Le forum
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Tout d’abord je vous souhaite à tous une très bonne Année (et plein d’autres à venir), la santé bien sûr pardi, et que cette année soit sereine, oui parce que pour ma part j’en ai un peu marre de passer mes vacances à l’hôpital
Je vous remercie aussi énormément pour vos petits mots, car ça me touche vraiment pour vous répondre, mais je pense aussi à notre petite équipe bien sûr. Les fêtes n’ont pas été tranquilles, ce satané Covid s’est invité à la maison, je ne l’ai pas attrapé, mystère, l’immuno ?, du coup même pas de réveillon avec les amis, on s’est confiné gentiment à la maison. Puis il y a toujours cette question de mon traitement qui ne fonctionne pas, (encore une injection le 14 et le scan le 3 février) et je ne sais toujours pas à quelle sauce je vais être mangé, en plus aujourd’hui j’ai des soucis de vision et comme à chaque fois maintenant je me demande si ce n’est pas le cerveau, mais d’après l’infirmière de suivi que j’ai eu aujourd’hui c’est peut-être un des effets secondaire de l’immuno, du coup demain urgence pour voir un ophtalmo.
Sinon une bonne chose ou peut-être une mauvaise si le traitement ne fonctionne pas ? je n’ai plus d’effets secondaires à part un petit coup de fatigue, tout à été réglé par différents spécialistes.
On va tous croiser les doigts en tout cas je nous souhaite à tous encore une belle année, il le faut, pour pas que le pilier s’ecroule, et je veux entendre de bonnes nouvelles, des conseils, de l’humour et surtout de l’espoir
Je vous embrasse
Fany
Bonjour tous
Période de flippage passée, je viens faire une petit CR :
Pour faire court, mes troponines (marqueurs cardiaques) étaient montées à 10 x suppérieure à la normale. Comme ça, d’un coup et même sans que je m’aperçoive. Just un petit pincement au niveau du sternum, de temps en temps sans vraiment me géner plus que ça. Du coup séance de Pembro annulée, arrêt immédiat d’Axitinib et hospitalisation le soir même en cardiologie. Lendemain matin au bloc pour une coronarographie et biopsie endomyocardique. Ils craignait donc une myocardite ou péricardite causé par la combi Pembro/Axibinib. En attendant les résultats de la biopsie, je suis mise sous cortisone à forte dose. En une semaine j’ai pris 1,5kg et ma tête ressemblait à une pastèque ! Hier j’ai eu les résultats et ni Pembro, ni Axitinib n’est mise en cause mais le mystère des troponines reste entière. Soulagement générale car je n’avais vraiment pas envie de changer de traitement. Cette formule me convenait trop bien et a montré son efficacité. Le scan de controle indique que je continue de répondre alors je voulais reprendre au plus tôt. Depuis ce matin donc, c’est reparti + sevrage progressive de cortisone. Ouffff, j’avais peur de faire une parodie de "Là Haut" et partir dans les airs avec ma tête en ballon !
Hier am, rdv avec un spécialiste en maladies auto immunes et cardiologue qui veuent y voir plus claire. Semaine prochaine IRM du coeur et une nouvelle batterie d’analyses sanguin. A vrai dire, je ne sais pas comment ils vont faire. A force je suis trouée de partout avec hématomes. En état, si on me mets à l’eau, je coule à coup sûr. A part ça et le stresse passé, je me sens à nouveau sereine. J’ai bcp de chance d’être entourée par une super bonne équipe qui explique tout en détail. Je ne demande que ça, je veux tout tout tout savoir sur le ………… protocole choisi
@ Laurent et Fany : je crains que je viens de perdre mon statut de "maître Yoda" ! snif snif ….
Mais non Denise, après avoir passé tout ces tracas tu mérites le bonus de Maitre Yoda ++
, tu dois arrêter la cortisone sous combien de temps ? car je croyais que c’était incompatible avec la TC ? moi ils n’avaient pas voulu la commencer sans que je sois complétement sevrée et après prise de ma cortisol, ou alors c’était pour repartir comme il faut pour l’essai thérapeutique. Bon c’est bien du coup qu’ils n’arrêtent pas, et surtout j’espère qu’ils trouveront la cause pour que tu sois rassurée, je croise les doigts et longue vie à Yoda.Laurent contente pour toi
Pour ma part je suis encore en stress car je ne sais pas si je vais continuer le traitement, je le serais à ma prochaine consultation le 3 et mon scan est le 1, j’ai de nouveaux effets secondaires, youpi ! les aphtes, les jambes et les pieds qui gonflent, qui sont rouges et qui me font un effet de coup de soleil (j’ai vu une dermato et on ne sait pas si c’est une allergie à l’axitinib ou une mauvaise circulation du sang, j’ai des bas de contentions mais c’est toujours pareil) et j’ai aussi eu des flashs lumineux aux yeux, j’ai eu peur que ce soit de nouveau le cerveau, ben oui car maintenant à chaque fois que j’ai une migraine ou ça, ça me fait flipper, et non, sans doute aussi le traitement d’après l’ophtalmo.
Portez vous bien
Fany.
Bonjour à toutes et tous,
Désolée d’avoir été absente du forum ces derniers temps, mais je crois que j’essayais de mener une vie presque normale.
Ceci étant, bilan scanner + oncologue le 15 janvier, ça ramène le sujet du cancer au centre du jeu…
Cancer globalement stable, avec certaines métas qui ont un peu grossi et d’autres, un peu diminué. Dixit l’oncologue « on sent que votre cancer pousse fort et il faut vraiment essayer de suspendre le moins possible le cabozantinib. D’ailleurs on fera le point dans 3 mois et on envisagera peut-être d’alterner du 40 et du 60mg ».
Pour rappel, après du 60mg, puis du 40mg 7/7, je suis depuis plusieurs mois à 40mg 5/7 jours et quand je suspends, c’est que je dépasse les 20 diarrhées par jour, malgré l’immodium et le reste… et c’est pour éviter l’hospitalisation sous perfusion !
Sinon je vous écris en étant très loin… 2 semaines dans un petit paradis aux Maldives (Fudakushi dans l’atoll de Raa), pour débrancher et nourrir mon énergie vitale avec du soleil et du snorkeling
Un peu à plat à cause des diarrhées, mais dans l’eau je ne sens pas la fatigue et c’est top !
Bon courage à vous et je vais essayer d’être un peu plus présente ici.
Bises de combat
Christine
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