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  • #192676
    Nathalie91
    Participant

    Bonjour à tous,

    Je sors de ma consultation, évidement la tumeur est bien trop grosse pour qu’on puisse y faire cryo ou autre intervention.

    Dans un premier temps, je remonte l’everolimus à 10mg et on surveille le foie toutes les semaines par une prise de sang.

    si les constantes du foie se dégradent, je rebaisse à 5mg mais j’ajoute du levantinib.

    et c’est la que je me reprends un coup derrière la tête : le levantinib n’est pas remboursé sauf en association avec le pembro. Donc la pharmacie ne me le commandera pas. 
    Si j’avais su, j’aurais négocié une augmentation à hauteur du prix du médoc 😉 ! 
    l’un d’entre vous a t’il déjà été confronté à ce type de difficultés ?

    a bientôt 

    nathalie

    #192677
    Gouteyron
    Participant

    Bonsoir nathalie, j’avoue que je ne comprends pas trop ce qui t’arrive tu es bien soigné par le docteur Albiges.???D’habitude elle surveille ça comme du lait sur le feu je suis étonnée qu’elle t’ai donne quelque chose qui n’est pas remboursé par la sécurité sociale .. quand la revois-tu?

    amitiés de combat

    #192678
    Nathalie91
    Participant

    Tout est résolu.

    Bonne soirée 

    #192679
    Laurents
    Participant

    Salut Nathalie,

    Juste un petit mot d’encouragement. J’espère que tu tolereras bien la double dose. Par ailleurs, c’est vraiment bien que tu puisses, si besoin, bénéficier d’une combinaison avec le lenvatinib (réputé efficace en énième ligne et très supportable).

    On croise les doigts pour le prochain scanner.

    #192680
    ladefense
    Participant

    Bon courage,

    Au moins une réponse et une nouvelle combinaison

    Tu as résolu ton problème de remboursement, passez par la pharmacie de l’hôpital ?

    De plus en plus j’ai l’impression que sur l’IGR il ne respecte pas à la lettre les principes de la HAS dans les délivrances des molécules. Je ne sais pas comment ils font, mais cela est plutôt bien pour nous

    Ce qui m’inquiète c’est que cela doit être uniquement sur ce site, pour les autres sites pas certains d’avoir toute la panoplie.

    Mais cela est à vérifier, uniquement une impression

    #192700
    gabou
    Participant

    3 semaines à patienter avant mon prochain rendez-vous avec l’oncologue et les résultats de mon scanner de jeudi dernier

    En attendant on va profiter des fêtes de fin d’année !

    #192711
    Nathalie91
    Participant

    Bonsoir à vous tous, 

    voilà le verdict est tombé, j’entre dans ma 4eme ligne en 28 mois ! 
    J’associe l’everolimus et le levantinib. 
    Le Pr Albiges me permet de ne commencer que Lundi ! Je crois que je vais me lâcher sur les repas du 24 et 25 ! 
    j’espère que la dysgueusie sera moins forte qu’avec le cabo : la vie est qd même plus triste qd tout à mauvais goût ! 
    Passez de belles fêtes et rendez vous en janvier 

    #192712
    Gouteyron
    Participant

    Désolée Nathalie… mais peut être les effets secondaires seront ils moindres que ce que tu crains. que t a dit le docteur Albiges à ce propos????

    #192713
    Gouteyron
    Participant

    Désolée Nathalie… mais peut être les effets secondaires seront ils moindres que ce que tu crains. que t a dit le docteur Albiges à ce propos????

    #192714
    Laurents
    Participant

    Bonjour Nathalie,

    Je suis désolé pour toi. Que tu doives à nouveau changer de traitement, ce n’est vraiment pas une bonne nouvelle.

    En revanche, ce qui est plutôt bien, c’est que tu puisses bénéficier du Lenvatinib (je ne savais pas que c’était possible). Pour prendre ce traitement (20mg/jour), je peux te dire que cela n’a rien à voir avec le cabo. Tu auras probablement les effets secondaires classiques des TKI, mais rien de plus.

    J’espère que ce sera efficace (ça l’est pour moi).

    Je te souhaites de passer de bonnes fêtes de fin d’année.

    #192715
    ladefense
    Participant

    Bonjour

    Au niveau du Vidal le Lenvatinib est décrit pour (en autre)

    • Pour Cancer du rein avancé
    • Cancer du rein avancé, traitement de 2e intention (du)

    Maintenant la combinaison il faudrait regarder plus loin au niveau de la HAS.

    Maintenant en ayant regardé un peu les autorisations, j’ai l’impression que sur l’IGR il y a pas mal de liberté sur les prescriptions sous réserve que les médecins fassent le forcing pour proposer des choses

    Il va falloir leur demander pour le Belzutifan, une nouvelle classe thérapeutique qui agit sur la voie HIF suite aux annonces après l’essai en phase 3 si cela est disponible !!!

    #192716
    Nathalie91
    Participant

    L’avantage c’est que le levantinib peut être associé à l’everolimus (même si la sécu n’est pas trop d’accord !)

    Pour mon cancer, l’everolimus est LE traitement, sauf que le foie s’est a priori déjà adapté à la molécule ! Il faut un nouvel angle d’attaque ! 

    Je sais qu’il ne faut pas y penser mais après, je n’ai guère d’options de traitement…fichu chromophobe ! 
     

    Bonnes fêtes à tous

    #192728
    gabou
    Participant

    Dernier scanner pas fou au niveau du foie, on va peut-être passer du cabozantinib au lenvatinib … suite dans 1 mois.

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