[Lepine]

 

Bonjours à tous,

merci Sylvie de prendre soin de ma santé. Je n’est pas été présent sur le site car je suis sorti des séances de radiothérapie complétement épuisé. Même plus capable de faire la moindre promenade. Le dernier scanner a montré une progression des autres ganglions et je l’avais bien deviné avec la très forte augmentation des douleurs. Aussi avant d’attaquer le Cabo, l’oncologue m’a prescrit des patch de morphine. Je peux enfin dormir correctement et je commence à récupérer tout doucement, mais il a convenu qu’il n’était pas sur que je supporte le Cabo et qu’après ca il n’avait plus rien à me proposer. Donc le moral n’est pas au plus haut et le projet de voyage à Venise avec mon épouse le mois prochain est un peu compromis tant que je n’aurais pas repris des forces. Mais le soleil revenant ca devrait aller mieux. Il faut y croire et se forcer à se bouger. Bon courage à tous et on ne lache rien.

Alain

[Lancelot]

Bonjour à tous, 

A Sylvie : merci de ton petit mot de soutien . C’est vrai que la stabilité permet d’attendre encore . je penserai à toi pour ton scanner qui arrive en mai. 

Quant à moi, je vais aller respirer le bon air en Bretagne. A bientôt .

A Alain : je comprends ton inquiétude avant de commencer un nouveau traitement . Mais si le cabo a des inconvénients , il a aussi des avantages .

Il est très efficace rapidement sur toutes les catégories de métastases y compris osseuses.

Il est efficace sous ses différents dosages (60/40/20 mg) y compris avec des pauses . 

Ses effets secondaires sont réversibles si on aménage la dose ou si on fait une pause, et ils sont gérables avec des médicaments courants.

Donc , pas plus d’inquiétude que nécessaire même si on le sent passer . 

 

Bon courage et bonne chance à tous les deux . Amitié. Lancelot

 

[Lepine]

Merci beaucoup Lancelot pour ce playdoyé en faveur du Cabozantinib. Je crois que je vais me laissé faire dès que j’aurais un peu récupéré..

Amitiés

Alain

[LOLO91]

Bonsoir Alain,

Je suis désolé que l Axitinib ne fonctionne plus mais comme dit Thierry, il faut faire confiance au Cabozantinib qui certes peut amener des effets secondaires un peu plus costaud que l’inlyta mais qui marche bien sur une bonne majorité de patients donc ça va le faire et laisse toi reprendre du poil de la bete avant de réattaquer mais on est avec toi.

@Sylvie et Thierry : j espère que vous allez bien et que vous avez passé un bon 1er mai ainsi que Babette et tous les Arturiens et arturiennes.

A bientôt.

Laurent

 

[sisi]

Bonjour Messieurs,

Alain: j ai eu aussi une tres grande fatigue au mois d’Aout l an dernier apres mes 12 seances de radiotherapie et la morphine me ‘ choutait ‘ un peu mais au moins je ne souffrais plus et je dormais bien.Il faut etre patient , un moment la douleur s’arrete et on peut espacer la Morphine mais attention pas d’arret brutal ! surtout ne laisse pas la constipation s’installer car c’est un des effets secondaires les plus courants.

Comme le dit Lancelot , le Cabo apporte des bons resultats et avec les medicaments on gere les effets secondaires alors il faut le tenter.

Je te souhaite le meilleur et n hesite pas a revenir vers nous!

Thierry: Passe un bon sejour en Bretagne , l air de la mer est tres bon pour la santé !

Laurent: 1er Mai avec ma fille et son petit copain mais n ‘avons pas fait grand chose car pas tres chaud en Normandie et du vent !

J espere que de ton coté tout va bien et que tu continues a gerer tes effets secondaires  .

Je vous souhaite a tous une belle journée avec bcq d energie !

Amitié.

Sylvie

 

[sisi]

Bonjour a vous tous,

Scanner passé cette semaine et j ai vu l oncologue vendredi .La maladie est stable , j aurais evidemment preferer entendre le mot regression comme bcq mais c est deja ca .Je continue la dose de 40mg  7/7jrs avec un repit de 3 mois avant le prochain scanner si tout va bien!

Les effets secondaires sont toujours present apres 7 mois de traitement mais gerables avec les medicaments ce qui permet de vivre a peu pres normalement.

Alain:  Comme le dit Lancelot il faut que tu essaies et tres vite l oncologue te passera a une dose soit de 40 mg avec ou sans pause ou bien a 20mg.Nous sommes tous avec toi !

Pour tous les autres , j espere que vos traitements se passent au mieux et qu’ils vous permettent de profiter un peu de la vie.

Prenez soin de vous .

A Bientot

Sylvie

 

 

[Lepine]

Bonjour à tous,

ca y est j’ai débuté le Cabometix depuis une semaine et pour l’instant tout ce passe bien. La morphine compense les diahrées. Juste un peu plus de fatigue. Je croise les doight pour que ca dure.

Alain

[Apr2017]

Bonsoir,

je ne comprends pas pourquoi votre médecin vous dit qu’apres Le Cabo il n’a plus rien pour vous. Il y’a plein de nouvelles doubles thérapies avec immuno et VEGF, des doubles immuno ainsi que des triples thérapie qui sont approuvé au US ou en essai clinique…

Et si le Cabo ne marche pas, votre médecin va baisser les bras?

Est ce qu’il y a des règles en France en nombre de thérapie? 

Cordialement,

[Tiphaine]

Bonjour Lepine. Quel était votre stade et grade en 1989? Car après 23 sans récidive ou le cancer vous à laisser tranquille. Je comprend pas comment elle revient si agressif. Je lis souvent que plus la récidive est longue mieux sait car c’est moins agressif. Et vous 23 ans en plus je comprend pas. Je suis de tout coeur avec vous. Bon courage 

[Lepine]

Bonjour à tous,

mon médecin ne baisse pas les bras. Si rien ne sort d’ici la fin pour moi du Cabo, il restera encore la radiothérapie, mais on n’en ai pas encore là. Concernant les bi ou tri thérapie, elles sont le plus souvent à base d’immunothérapie que j’ai déjà expérimenté ce qui risque de me rendre inélligible.

Pour répondre à Tiphaine, en 89 on ne parlait pas de grade pour les tumeurs et je n’ai même jamais eu de compte-rendu d’anapat. Je ne pense pas que mes métastases soient agréssivent. Pour l’instant elles se sont cantonnées dans les ganglions lymphatiques avec une croissance sans traitement de l’ordre de 1 à 2 mm par mois.

Merci pour ces remarques et bon courage à tous.

Alain

[sisi]

Bonjour ,

Alain : C est bien si tu as pris la decision de commencer, bravo ! .A quelle dose es- tu ? N hesites pas a revenir vers nous si tu as besoin et si surtout nous pouvons t aider.

April17: Pour avoir assisté a plusieurs conferences ces derniers temps , d apres ce que j ai pu comprendre , les essais therapeutiques en Bi  ou peut etre tri-therapie sont possible pour les 1ere et 2ieme ligne .

En 3ieme ligne ou plus si le patient a deja eu acces a l immunotherapie ce qui est le cas pour certain d entre nous , il n y aura que les anti-angiogeniques que nous n avons pas encore tester sur nous , par exemple pour moi , l oncologue me dit que cela sera soit Inlyta ou Afinitor.

J ai egalement compris que de nouvelles choses arrivaient en essais therapeutiques comme le cart-cell qui serait revolutionnaire concernant les resultats mais qui aujourd’hui n est accessible qu’aux jeunes de 25 ans et en dessous .L’injection coute 350 000 Euros en France et c est le laboratoire Novartis qui travaille dessus.

L idee ‘en gros ‘ est de prelever le sang a un patient , d isoler les globules blancs , de les booster et de les reinjecter au meme patient.

Belle journée a vous tous .

Sylvie

 

 

[LOLO91]

Coucou Sylvie,

Oui le Car T cells est un traitement révolutionnaire qui a déja été testé sur l’ homme et plus particulièrement des patients atteints de leucémies et lymphomes et en une seule injection, la maladie avait disparue pour certains et des régressions partielles importantes pour d’ autres.

Ils travaillent dessus actuellement, j’ avais lu un grand dossier sur un journal l’ été dernier et c’ est très prometteur, un des bémols est de taille puisque le prix du traitement est exhorbitant.

A suivre donc…

[LOLO91]

@Alain: Bon courage pour le Cabo qui reste un traitement difficile à supporter pour une grande majorité de patients mais efficace, on croise les doigts

Laurent

[Apr2017]

Bonjour Sisi,

Deux doubles thérapies immuno/TKI ont été approuvés par la FDA récemment, j’espère qu’elles seront approuvés bientôt en Europe.

Bon courage à vous deux avec le cabo, en vous souhaitant de bon résultats sur de longues durées! 

[Lepine]

Bonjour à tous,

j’ai débuté le Cabo à 40mg. Les effets secondaires commencent à apparaitre : fatigue, essouflement,abcès dentaires, vomissement. Heureusement, la morphine éduit les diahrées. Je vais faire une pause avant d’aller quelques jours à Venise. Savez-vous combien de jours avant faut-il arrêter pour diminuer les effets secondaires?

Amitiés

Alain

[Auteur]

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