[Nathalie91]

J’etais en pause du Lenvatinib pour cause de foie attaqué par le medicament. 
18 jours de pause c’est la fête des tumeurs ! 

j’espere qu’elle va répondre à mon mail, avant notre consultation de lundi ! 

[Fany]

 

Merci Nathalie et Babeth, des biopsies j’en ai déjà eu 3, mais toutes sous anesthésie générale, c’est pour ça que je demandais.

Sinon Nathalie je ne sais quoi te dire, à part que je pense très fort à toi, ce week-end doit être bien long pour toi, mais j’espère qu’il y aura une solution. Bon courage

Jean-Pierre, ce n’est pas la première fois que tu nous montre en exemple ton parcours mais c’est bien d’avoir une petite piqure de rappel de temps en temps quand on baisse les bras, et profite bien 😊

Hier je « fêtais » mon anniversaire ainsi que mes 6 ans après la néphrectomie, puisque j’étais sur la table du bloc le jour de mes 50 ans, on m’avait donné peu d’espoir de passer les 5 ans, après quand j’ai eu la teinte au cerveau, c’était un an tout au plus, mon oncologue ne voulait d’ailleurs pas que je subisse une opération, on avait fait ça un peu en douce avec l’équipe de la stéréotaxie pour faire ça pendant ses vacances en allant voir une neurochirurgienne. jusqu’à maintenant seules les opérations ont eu des effets positifs sur moi, du coup je suis très anxieuse de savoir à quelle sauce je vais être mangée le 21, Cet épanchement au poumon me fait faire du soucis aussi, , ma fille me dit qu’il ne faut pas m’inquiéter, que ce n’est peut-être qu’une simple fragilité après ma lobectomie, j’avais eu suite à ça un pneumothorax, et que ça se résorbe tout seul,  mais je sais aussi que ça peut être un signe de reprise de la maladie, enfin elle sera toujours là, mais elle refait surface. Puis le foie. Depuis mon opération j’ai eu un passage aux urgences pour douleurs très fortes au dos et au thorax, ça met arrivée de nouveau il y a 2 semaines où je me suis dis que je somatisais avec les problèmes que j’ai, et j’ai aussi des lancements au niveau du ventre, Le résultat des examens ne font que me conforter que j’ai bien quelque chose, et comment ne pas devenir hypocondriaque avec ça.

Que vos moments soient le plus sereins possible pour ceux qui mènent bataille, quelque fois j’ai vraiment l’impression d’être impudique ou gaffeuse, mais en tout cas je pense sincèrement à vous

Bises

Fany

[Nathalie91]

Bonsoir à tous,

merci pour votre soutien au cours du we. J’ai eu ma consultation telephonique : j’ai repris le Lenvatinib ce soir ! Je suis tellement soulagée ! 
Par contre, vu mon petit taux d’hémoglobine, je suis bonne pour une transfusion avant la fin de semaine ! (Ca va me donner la patate !)

Bises à tous ! 

[Gouteyron]

Fanny, tu n’es ni impudique ni gaffeuse mais diablement sympathique!!!j’ espère que tout va aller pour toi…. Nathalie, tu va être en pleine forme après ta perfusion!!!

amities

[Gouteyron]

Fanny, tu n’es ni impudique ni gaffeuse mais diablement sympathique!!!j’ espère que tout va aller pour toi…. Nathalie, tu va être en pleine forme après ta perfusion!!!

amities

[Fany]

Ah super Nathalie, j’attendais de tes nouvelles et je t’avais mis un petit mot sur insta. Bon j’espère que ça va se passer au mieux, et oui une petite transfusion c’est vraiment efficace, quand j’étais sous axitinib, j’étais très fatiguée et ça a été magique. 

Merci Babeth 🙂

J’ai ma prise de sang demain, j’espère que ce sera bon

Bises

[Fany]

Analyse de sang faite, tout est presque "normal", à part la TSH mais ça j’ai l’habitude, mais ce qui m’inquiete c’est la PROTEINE C REACTIVE, je suis presque à 14 alors qu’il y a 6 mois j’étais à 2, je n’ai jamais eu un taux aussi élevé, ma fille me dit que ça ne la choque pas…

[gabou]

Je pense qu’il y a beaucoup de choses qui peuvent faire grimper la protéine C réactive ! L’an dernier suite à mon passage au cabozantinib, la mienne est monter à 196. Et finalement c’était juste parce que le traitement marchait.

[gabou]

Suite au scanner de hier on change de traitement : lenvatinib…

[Toufou]

Bonjour tout le monde, 

Les contrôles à 3 mois après l’intervention sont terminés et tout va bien côté IRM/Scanner, c’est un grand soulagement, pourvu que ce soit le 1er d’une longue série. En revanche, les résultats de la créatininémie sont très moyens (irc modérée si j’en crois les infos). Je dois revoir l’urologue sous peu et j’ai pris l’initiative de prendre rendez-vous avec un néphrologue pour la suite.

Comment s’est passée la transition pour les heureux membres du club des néphrectomies élargies? 

Merci à vous d’être là et courage à nous tous!

[Nathalie91]

Bonsoir à tous, 

@fanny, la CRP est a la fois un bon et un mauvais indicateur : elle dit que tu as une infection, mais ça peut être une fin de rhume. Ta fille a raison 14 c’est rien, fait pas que ça monte trop par contre.

la mienne est déjà montée au dela de 150 😉 (oui, je sais, j’ai toujours des taux absolument éclatés !)

la derniere fois que l’ai faite, je devais être autour de 40 malgré 10mg de cortisone par jour. (Heureusement qu’on ne me l’a pas faite sur celle-ci ! .

Bises à tous !

[gabou]

J’avoue que j’appréhende un peu le changement de traitement et les effets secondaires à venir. Je crois que je m’étais presque habituée à ceux du cabozantinib et que même si parfois c’était un peu pénible j’arrivais quand même à mener une vie un tant soit peu normale. On verra bien ce que ça donne, de toute façon cette fois il n’y a pas le choix ! Je n’ai pas l’impression que beaucoup ici sont sous lenvatinib en monothérapie.

[Fany]

 

@gabou, ça faisait combien de temps que tu étais sous Cabo ? pourquoi ils ont changé ton traitement, juste avant tu disais que ça fonctionné, ça a tant bougé que ça entre les deux ? Sinon pour le Lenvatinib je ne sais pas, c’est équivalent à l’axitinib ? si c’est le cas, j’ai bien mieux supporté cette molécule par rapport au Cabo

 

@Toufou, ce sont de belles nouvelles, je te souhaite que ça dure « fort fort longtemps » 😉 Après pour tes résultats, ne t’inquiètes pas, c’est normal que 3 mois après une opération si lourde tout ne soit pas encore au top, il y a l’inflammation dû à l’intervention, la fatigue, la perte de sang…tout le monde ne réagit pas pareil. Moi c’était l’inverse, j’avais une pèche terrible comme je n’en avait plus eu depuis plusieurs années car j’étais sous anémie et suite à la néphrectomie où cette tumeur me pompait tout et une transfusion de sang, j’étais enfin dans la norme, à l’époque j’en ai tellement fait trop tôt que j’ai eu une éventration.

Je te souhaite donc d’attaquer une nouvelle vie et de courir comme un lapin, mais molo

 

Merci à vous, Nathalie tu avais raison, Rv aujourd’hui sur Lyon, mon oncologue me dit que pour l’instant rien d’inquiétant au niveau du foie c’est très petit, elle me dit que pour elle c’est compliqué à voir, donc elle va soumettre les images à ses collègues radiologues et dans 15 jours elle me donne des nouvelles, mais pour elle ça peut être « rien du tout », pour l’épanchement, ce n’est pas énorme non plus, et pour elle certainement des suites inflammatoires de ma crise de Zona que j’ai eu il y a 3 mois, oui je ne pense pas que je vous ai dit ça, première fois que ça m’arrive, ça fait un mal de chien. Et du coup la CRP un petit peu haute mais pas alarmant c’est ça, et le nodule au poumon c’est quelque chose que j’ai depuis longtemps et qui ne bouge pas, du coup, faut pas s’inquiéter, mais on repasse à trois mois, et il faut que j’aille voir une endocrinologue car ma thyroïde fluctue trop. Mais ça c’est juste du confort et que je sois moins fatiguée, oui parce que ma généraliste m’a mise sous vitamines, la bonne blague !

Nathalie, j’espère que ce petit coup de pression est un peu retombé et que ton foie va arrêter de te faire la misère

Bon week-end à tous, le beau temps est de retour, profitez au maximum, moi je n’ai qu’une envie c’est de manger mes premières fraises et premières asperges 

[gabou]

Un an de cabo. Sur les 2 premiers scanners, régression. Sur le troisième, stabilité. Sur le quatrième, apparition possible de nouvelles lésions. On a réaugmenté la dose de cabo en envisageant cependant un changement de traitement. Sur le dernier scanner, confirmation des atteintes hépatiques, nouvelles lésions osseuses. Donc on change.

[jpa]

Bonjour Fany

J’attendais de tes nouvelles elles sont plutot rassurantes profite des instants présent .

Bonne soirée

jpa

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