02/03/2019 : je me retrouve en plein milieu de la forêt, incapable de continuer à courir et blanc comme un linge. Le reste de la journée a été passé à me débattre avec une douleur sur le coté droit (la pire que je n’ai jamais connue). Après, avoir suspecté, dans un premier temps, une colite néphrétique, on m’a finalement découvert une charmante tumeur de 9cm sur le rein droit. J’ai 41 ans. La néphrectomie a été réalisée le 28 mars 2019. 3 jours à l’hôpital. 3 semaines de convalescence et retour au boulot. Le retour de l’anapath a donné : CCRC PT3a N0 M0, grade 4.
En vue d’intégrer un essai clinique pour tester l’efficacité d’un traitement adjuvant, je passe une série de scans : le 15/06, deux micro-nodules aux poumons sont repérés (lobe inférieur gauche = 5mm + lobe moyen = non mesuré). Du coup, pas d’essai et on attend le scan de septembre pour en savoir plus.
Septembre 2019 : Hormis un nodule pulmonaire (lobe moyen, non mesuré), RAS.
Décembre 2019 : 6 micro-nodules pulmonaires détectés + un ganglion d’1 cm dans le médiastin. La maladie progresse. Prochain scanner programmé fin février pour évaluer le meilleur moment pour commencer un traitement.
Février 2020 : toujours en progression (une dizaine de micro-nodules, max. 7mm et le ganglion médiastinal à 16mm). Le début du traitement devrait se faire en mai.
Avril : les résultats du scan confirment une progression lente (toujours poumons et médiastin). Je commence le combo pembro/axi fin mai.
20/05/2020 : 1ère infusion de pembro / 1er cachet d’axi. C’est parti !
10/07/2020 : le scanner de contrôle montre une réduction de 50 % pour l’ensemble des métastases. Idem pour les adénopathies qui sont également nécrosées. Dans l’intervalle, je me serais débattu avec un syndrome main/pied, des douleurs à la langue et une hypothyroydie. Ma dose d’axitinib a également été diminuée à 2x4mg par jour.
17/09/2020 : scanner de contrôle stable. Toujours les mêmes effets secondaires et une nouvelle diminution du dosage de l’axitinib (2x3mg par jour).
26/11/2020 : scanner stable. Peu d’effets secondaires sur la période.
02/03/2021 : légère augmentation de la plupart de mes métastases. J’ai décidé d’augmenter la dose d’axitinib (de 2x3mg à 2×5 mg). On attend de voir ce que donne le prochain scanner…
14/05/2021 : globale stabilité et légères diminutions. Sur l’intervalle, je suis passé à un dosage d’axitinib de 2x6mg/j avec diminution ou pause complète ponctuelle de 2-3 jours en cas de gros effets secondaires.
10/08/2021 : globale stabilité et légères diminutions. Toujours sur un dosage d’axitinib de 2x6mg/j avec pause un week-end sur deux.
23/11/2021 : à nouveau de petites progressions sur plusieurs lésions. et puis une nouvelle rencontre “suspecte” sur le rein gauche. On augmente donc la dose d’axitinib à 2x7mg et on fait le point au prochain scanner.
20/01/2022 : Tout ce qui avait précédemment progressé est revenu à la taille initiale et la lésion au rein gauche ne bouge pas. Donc, un très bon résultat, d’autant que l’augmentation de la dose d’axitinib s’est faite sans effet secondaire notable.
19/04/2022 : Très bon scanner. Globalement, c’est stable. Une exception : le nodule au rein qui a tendance à grandir et qui devrait prochainement être zappé par radio ou cryo).
12/07/2022 : la radiofréquence du nodule au rein droit semble avoir été un succès. Les imageries sont bonnes.
26/07/2022 : mauvais scanner. La taille de plusieurs ganglions atteints augmente. Pour l’heure, on augmente la dose d’axitinib de 7 à 8mg avec un scanner début de septembre, avant de décider d’un changement de traitement.
13/09/2022 : L’augmentation de la dose d’axitinib a fait son petit effet : tout a régressé. Mon oncologue me conseille néanmoins d’aller vers un essai clinique très prometteur, avec l’idée que je pourrai toujours revenir sur l’axitinib un jour ou l’autre.
19/10/2022 : après de multiples examen pour valider l’inclusion à l’essai, nous y voici : nouveau traitement. La randomisation a décidé que ce serait l’association lenvatinib / Belzufitan. Potentiellement très efficace, mais risquant de me causer pas mal d’effets secondaires. On verra bien !
12/12/2022 : Depuis le début de ce nouveau traitement, pas trop d’effets secondaires (les pieds toujours fragiles et les intestins un peu malmenés). Les premiers résultats sont bons avec un rétrécissement de la lésion cible de 19%.
12/01/2023 : toujours soft du côté des effets secondaires. Mon dernier scanner indique une maladie stable.
22/02/2023 : excellent scanner avec une diminution de la tumeur cible de 44% après 4 mois de traitement.
04/04/2023 : scanner stable.
17/05/2023 : scanner stable.
29/06/2023 : scanner stable.
31/08/2023 : excellent scanner. La diminution de la tumeur cible atteint 56% après 11 mois de traitement.
19/09/2023 : scanner stable.
02/11/2023 : scanner stable.
24/01/2024 : scanner stable.
17/04/2024 : scanner stable.
10/07/2024 : scanner stable. Une légère diminution de la lésion cible est notée. on en est maintenant à -62%.
01/10/2024 : scanner stable.
24/12/2024 : scanner stable.
20/03/2025 : scanner stable.
11/06/2025 : scanner stable.
03/09/2025 : scanner stable.
26/11/2025 : scanner stable.
18/02/2026 : scanner stable.
12/05/2026 : scanner stable.