[francoisB]

Bonjour a tous

Je viens de decouvrir une tumeur Pyelique au rein droit d’environ 4cm, les chirurgiens me parlent d’une ablation du rein diant qu’i est tres difficile de la traiter autrement.!!!

J’aurai aimé savoir si il n’y avait pas d’autres solutions sachant que cette tumeur est intra renale ?

Merci d’avance de vos reponses

 

[Sandrine]

Bonjour François,

J’espère que vous allez trouver les réponses à toutes vos questions, c’est très important; on a besoin de comprendre, pour accepter les événements.

J’ai subi une néphrectomie totale élargie du rein gauche le 15/12/2011 pour une tumeur intra rénale de 6 cm de diamètre. Dans mon cas, une néphrectomie partielle aurait été trop risquée. Avec du recul, je peux dire que ça s’est plutôt bien passé. Aujourd’hui je me considère comme survivante du cancer et c’est une chance qu’on ait découvert ma maladie à temps ! j’attends le scanner de contrôle de décembre. Dans l’ensemble j’ai retrouvé une meilleure forme physique.

Bon courage à vous ! Et n’hésitez pas à poser des questions.

 

[francoisB]

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merci de votre reponse mis n’y a t ‘il vraiment aucune autre solution comme le laser ou la cryo l’abalation du rein est elle ineluctable ?

[ladefense]

Bonjour,

Actuellement les techniques de Radiointervention progresse, et il existe actuellement le froid, le chaud, les micro-ondes , …

D’après mes connaissances, il est nécessaire d’étudier de façon détaillé la position, car toutes ces techniques irradient autour du point à traiter. Il faut prendre en compte la taille et je ne connais pas la taille limite supérieure sur ce type de technique

Je ne suis pas médecin, mais il me semble que dans ton cas, il est nécessaire d’avoir des réponses précises afin d’enlever le doute dans ta tête.

Je ne sais pas où tu es suivi, mais il me semble qu’une discussion avec un Radiothérapeute me semble nécessaire ou alors par une discussion avec ton chirurgien.

As-tu posé la question aux chirurgiens ?

 

[francoisB]

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bonjour la defense

merci de ta réponse

je suis suivie a l’hopital lapeyronie a montpellier je viens de subir une biopsie avec prelevemt de cellules sur la tumeur et ils me disent qu’elle est trop grosse et trop mal placée pour etre brulée. mais j’ai pris un autre rendez vous a Gustave Roussy a villejuif pour un autre avis j’ai de moins en moins de doute sur l’ablation mais je veux etre sur a 100% le problemes avec les chirurgiens souvent c’ets que tu ne comprends pas tout ce qu ‘ils te disent et que tu as parfois le sentiment qu’ils pensent que tu remet en question leur diagnostic des lors que tu leur pose trop de questions et tu sens que leur temps est compté.

cordialement

[ladefense]

J’imagine que tu as pris un rendez à Gustave en Radio-Intervention. Au moins tu ne verras pas un chirurgien  (Pas trop long pour le Rdz ?) et aussi tu auras toutes les palettes des possibilités des interventions ?

Effectivement souvent la discussion est rapide, mais il faut insister et poser les questions, si il existe des doutes dans ta tête. La relation de confiance, avec son médecin, est primordiale. Il me semble important suite à un rendez-vous de sortir avec la réponse à toutes les questions et ne plus avoir de doutes.

Tu sais dans les protocoles de recherche, nous avons le paragraphe :

"J’ai été informé(e) de l’objectif, des modalités de réalisation de cette recherche biomédicale ainsi que des conditions de participation, de mes droits, des bénéfices attendus des contraintes et j’ai pu poser toutes les questions que je souhaitais, j’ai reçu des réponses adaptées. J’ai bénéficié d’un temps de réflexion suffisant. "

Ou alors

"Lorsque vous aurez lu ce formulaire d’information et obtenu les réponses aux questions que vous vous posez en interrogeant le chirurgien investigateur"

 

Pourquoi ne pas le décliner dans les visites au fils de la maladie ?

Ils n’ont pas aussi envisagés la possibilité de faire un traitement afin de faire diminuer la tumeur et ensuite de pouvoir la traiter par un moyen. Peut-être que même avec une taille réduite il n’est pas possible de la traiter, mais cela peut être une voie afin de conserver le » haricot »

Courage et tiens nous au courant.

[francoisB]

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Bonjour ladefense

Tut d’bbord merci a toi de tes reponses instructives et non en fi je n’ai pas pris rendez vous avec un radio therapeute, mais avec un chirurgien je vais essayer d’avoir un rendez vous ce jour la aussi.

Je n’ai eu aucun protocole de recherche entre les mains j ne connaissais meme pas son existence.

j’ai eu le resultat de mon cancer car pour eux le doute n’est plus permis voila les conclusions:

Biopsie pyelique droite x2

Biopsies occupees par un carcinome urotherial papillaire de grade 2 ou de bas grade sans foyer infiltrant dans la limite du materiel stade pTa sur Biopsie.

Cytologie

Urines essentiellement hemmoragique assez richement cellullaires compatibles avec la présence d’une tumeur papillaire, sans atypie de haut grade objectivable.

Bref j’aurais  un cancer dans une évolution a bon pronostic et il ne faudrait pas trainer pour enlevr le rein voila ou j’en suis aujourd’hui et ma prochaine etape c’est le scanenr du thorax.

Merci pour tes conseils je telephone de ce pas à IGR pour un endezvous aussi avec un radio therapeute

cordiaement et encore merci

 

 

 

 

 

[ladefense]

Ce que je voulais dire par rapport au protocole, c’est que cela est inscrit en clair dans l’acceptation d’un protocole alors pourquoi ne pas le mettre en application dans un rendez-vous avec un médecin .

Sans rentrer dans les détails, tu as un rendez-vous avec un chirurgien à l’IGR, Peux-tu communiquer le nom si pas sur le forum passe par mon Email perso ou alors donne le tien et on échangera. Tout cela histoire de connaitre toutes les arcades de l’IGR.

Je ne suis pas médecin donc par rapport aux informations je ne peux pas me prononcer

Courage dans cette quête qui est pénible et que surtout on aimerait bien s’en passer

[Sandrine]

Bonjour François,

Pour ma part il s’agissait également d’un carcinome papillaire ( ce qui est très rare) Pt1 b de grade 2.

Bon courage à vous.

[Auteur]

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