[ChristopheV]

Bonjour à tous,

Après bientôt 9 mois sous Cabo 60mg 7/7, le cancer a trouvé une parade et le traitement ne fait plus effet. Les tumeurs ont recommencé à grossir + des tâches sur le foie (métastases). Un liquide envahie l’abdomen (c’est malheureusement normal et il faudra passer par une ponction.La merde quoi.

Je dois attendre 1 semaine pour tester un autre traitement en 4ème ligne.

C’est du de ce dire que cette saleté peut être plus forte que nous.

Bises à tous

[Sparta]

Je ne sais quoi te dire d’autre que je suis de tout coeur avec toi dans ce moment difficile…

Courage pour cette période et croisons les doigts pour que la 4e ligne te permette un répis très très très long 

Bises de combat

Christine

 

[Laurents]

Bonjour Christophe,

Je t’adresse un petit mot de soutien et d’encouragement car j’imagine que cela doit pas mal tourner dans ta tête en ce moment (quelle galère…).

Quel traitement ton oncologue t’a t’il proposé ?

Amicalement.

[Hugo_3100]

Un petit mot pour te soutenir Christophe, je me doute que ce n’est pas facile. 
C’est la première fois que j’entend parler d’un cas ou le Cabo cesse aussi rapidement d’être efficace.
Pense-tu qu’il soit possible que ton organisme se soit mis a l’éliminer plus rapidement ? As-tu fait une prise de sang pour évaluer la concentration de Cabo dans ton sang ? 
Je te dis ça parce que j’ai une métastase qui me persécute entre les omoplates, comme elle avais été traité par radiothérapie en Juin, je dois attendre fin Décembre pour remettre un coup de Radiothérapie dans sa gu.. Mais je prend une surdose de Cabo, 90mg 3x par semaine, et figure toi que ça atténue les douleurs !!! Le Cabo peut donc avoir un éffet placébo en surdose, je suppose qu’il assome mieux le cancer … 
Je me dis que dans ton cas, vus que le cabo cesse étrangement tôt d’être éfficace, tu pourrais éssayer le coups de la surdose pour voir si ce n’est pas un problème de sous-dosage ? Comment tiens-tu le 60mg ? Appétit ? Cheveux blanc ? Syndrome main-pieds ? Autre ? Tu pense que tu a déjà trop d’éffet secondaire pour augmenter la dose ou tu pense que t’a de la marge ?

Ensuite dans toutes les possibilités tu as le Belzutifan et le Nektar, en essais clinique. Pour le premier a Gustave Roussy et Oncopole et pour le second aux USA .. Mais si tu a les moyens pour le billet d’avion ?

Tu as aussi la vaccination par cellules dendritique a 5200€ le vaccin en Allemagne. Ils disent qu’il ont pas mal de bon résultats avec le cancer du rein.
http://www.ciml.univ-mrs.fr/fr/actualites/a-la-une/comment-produire-au-laboratoire-les-cellules-dendritiques-les-plus-efficaces
https://www.immune-therapy.net/en/praxisgemeinschaft/kontakt.php

Aller, courage, n’hésite pas si tu veux poser des questions.

 

[ChristopheV]

Bonjour à toutes et tous,

Merci pour vos soutiens.

Pour le nouveau traitement , j’aurais l’ordonnance lundi.

Le dosage cabo était au début à 923 puis 323 et 463. Je n’ai pas encore celui de lundi.

Pas beaucoup d’effets secondaires si ce n’est diarrhées et tension.

Pour les choix thérapeutiques,  je fais confiance à l’équipe de l’IGR.

Je vous tiens au courant. 

Bien à vous.

Christophe

[DeniseeF]

Bonjour Christophe, bonjour tout le monde,

Christophe,  je viens à mon tour t’exprimer mes encouragements pour cette bataille qui reprends. Ça doit effectivement être la montagne russe dans la tête et tu fais bien de venir ici décompresser un peu. 

La science va de plus en plus vite je trouve et les oncologues aussi ont plus d’un tour dans leur sac pour contrer la malice de ce saleté de crabe ! On y crois et on se sert les coudes.

L’oignion fait la farce …. car justement, le crabe on le préfère farcis 

[regard50]

Bonjour Christophe 

Moi aussi je pense tres fort à toi dans cette période particulièrement difficile

Amitiés 

Martine 

[Fany]

Bonsoir Christophe, pleins d’ondes positives, courage, faut avancer 

Fany

[ChristopheV]

Bonsoir,

Merci à tous pour  votre soutien .

J’ai débuter mon dernier traitement hier : Everolimus + Lenvatinib

Ça à l’air d’être une association qui ne se fait plus trop.

On verra bien.

Bises

Christophe 

[Laurents]

Bonjour Christophe,

eh bien, c’est reparti pour un tour…

L’association Lenvatinib/Everolimus n’est effectivement pas proposée dans les premières lignes de traitement pour lesquelles existent des médicaments plus efficaces, ce qui fait qu’elle n’est pas sous les projecteurs. Pour autant, beaucoup de patient prennent ce combo, avec, semble-t’il, une certaine efficacité.

D’après ce que j’ai pu lire, les effets secondaires peuvent être importants. Cependant,à l’instar d’autres traitement, on peut jouer avec le dosage et les pauses (apparemment le temps de récupération est assez rapide).

Je te souhaite que ça marche. Tiens nous au courant.

Amicalement.

[DeniseeF]

Bonjour tout le monde,

5 ème mois de combi de Pembrolizumab + Axitinib. Résultats du dernier scanner sont bons. Les lésions rein droit, surrénal; foramen et plupart dans le poumon ne sont plus du tout visibles, sauf une micronodule sur le poumon qui est passée de 3mm à 2mm. Ca sent bon tout ça !  On ne change rien et continue donc le traitement. Les effets secondaires sont également estompés. Je crois que mon organisme s’y habitue et fini par accepter quand on trouve la bonne dose.  Les 2 x de Sutent ça a fait pareil. Je fais du sport 5 x par semaine  (course à pieds, gym, Tai-Chi et marche cotière (dans une mer à 16° en ce moment) et je suis convaincue que les activités m’aide à rester sur les rails. Parfois je me sens fatiguée mais je me force d’y aller et après je suis trop bien. Plus je me sens bien, plus je suis motivée. Je croise les doigts que tout ça continue de fonctionner.

Cela dit, je souhaite de tout coeur que ça fonctionne aussi pour chacun d’entre vous. 

Je vous envoie des tonnes de pensées positives ! 

[Fany]

Contente pour toi Denise et oui oui, envoie nous tes ondes positives ! moi je ferais ma 5 ème injection du même combo le 3 décembre et le 2 j’ai mon IRM et mon Scan, je croise les doigts que ça fonctionne, pour ma part les symptômes ne s’instombent pas  (tu es à combien d’axitinib ?), l’oncologue voulait me le baisser et j’ai refusé, ce qui m’handicape le plus ce sont les crampes, les douleurs musculaires et mes pieds, du coup sport 3 fois par semaines : musculation (j’en ai grandement besoin) et vélo, je ne peux plus marcher très longtemps, ils sont loin mes 10 km par jour, malgrè les crèmes, l’acunpuncture (qui fonctionne 3 jours), et potions de sorciers  je me sens rouillée, j’espère comme toi que je vais finir par m’y habituer , ah j’ai aussi un xanax le soir avant de me coucher qui permet de ne pas trop bouger mes jambes et de dormir un peu

Merci encore de ces bonnes nouvelles qui nous donnent espoir et bonne continuation

Fany

[DeniseeF]

Hello Fany,

Je penserai à toi le 3.

J’y vais pour le 7ème injection mercredi 1er décembre. Pour Axinitib, je suis à 2 x 3mg par jour. J’avais commencé à 2 x 5mg mais comme chez toi, les effets secondaires m’ont misent HS. Les doses ont été diminués seulement après les bons résutats du premier controle scanner. Je sais donc de quoi tu parles et j’espère aussi que ça ira de mieux en mieux pour toi. 

[Fany]

Merci Denise, je me demande si ce n’est pas aussi le combo immuno et thérapie ciblée qui augmente les effets secondaires de l’axitinib, j’ai une connaissance qui à la même pathologie que nous (elle est suivie au même endroit que moi, par la même oncologue) et elle a 10 mg 2 x par jour d’axitinib et pas vraiment d’effets secondaires. moi je ne sais pas si je pourrais tenir longtemps les 5, j’ai plus de vie et en plus j’ai mes proches qui ne comprennent pas du tout la situation où je me trouve, là je suis limite à tout arrêter.

[DeniseeF]

Oui Fany, je te comprends mais faut tenir bon jusqu’au prochain contrôle, au moins.  C’est peut-être, comme tu dis, la combinaison des 2 mais chaque patient est différent. Mon oncologue m’autorise de faire une pause de Axitinib de quelques jours si le besoin se fait ressentir ou pour une occasion particulière. Il m’est arrivé d’oublier mes cachets d’Axitinib quand je suis partie en week-end et dès le premier jour sans, je sens bien la différence. Je me sens plus légère. Au 4ème jour j’avais une pêche d’enfer. Même quand j’ai repris mes cachets en rentrant, la forme a continuée encore plusieurs jours.

J’ai un contrôle chaque fois après 3 injections. Si c’est idem pour toi, tu n’as plus que 4 semaines à tenir. Dans une vie, 4 semaines c’est 2 x rien (là je te charrie mais c’est pour ton bien ) .  Une pause, pourquoi pas mais arrêter, ça serait dommage. 

 

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