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  • #185075
    chaboter
    Participant

     bonjour a tous,

    au mois de juin 2011 on diagnostic a mon frere agé de 33 ans , 1 tumeur au rein gche.

    decouverte fortuitement comme souvant car la maladie et silencieuse.

    il subit au mois d aout  2011 une nephrectomie partiel. celle ci s averera etre 1 tumeur papillaire….. la plus maligne, rare et d autant plus chez 1 jeune…….

    a la suite de l intervention  scanner tous les 3 mois .

    de nouveau au mois d aout 2012  la maladie fait rage. cette fois ci il subira 1 nephrectomie total, 1 splenectomie et ablation d 1 nodule au peritoine

    cette intervention a été lourde plus de 6h debloc et il a mit du tps a recupérer. on pensé avoir fait le plus dur et bien non….

    debut mars 2013 a la suite du scanner de controle (tous les 3 mois) coup de massu .des metha au fois et aux poumons.

    il est dirigé vers 1 oncologue car la il n y a pas d intervention possible.

    la visite chez celui ci a été difficile….le diagnostic etant nauvais . la maladie evolu vite;

    l oncologue lui propose de faire partie d 1 protocole d etude ( evax) .ce protocle etant proposé qu aux patients atteints d 1 tumeur solide a 1 stade avancé.

    ce qu il a  accepté. aprés tout il n a rien a perdre face a la gravité de son cancer

    le 21 mars il est donc rentré ds ce protocle avec en 1 er lieu la prise d axinitb 5mg durant 1 semaine puis si les effets secondaires sont moindres et que mon frere supporte l axinitb , il sera associé a l évérolinus10 mg.

    je souhaiterais avoir vos impressions vous qui comme mon frere devait faire face et lutter contre cette p….de maladie

    merci par avance pour vos commentaires

    que le Seigneur vos bensse tous et vous donne la force ds votre combat

     

     

    #185076
    Tytien84
    Participant

    Ma réponse ne va peut etre pas t apporter grand chose mais pour mon cas mon mari a été opere d une tumeur rénale a cellules claires il y a un peu plus de 3 mois. Il est rentre en protocole d essai le 22 mars avec un traitement différent de ton frère. Il faut faire confiance aux médecins et oncologues et éventuellement prendre un second avis. Nous nous avons été sur Paris a l igr pour un autre avis.
    Il faut aussi garder le moral et la force car cela aide a combattre la maladie. Il faut toujours continuer a y croire car chaque malade peut réagir différemment et parfois positivement. Je sais que je n apporte pas beaucoup d éléments mais mes pensées vous accompagnent.
    Courage !

    #185079
    mariemad
    Membre

    Pas d’hésitation: détermintion, confiance aux oncologues et aux autres médecins (après un avis contradictoire éventuellement) courage et espoir sans faille d’une issue favorable. Facile à dire, personne n’est dans une situation identique, mais d’avoir été dans un cas proche donne plus de crédibilité dans les propos.

    Ce forum est un formidable support d’échanges mais il ne faut pas faire des rapprochement directes et immédiat. Cette maladie est tellement pernicieuse qu’il peut y avoir autant de cas spécifique que de partients.

    Avec tout mon soutien moral pour la suite.

    #185080
    chaboter
    Participant

    tout a fait . chacun patient ,les histoire ont beau parfois ce ressemblé ss n en reste pas qu elle soit differente. 

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