[Laurents]

Bonjour à tous,

Aujourd’hui, j’ai eu mon rendez-vous tant redouté, portant sur les résultats de mon dernier scanner. Et ils ne sont pas terribles avec une reprise de croissance pour la plupart de mes métastases (poumons et ganglions).

Pour vous donner une idée :

• une lésion au poumon de 7mm (contre 6mm précédemment)
• deux ganglions hypertrophiés de 9,3mm et 16mm (contre 6,6 et 11mm)
• et deux nodules pulmonaires non mesurés qui croissent également (mais bon, tant qu’ils ne croassent pas !).

Alors voilà où j’en suis : c’est suffisamment petit et d’évolution lente, pour que l’on attende le prochain scanner. En accord avec mon oncologue, je vais augmenter la dose d’axitinib (j’étais descendu à 3mg 2 fois par jour à cause de l’intensité des effets secondaires), pour voir ce que cela donne. Et si ça ne donne rien, il y a de fortes chances pour que je rejoigne le club très "select" des gobeurs de cabo.

Portez vous bien.

[Fany]

Bon mois de Mars morose alors, et comment tu te sens ? ça fait combien de temps maintenant que tu as ce traitement ? Bon courage avec les grenouilles 

Fany

[Sparta]

Bonjour Laurents

J’ai une pensée pour toi aujourd’hui avec ces nouvelles pas glop et je t’imagine très déçu, alors que jusque là le combo pembro/axi avait fonctionné pour toi…

J’espère surtout que l’augmentation de l’axinitib sera supportable et permettra d’inverser la tendance, je croise les doigts pour toi.

Bon courage à toi Laurents.

Bises amicales et de combat ! 

Christine

PS : après 18 jours de cabozantinib : 0 effets secondaires 

[Laurents]

Fany, Christine,

Merci pour vos messages.

Forcément, je suis déçu. Cela fait 9 mois que je suis sur ce traitement et j’espérais être tranquille plus longtemps. Maintenant, avec l’augmentation des doses, qui sait ?

Quoi qu’il en soit, le moral reste bon. Tout d’abord, je sais que cela fait partie du parcours et, avec le temps, je parviens à prendre un certain recul, quelles que soient les nouvelles, bonnes ou mauvaises. J’ai aussi beaucoup de chance de ne pas souffrir et d’avoir des métastases relativement petites. Je vais donc attendre que ce soit un peu plus grave avant de me plaindre !

@ Christine, ta bise "de combat" me fait penser à Thierry (lancelot). Un signe de ralliement de votre club Cabo ? En tout cas, 18 jours sans effets secondaires, ça c’est glop !!! Continue comme ça.

Laurent

[Pascal33]

Bonsoir Laurent,

Il y a des hauts puis des bas dans notre traitement disons que pour toi la prochaine nouvelle devrait être bonne. 
Bon courage en attendant de peut-être rejoindre notre club très sélect des Cabo dans lequel, personnellement, je me sens plutôt bien. 
 

Pascal

[Laurents]

Bonjour Pascal,

C’est exactement de cette façon que j’appréhende la maladie : des hauts et des bas. Je crois que l’important, sur le plan psychologique, est de ne pas se laisser trop embarquer dans un ascenseur émotionnel (grosso modo, des métas qui régressent, ce n’est pas la guérison et une progression n’est pas synonyme de soins palliatifs).

A bientôt.

[regard50]

Bonjour Laurent 

Je suis comme toi déçue de ses résultats, mais ta force va te permettre de poursuivre et trouver comme quelque un d entre nous la stabilité et s il le faut avec un autre traitement.

Je t ’embrasse bien fort et je vais penser à toi 

 

 

 

 

 

[Laurents]

Merci pour ton message Martine.

Eh oui, une petite embûche sur mon chemin. Mais je vais la franchir !

J’espère lire dans un de tes prochains messages la confirmation, après un bon départ, de l’efficacité de ton traitement. Cela nous motivera tous.

A très bientôt.

[Apr2017]

Bonjour Laurent,

Je suis désolée d’apprendre que ta maladie a progressé au bout de 9 mois. L’idéale c’est de rester le plus longtemps possible sur chaque ligne de traitement.

En tout cas l’approche prise d’augmenter la dose est la bonne. Avec l’axi, il est important de jouer avec la dose avant d’abandonner. Comme tu dois le savoir, il y a des patients à 20mg par jour sur le site américain! J’espère que tu pourras supporter cette augmentation en termes d’effets secondaires.

As tu discuté d’un traitement local pour les ganglions? Ça peut te faire gagner un peu de temps avant de passer au Cabo.

Bon courage 

PS: est ce que quelqu’un a des nouvelles de l’autre Laurent ? 

[Laurents]

Bonjour Apr2017,

Je suis sur la même longueur d’onde que toi : rester le plus longtemps sur ma ligne de traitement.

Effectivement, la radio-abation de ganglions est une option. C’est la raison pour laquelle mon oncologue me proposait initialement, vu la faible évolution enregistrée, de maintenir ma dose actuelle et de voir la dynamique de progression au prochain scanner. En fait, c’est moi qui lui ai demandé à augmenter la dose et à gérer les effets secondaires, au besoin, en diminuant ponctuellement la posologie ou en faisant de courtes pauses (j’ai lu beaucoup de témoignages de personnes sur smartpatient pour lesquelles ce mode de prise fonctionne) . Elle m’a donné son feu vert.

Le temps est donc à l’expérimentation ! 

Merci pour tes remarques, toujours avisées.

 

[Laurents]

Moi aussi, je me demande souvent où en est laurent (lolo91). 

[Fany]

il y en a d’autres aussi, c’est pour ça que quand Framboise culpabilise de donner de bonnes nouvelles, je préfère largement ça que de ne pas en avoir, Quelques fois ont a envie d’oublier un peu tout ça, j’espère que c’est le cas, ou être en sous-marin et ne pas forcement intervenir, j’espère que c’est le cas

[annick13]

Bonjour à toutes et tous,

Moi aussi je me demande si LOLO91 va bien? Et d’autres aussi.

Je vous lis régulièrement.

Encore de l’angoisse pour moi, mon mari a eu à nouveau une hématurie, et semble-t-il un petit calcul expulsé. ECBU : infection urinaire. ECBU de contrôle 5 jours après: OK.

Mais RDV pris chez l’urologue le 22 mars prochain car pas trop confiance en notre généraliste. Et même si l’urologue ne voulait plus le voir après le dernier contrôle vessie de 2019, je pense que c’est plus prudent. Surtout avec tous ses antécedents: hypertrophie prostate, kyste bénin heureusement au rein, polype vessie, infections urinaires fréquentes. Je pense toujours au pire évidemment. La période actuelle, anxiogène, n’arrange rien.

Vivement que nous puissions être vaccinés pour un peu plus de libertés.

Bon courage à vous.

Annick

 

[Serginus]

Bonjour Laurent,

J’apprécie beaucoup ta philosophie de vie et l’humour qui est le reflet de ta personnalité et qui t’aide à combattre. Tu es une référence pour moi, comme Pascal et beaucoup d’autres qui permettent aux "petits nouveaux " comme moi, de trouver un peu de force et de réconfort après avoir eu confirmation de notre cancer du rein.

Merci d’être là et de témoigner, sincèrement.

De tout cœur avec toi, avec vous tous, dans ces combats.

Serge 

[Laurents]

J’ai encore fait une erreur de manip’ (ma spécialité). Du coup, Serge, j’ai répondu à ton message sur le fil de discussion que tu as ouvert sous "se présenter / qui êtes vous ?"

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