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Toutes mes réponses sur les forums

8 sujets de 1 à 8 (sur un total de 8)
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    Messages
  • en réponse à : bonjour #188095
    dominique
    Participant

    Bonjour Fabienne-Zazie,

    Mon cancer du rein a été détecté en novembre dernier et opéré il y a moins d’un mois. Comme je n’ai pas encore les résultats de l’anatomopathologie, je ne sais même pas de quel type il est (je vois le chirurgien le 6 mars) car je n’ai ps eu debiopsie. Au sujet de ce type de tumeur, tu peux lire :

    http://www.urofrance.org/fileadmin/documents/data/PU/2001/PU-2001-00110209/TEXF-PU-2001-00110209.PDF

    ou, plus récent (2015)

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4742030/

    Si tu lis l’anglais, tu peux lire aussi : Chromophobe renal cell carcinoma : A review of an uncommon entity en :

    http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1442-2042.2012.03079.x/full

    Pour te rassurer, j’ai été opéré il y a pile 4 semaines et je mène maintenant excatement la vie d’avant l’opération, sans douleur et sans gêne, il est vrai opéré par un excellent chirurgien. J’ai encore le traitement anticoagulant (petite astreinte : une piqûre tous les matins) mais c’est fini en fin de semaine.

    Bon courage

    en réponse à : La chirurgie des tumeurs du rein #188074
    dominique
    Participant

    En écrivant la contribution précédente, mon intention n’est nullement de remplacer les contributions scientifiques, spécialement de ce forum (par exemple http://www.artur-rein.org/chirurgie) mais plutôt de fournir ici un point de vue actualisé (la page citée a maintenant plus de 4 ans) et un certain nombre de références, constatant que de nombreux intervenants de ce forum ne vont visiblement pas tellement sur les pages "scientifiques" d’ARTUR ou de l’Association française d’urologie, espérant trouver des réponses à leurs questions sur ce forum même.

    en réponse à : test2 #188071
    dominique
    Participant

    Merci Morestin pour vos pensées ! Je suis sorti de la clinique cette après-midi. L’opération s’est passée au mieux : plus de morphine au bout de 12 heures, plus de sonde urinaire au bout de 24 heures, plus de perf et plus de drain au bout de 48 heures, sortie moins de 4 jours après l’opération (qui a été retardée de mardi matin à mardi après-midi). Pas de douleur, une petite gêne avec les cinq cicatrices mais rien de méchant. Convalescence d’un mois avec piqûre quotidienne d’anti-coagulant et soins mais je me sens déjà pas mal.

    Pour en savoir plus, il va me falloir attendre le RV avec le chirurgien début mars mais je n’angoisse pas trop. Il m’a dit que compte tenu de la taille de la tumeur, sans nul doute maligne mais sans métastases apparentes, mon taux statistique de survie était de 90% à 5 ans. Plutôt rassurant !

    Pour continuer sur le thème de mon premier message ("aux nouveaux sur ce forum") et compte tenu de ce que j’ai pu lire ici ou là, en particulier sur les complications et les douleurs post-opératoires (entre 10 et 25% pour les tumeurs du rein), j’ai le sentiment d’avoir beaucoup de chance. Et je ne saurai trop conseiller à ceux à qui on détecte une tumeur au rein de ne s’engager qu’avec un chirurgien urologue ayant une longue expérience des néphrectomies partielles. C’était le cas de mon chirurgien et plusieurs études ont montré qu’il fallait au moins une vingtaine de néphrectomies avant de maîtriser à peu près la technique. Car ce type d’opération est loin d’être anodin et un nombre important de complications et de douleurs post-opératoires sont les conséquences directes de gestes approximatifs du chirurgien.

    Les opérations assistées par robot offrent sans doute moins de risques mais le Da Vinci coûte cher (2 millions d’euros) et, en dehors de certains CHU, peu de lieux le proposent. La néphrectomie partielle par coelioscopie sans robot reste donc la plus commune, or elle demande une grande maîtrise.

    en réponse à : test2 #188062
    dominique
    Participant

    Merci à tous pour vos messages, plutôt rassurants. Je pars tout à l’heure pour la clinique où je vais me faire opérer demain matin. Mon chirurgien semble assez expérimenté, ce qui est également rassurant car toutes les études montrent que le taux de complications postopératoires et même le taux de douleurs tenaces postopératoires sont directement corrélés à l’expérience du chirurgien ! Et il y a parfois des droles de zigotos, voir par exemple le cas du docteur Goldblatt à Montauban condamné pour avoir tué un patient lors d’une néphrectomie !

    Malgré cela j’essaie de rester zen et je vous donnerai des nouvelles à ma sortie de clinique !

     

    en réponse à : Congrès ASCO juin 2010 #187970
    dominique
    Participant

    Merci pour votre message. Sur la date d’origine précise de la tumeur, difficile de savoir… Les chercheurs indiquent des vitesses de croissance très variables avec une moyenne autour de 4 mm par an. Ainsi une tumeur de 4 cm laisse supposer en moyenne dix ans de développement, ce qui fait écarter pas mal de raisons immédiates ! Mais, je le répète, les vitesses de développement sont très dépendantes des tumeurs, de leur type, de l’organisme, etc.

    en réponse à : Congrès ASCO juin 2010 #187967
    dominique
    Participant

    Question que se sont posées probablement toutes les personnes à qui on a annoncé un cancer du rein !

    Alors on va voir sur Internet et l’on trouve que s’il n’y a pas de cause précise, il y a une corrélation entre cancer du rein et trois facteurs : l’obésité, le tabagisme, l’hypertension artérielle. Si, comme moi, on a un IMC normal (23, donc loin de l’obésité et même du surpoids), si l’on ne fume pas et si l’on a un peu fumé jeune mais arrêté depuis des dizaines d’années, on se dit "bingo, c’est l’hypertension artérielle !" Et effectivement cela fait huit ans que je suis traité pour de l’hypertension.

    Mais, en tous les cas c’est mon comportement habituel, on fouille un peu pour essayer de comprendre quel est le rapport entre l’hypertension et une tumeur au rein. Et l’on découvre que le rapport n’est pas entre l’hypertension et le cancer du rein, mais entre les traitements contre l’hypertension et le cancer du rein. De nombreuses études (d’ailleurs un peu anciennes, visiblement ce n’est pas un sujet d’actualité) l’ont démontré et, pour éviter de vous renvoyer à ces études pour la plupart en anglais, voici un lien de l’AFU : http://www.urofrance.org/nc/science-et-recherche/base-bibliographique/article/html/tumeurs-du-rein-role-de-lhypertension-arterielle-dans-le-cancerdu-rein.html.

    Les anti-hypertenseurs en cause sont les diurétiques thiazidiques, ce qui couvre une bonne partie des médicaments de contrôle de la tension et spécialement celui que je prends (Razilez). Dans les recommandations d’emploi, il est bien indiqué qu’il ne faut pas prendre ce médicament en cas "d’affection grave du foie ou des reins". Dans les effets indésirables, parmi les "peu fréquents" est indiqué "troubles rénaux" et évidemment pas "tumeur du rein possible"…

    L’être humain a toujours besoin de rechercher les causes des phénomènes imprévus et à se demander "pourquoi moi et pas le voisin ?". Je ne suis pas dupe de cette problématique courante et je me garderai bien de rendre responsable de ma tumeur mon anti-hypertenseur, d’autant que celui-ci m’a peut-être évité un infarctus ! Mais j’aimerais tout de même savoir si d’autres que moi avaient un traitement contre l’hypertension avant qu’on découvre leur tumeur et, si oui, était-ce un médicamnt diurétique thiazidique ?

    en réponse à : test2 #187965
    dominique
    Participant

    Merci Isa de cette réponse rapide ! j’ai lu beaucoup de tes posts et j’ai pu voir que tu assurais un rôle moteur dans ce forum. Merci pour ta gentillesse et ta compassion, si utile pour ceux qui affrontent les traitements !

    J’ai bien compris, je pense, les raisons pour lesquelles ce sont les plus atteints qui viennent chercher un soutien, ou même tout simplement des informations, sur ce forum. Et mon intention était précisément, en intitulant mon message "Aux nouveaux arrivants" de tenter de désamorcer un peu le côté "voyage au bout de l’enfer" qui ressort de certains témoignages. Si cela peut inciter certaines personnes de passage à témoigner de leur "guérison" à plus ou moins long terme, ce serait super ! Si, par chance, c’était mon cas, j’en témoignerai ici au fil des années.

    en réponse à : test2 #187963
    dominique
    Participant

    Bonjour à tous,

    Comme j’ai un prénom épicène, je précise que je suis un homme. Le jour de mes 68 ans, il y a quelques jours, suite à une hématurie, on m’a découvert une tumeur du rein droit. Elle est assez petite (3,6 cm) et sur la polaire inférieure. Apparemment pas de ganglion touché et l’urologue n’a pas parlé de métastases. Je serai opéré mi-janvier car pas d’opération pendant les fêtes (qui pour le corps médical s’étendent apparemment du 15 décembre au 10 janvier !).

    L’annonce m’a été faite par le radiologue même si j’ai ensuite vu un urologue. C’est assez brutal, d’autant que je n’ai jamais vu un médecin de 18 à 60 ans, que je n’ai jamais manqué un jour au boulot pendant 45 ans et que je ne suis à la retraite que depuis moins d’un an… pas eu beaucoup le temps de souffler !

    Comme tous ceux à qui on annonce un truc comme ça, je me suis précipité sur Internet pour en savoir plus, sur ce site, sur celui d’Urofrance, j’ai même lu deux thèses et pas mal d’articles. Pour ma pomme, je donnerai des nouvelles plus tard puisque, tant que la tumeur n’a pas été enlevée et analysée, il m’est difficile d’être plus bavard sur la question.

    Je voulais toutefois vous donner mon sentiment sur ce forum. A vrai dire, le forum est très anxiogène pour ceux qui débarquent comme moi dans ce nouveau monde ! J’admire votre solidarité et votre compassion, là n’est nullement la question. Le problème est que ce forum est essentiellement animé par des patients ou des aidants de patients qui ont des cancers métastasés (dès le départ ou par la suite) et qui suivent des traitements lourds. Je comprends bien que ce sont eux qui ont le plus besoin de soutien mais, pour les nouveaux arrivants, cela donne l’impression que tumeur du rein = cancer métastasé = traitement lourd + effets secondaires.

    Peut-être mon cancer est-il métastasé ou le deviendra-t-il. Mais il semble qu’environ les deux tiers des personnes opérés d’un cancer du rein en "guérissent" et ne connaissent aucune métastase consécutive à ce cancer. J’ai bien vu passer dans les messages quelques personnes qui indiquent qu’elles ont été opérées il y a cinq ou dix ans sans jamais avoir eu de métastases mais ces messages occupent très peu de place par rapport aux messages sur les traitements. Nul d’entre vous n’est naturellement responsable de cet état de fait mais je me demande s’il ne serait pas possible de rappeler de temps en temps, surtout pour les nouveaux arrivants, que cancer du rein ne signifie pas obligatoirement métastases et traitements lourds.

    Merci à ceux qui m’ont lu… Je suis un peu bavard !

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