[mary1059]

Bonjour

Le 20 janvier ,j’ai consulté pour une suspicion de pyelonéphrite à droite .Lors de l’echographie ,le radiologue a découvert une anomalie sur mon rein gauche.Direction le scanner dans la foulée puis rencontre avec le chirurgien qui nous a tout de suite été très clair.Tumeur du rein de 10 cm .

Après concertation avec ses collègues j’ai eu le 9 février une néphréctomie totale élargie du rein gauche.L’histologie a permis de mettre en évidence le cancer du rein à cellules claires de grade 2.

Mais l’histoire ne s’arrete pas la car il y 5 mois avant mon papa avait  suite à une biopsie reçu le meme diagnostic:meme rein atteint , meme type de cancer, meme grade ,seule la taille est différente puisque sa tumeur fait 4 cm.Il est fumeur et entre temps les medecins ont découvert une image pulmonaire suspecte.Coincidence ou pas le 9 février alors que je déscendais au bloc ,lui avait une biopsie du poumon.Quel bouleversement pour notre famille.

Aujourd’hui j’ai été opérée et je récupère doucement .Les resultats de mon papa pour sa biopsie pulmonaire  se sont révélés négatifs pour notre plus grand bonheur.L’opération de mon papa une néphréctomie totale à gauche est prévue fin avril car sa tumeur est stable. J’attends de passer mon scanner thoracique et je dois avoir une consultation avec le professeur Richard pour une exploration génétique.

Il a fallu avertir mon frère qui heureusement suite à des examens n’a rien .Mais il faut faire des investigations pour après surtout protéger mes enfants. 

Notre famille a été ébranlée par cette situation difficile mais a aussi renforcé énormément nos liens.

Je serai pres de mon papa lors de son intervention.L’union fait la force comme on dit.C’est un grand réconfort de lire les témoignages sur le forum et de se sentir moins seule.Et aussi un grand merci à tous les medecins et chirurgiens que j’ai pu rencontrer .Ils ont été francs, à l’écoute ,rassurants:et dans notre situation cela était très important de se sentir en confiance. 

[ladefense]

Bonjour,

1° Bon courage,

2° concernant ton père il n’est pas question de néphréctomie partielle ? Cela n’a jamais été abordé ?

Il me semble que actuellement et cela varie selon les cas, l’implantation, .. mais dans des tumeurs de taille relativement petite, une des options est la néphréctomie partielle, permettant ainsi de garder une partie du rein tout en enlevant la partie mauvaise.

 

 

[mary1059]

Merci pour votre réponse

en ce qui concerne mon papa la tumeur est malheureusement mal placée et ne laisse pas la possibilité d’une nephrectomie partielle.

[ManuL]

Bonjour,

Nous avons fait la démarche de recherche d’un risque de transmission génétique de mon cancer du rein à nos enfants, je l’ai décrit dans mon témoignage dans la partie "Oncogénétique".

Si ça peut t’aider …

Bon courage, et peut-être nous verrons nous le 28 mars aux Rencontres Patients ARTuR ?

Emmanuel.

[mary1059]

Merci pour votre réponse et votre témoignage.On se sent moins seule .

Je ne pourrais malheureusement pas etre présente le 28 mais ce n’est que partie remise.

J’ai rendez vous pour les examens génétiques le 5 avril à Necker j’enrichirai mon témoignage ensuite afin de donner des nouvelles .

Merci encore et à bientot 

[shila]

Bonjour,

J’ai également consulté le Dr Richard car mon cancer du rein a été diagnostiqué alors j’avais 36 ans. C’est un médecin très charmant qui explique très bien ce que les analyses génétiques peuvent rechercher, étapes par étapes, car il n’est pas possible (cout trop élevé) de faire toutes les analyses génétiques, il faut donc les orienter. Pour cela j’ai également consulté une dermatologue spécialisée dans ce type de pathologie  pour vérifier si j’avais des lésions cutanées qui auraient pu être en rapport avec un syndrome héréditaire dont le cancer du rein peut faire partie. J’ai également réalisé un arbre généalogique en décrivant les pathologies dont souffrent les membres de ma famille.

Dans mon cas, les analyses (recherche d’anomalies du gène VHL et caryotype) se sont révélées négatives. Mes parents, frères et soeurs ont passé une échographie afin de vérifier l’absence de lésions rénales.

Je vous souhaite un bon rétablissement et souhaite apporter un peu de soutien à toute votre famille.

Amicalement

Shila

 

[mary1059]

bonjour à tous

je ne vous ai pas oublié mais c ‘est vrai qu’on essaye d’oublier la maladie  entre les scanner de controle

mauvaise nouvelle pour paques apres dix ans tranquille mon papa a des méta osseuses au niveau des cotes , de la plevre et abdominales

l’angoisse revient

et elle est double nous avions découvert quasi simultanéement nos cancers lui 4 cm moi 10

 J’ aimerai avoir un rendez vous avec le dr Escudier

c’est à nouveau un tremblement de terre

on va se battre mais j’ai peur pour lui , pour moi

et mon fils a 18 ans cette année et doit passer son premier controle car le généticien nous a dit un risque sur deux pour les enfants

je suis desolée d etre un peu négative mais je suis tres inquiete

je vous remercie

[Fany]

Bon courage à vous et petite pensée à ton fils pour qu’il n’hérite pas de tout ça 

Fany

[Laurents]

Bonjour Marie,

Triste nouvelle que cette récidive de ton père. Dis-toi peut-être que vous avez de bonnes raison d’espérer : une récidive aussi tardive peut être le signe d’une maladie maîtrisable. et pour ce faire, depuis dix ans, l’arsenal thérapeutique s’est considérablement enrichi.

Je comprends également ton angoisse pour ton fils. J’espère que ses examens de contrôle seront OK.

Bon courage à toi.

Laurent.

 

[Helene2501]

Bonjour, je dois également voir le Dr Richard. Comment est il ? Ça m’angoisse…

[ladefense]

Le Dct Richard encore en fonction ?

Je croyais qu’il était pas loin de l’arrêt de son activité !!!

mais sinon très bien, juste une prise de sang mais les resultats sont très long 

[Helene2501]

Vous l’avez vu? Il arrête très bientot. Je le vois le 30 octobre. J’appréhende beaucoup ce rdv. Est ce vous êtes d’accord qu’on en parle ? Voici mon Snap si vous avez. hel_n1025

La messagerie du forum déconne.

[ladefense]

Bonjour,

je ne suis pas encore sur Snap

Mon Email est jeanlouis.radet@gmail.com

Passer par ce biais afin d’échanger les numéro de mobile

A bientot

 

[Helene2501]

Merci je vous ai écrit

[Auteur]

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