plus tard j’en ai la preuve car le mien après une très grande école de commerce, va passer par correspondance l’an prochain son diplome d’ingénieur informatique à 31 ans, dire qu’il voulait tout arreter après son bac!!!!!!

cordialement

jpa

[regard50]

Bonsoir Fany,

Je suis très heureuse pour toi que les nouvelles soient bonnes.

Profite de la vie

Amitiés 

[ladefense]

Allez un petit message sur le suivi.

Contrôle de 6 mois, et hop direction le scanner.

Discussion avec la radiologue et on regarde façon plus précise les images, on compare, on réfléchi et finalement la sentence !

Meilleure visualisation d’une adénopathie latéro-oesophagienne, haute, de 12 mm, hyper vasculaire. Image 104. »

Et voila les cellules dormantes se réveillent ! même pas tranquille pendant 1 ans.

Allez juste avant les vacances Rendez vous programmé à l’IGR, mais derrière on va partir en RCP et le résultat

Traitement ou pas ?

Radio thérapie ou pas ? (la zone est proche de la précédentes)

Réflexion sur la conclusion, et quand le faire (passer le mois d’aout à Paris, mais pourquoi pas cela est peut être la bonne idée !!)

Bon en un mot on repart pour des rendez-vous, des discussions, des décisions, des contrôles, ….

En un mot Chouette je vais pouvoir tester à nouveau un parcours de soin !

En final parfois envie d’être tranquille et d’oublier un peu le masque 😉

Allez je vous tiens au courant de la suite, mais en attendant un petit tour en Bretagne histoire de remettre la maison de vacances en ordre

 

 

[regard50]

Bonjour 

Cela doit être contrariant en effet.

Je te souhaite plein de courage.

Amitiés 

Martine 

[Laurents]

Bonjour Jean-louis,

Effectivement, comme Babeth, tu nous rappelle que l’on n’en sort jamais définitivement et que la vigilance doit être de mise. 

A mon avis, tu doit faire le deal suivant avec ton onco : ok pour août à Paris, mais trouvez-moi une bonne solution rapide et indolore. Je suis certain qu’ils sauront faire.

En attendant, profite bien de la Bretagne (une belle région. J’ai moi même des racines en côtes d’armor).

Et ensuite, à l’action !

[Laurents]

En passant, salut Fany. Je suis content que, de ton côté, les nouvelles soient bonnes.

[Fany]

@Annick, bon courage, repose toi bien et je vous souhaite un bel été à venir.

@Jean-Pierre, oh je le sais, mais je trouve qu’il a fait déjà fort car il a eu énormément d’échecs dans son début de parcours dû à sa précocité, il n’arrivait pas à rentrer dans le moule, et je suis fière qu’il soit arrivé là car j’avais entière confiance en lui, mais pas le système scolaire qui a bien failli avoir sa peau, la pédopsy lui disait "tu as une Ferrari dans les mains, mais il faut apprendre à la conduire". Et je le sais aussi, car ma fille ainée qui elle est IBOD (infirmière de bloc en orthopédie), vient de passer les concours pour devenir IAD (infirmière anesthésiste), 2 ans d’études à reprendre, elle attend la réponse, les places sont chères. Félicitations à ton fils :). J’essaye de penser à autre chose, mais ce n’est pas facile avec ce qui m’entoure, mais je profite aussi des bons moments et je me rend compte que j’ai aussi de la chance d’un autre côté, car le pronostique était pas fou.

@Jean-Louis, bon, ça va pas t’aider, mais je n’ai jamais été 1 an tranquille, y’a toujours une tuile qui me tombe sur le coin du bec, là ça fait 7 mois, c’est la première fois !. La lésion est proche de la première radiothérapie mais pas positionnée au même endroit ? il y aurait peut-être possibilité d’utiliser le cyberknife alors ? et ensuite un traitement pour être plus sécure. Bon profite de la tranquilité pour prendre des forces avant de reprendre le chemin des rv.

@Laurent, merci, j’ai juste des soucis de "vieillerie" et comme c’est chouette de vieillir dans notre cas, je vais pas trop râler ! Bon ça m’handicape un peu, je pense sérieusement à la canne, pour pas faire mamie quand je fais des balades, je prends des batons de marche, ça fait plus sportif ! Blague à part, ma fille qui est infirmière de bloc en orthopédie à parlé de moi à un des chirurgiens avec qui elle travaille, il me proposerait de me faire des infiltrations, j’suis pas chaude pour ça, mais je le suis encore moins pour prendre des anti-inflammatoires (la cortisone a fait suffisamment de dégâts ches moi)

Je vous souhaite à tous un bon week-end et de vous porter au mieux

Bises
Fany 

 

[brigitte22]

Bonjour à tous ,

Est ce quelqu’un serait en mesure , d’après vos expériences,  de répondre à ma question sachant que 2 oncologues  ne nous donnent pas une franche réponse. 

Mon mari sous Votrient depuis mars 2018, vient de se voir poser un stent suite à une coronaire bouchée. Tout s’est bien passé  et pour son cardiologue , son anticancéreux n’a rien à voir avec ce souci cardiaque mais plutôt ses antécédents familiaux et de tabac.

Cependant, son oncologue,, après avis d’un collègue,  lui conseille d’arrêter Votrient qui pour lui, contribuerait au problème cardiaque.

Que faire? Voilà un sacré dilemne: stoper un médicament qui a montré toute son efficacité (cancer grade 4, métastasé dans les poumons), pratiquement plus rien aujourd’hui et dont la maladie repartirait sans ce médicament. 

L’oncologue préconise d’arrêter et de surveiller et dès que les métastases repartiraient partir sur de l’immunotherapie.

Mon mari n’est pas trop ok avec cette option, il est dommage de cesser un traitement qui fonctionne bien et qu’il supporte,  sachant qu’il ignore comment va réagir son organisme àl’immunotherapie. Que faire? 

Le cardiologue est quant à lui formel, il peut sans problème prendre Votrient.

Avez-vous des expériences en ce sens, des patients qui ont eu des problèmes cardiaques à cause de cette molécule ? En avez-vous entendu parler?

Merci beaucoup pour vos retours.

Brigitte. 

 

 

 

 

[Laurents]

Bonjour Brigitte,

Plupart des médicaments anticancéreux peuvent avoir des impacts sur le plan cardiaque. Instinctivement, je te dirais que ce n’est donc pas une bonne idée d’en prendre… Sauf si l’on traite un cancer !!!

Ayant moi-même une légère insuffisance cardiaque, je verrais d’un mauvais oeil le fait que l’on me propose de stopper mon traitement pour ménager mon coeur. Sauf, à ce que cela soit une question vitale, bien entendu.

Dans le cas de ton mari, si le cardiologue valide la prise du Votrient, cela me semble suffisant pour poursuivre le traitement. Pour mettre toutes les chances de votre côté, la piste de réflexion pourrait être de considérer le niveau de suivi cardiaque à mettre en place (prises de sang et examens) afin de prendre le minimum de risques de ce côté là.

[brigitte22]

Bonjour Laurent,

Merci beaucoup pour ta réponse.

Il est vrai que l’on voit d’un mauvais œil le fait d’arrêter Votrient qui a bien fait ses preuves.

Une surveillance cardiaque est envisagée et une solution médicamenteuse en route.

On revoit l’oncologue début juillet en espérant qu’il veule bien continuer à prescrire Votrient.

Bon  courage à  toi.

Brigitte.

[Fany]

Bonjour Brigitte

Après tout pour le cardiologue c’est quand même plus son boulot et si il donne le feu vert, et l’oncologue ne voudrait t’elle pas ne pas fausser ses statistiques ? oui je vois peut-être la petite bête là où il n’y en a pas, mais je ne peux pas m’empêcher, d’ici juillet il y aura la reflexion et peut-être du changement. Bon rétablissement à ton mari

Fany..

[brigitte22]

Bonjour Fany

Merci pour ta réponse.  Aujourd’hui je suis bien contrariée car l’oncologue vient d’appeler mon mari pour lui annoncer qu’il ne lui prescrira plus Votrient. Comme dit Laurent la plupart des anticancéreux ont des effets indésirables pour le cœur. 

Arrêter un traitement et qui de plus qui marche bien et laisser un patient SANS traitement avec un cancer de stade 4, pour nous c’est inenvisageable.

On ne sait plus vers qui se tourner maintenant.

Je pensais envoyer un mail au Docteur Albiges mais je n’ai pas son adresse mail. L’aurais tu à tout hasard?

Ou si un arturien pouvait me la donner ça serait formidable.

Merci à toi Fany et bravo pour ton courage, je te souhaite le meilleur.

Brigitte.

 

[brigitte22]

Bonjour Fany

Merci pour ta réponse.  Aujourd’hui je suis bien contrariée car l’oncologue vient d’appeler mon mari pour lui annoncer qu’il ne lui prescrira plus Votrient. Comme dit Laurent la plupart des anticancéreux ont des effets indésirables pour le cœur. 

Arrêter un traitement et qui de plus qui marche bien et laisser un patient SANS traitement avec un cancer de stade 4, pour nous c’est inenvisageable.

On ne sait plus vers qui se tourner maintenant.

Je pensais envoyer un mail au Docteur Albiges mais je n’ai pas son adresse mail. L’aurais tu à tout hasard?

Ou si un arturien pouvait me la donner ça serait formidable.

Merci à toi Fany et bravo pour ton courage, je te souhaite le meilleur.

Brigitte.

 

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