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    Messages
  • #192942
    Gouteyron
    Participant

    c’ est vraiment génial Martine!!!contente pour toi!!!

    amities

    Babeth

    #192943
    gabou
    Participant

    J’espère que ta fièvre est tombée Nathalie, que tu as pu avoir ta transfusion et que tu te sens mieux !

    #192944
    Nathalie91
    Participant

    Bonjour a tous, 

    Retour a la maison aujourd’hui, plutot en forme mais toujours tres interrogative sur le/ les traitements: comment stabiliser la maladie sur le foie quandle médicament entraîne une forte toxicité du foie…

    13 jours d’hospitalisation en mode claque dans la gueule : un jour ou l’autre vous allez basculer de l’autre côté… 

    j’ai décidé que j’avais encore plein de choses a vivre et que pour le moment, je n’abandonnerai rien ! 
     

    a suivre

    #192945
    Gouteyron
    Participant

    Bravo Nathalie!!!!! Tu as bien raison et je pense que le mental est très important… 

    amities

    Babeth

    #192946
    Isabelle72
    Participant

    Nathalie, 

    Vous avez mille fois raison! 
    Ne rien lâcher laugh

    #192947
    Laurents
    Participant

    Oui Nathalie,

    Tant qu’il y a des options possibles, il faut y aller.

    Et,  pour ce qui est de "basculer de l’autre côté", pour ma part, je me dis toujours que l’on n’a ni la date, ni l’heure. Alors, on continue d’avancer.

    J’espère vraiment qu’une solution va t’être apportée.

    #192948
    Esperancia
    Participant

    Saisissez votre contribution ici…bravo Nathalie. 
    mon mari a mal à l’épaule droite depuis plus d’un mois et demi. 
    c’est venu lors d’un mouvement de boxe. 
    il pense que c’est inflammatoire. 
    moi je le masse chaque soir avec du baume du tigre depuis le 19 avril. 
    j’ai senti une petite boule dure. 
    elle est toujours là , peut être même elle a grossi un peu. 
    sur le dessus de la clavicule. 
    j’é ai faut une description écrite à l’oncologue qui pense à une métastase osseuse. 
    il a des métastases pulmonaires, des nodules pulmonaires touchés, des épaississement pleuraux. 
    il ne veut plus savoir l’évolution de sa maladie depuis décembre car il trouve que le moral est trop dur et long à regagner. 
    je reste avec l’oncologue en fin de consultation pour qu’il me donne les infos complètes et compte rendu de scanner. 
    l’oncologue a envoyé une convocation pour un scanner de l’épaule début juin, on le voit le 5 juin. il aura le scanner thoracique abdo le matin et l’épaule l’après-midi. 
    il ne le sait pas encore. J’ai laissé passer le weekend. 
    quelle attente. 
    il est à sa 6 Eme ligne de traitement. Everolimus 10 mg . 
     

    #192949
    Esperancia
    Participant

    Saisissez votre contribution ici…bravo Nathalie. 
    mon mari a mal à l’épaule droite depuis plus d’un mois et demi. 
    c’est venu lors d’un mouvement de boxe. 
    il pense que c’est inflammatoire. 
    moi je le masse chaque soir avec du baume du tigre depuis le 19 avril. 
    j’ai senti une petite boule dure. 
    elle est toujours là , peut être même elle a grossi un peu. 
    sur le dessus de la clavicule. 
    j’é ai faut une description écrite à l’oncologue qui pense à une métastase osseuse. 
    il a des métastases pulmonaires, des nodules pulmonaires touchés, des épaississement pleuraux. 
    il ne veut plus savoir l’évolution de sa maladie depuis décembre car il trouve que le moral est trop dur et long à regagner. 
    je reste avec l’oncologue en fin de consultation pour qu’il me donne les infos complètes et compte rendu de scanner. 
    l’oncologue a envoyé une convocation pour un scanner de l’épaule début juin, on le voit le 5 juin. il aura le scanner thoracique abdo le matin et l’épaule l’après-midi. 
    il ne le sait pas encore. J’ai laissé passer le weekend. 
    quelle attente. 
    il est à sa 6 Eme ligne de traitement. Everolimus 10 mg . 
     

    #192984
    AurélieG
    Participant

    Hello Fany, hello tout le monde, 

    Je zone un peu sur le forum depuis deux jours et nous avons déjà pas mal échangé, je reste sur ce dernier message avec le compte rendu flou. 
    J’imagine que tu as pu clarifier depuis ? Et j’espère pour le meilleur!

    Depuis que j’ai commencé l’aventure, j’avoue que je suis effarée de la non prise en charge de l’anxiété des patients. On reste bien trop souvent avec des comptes rendus cryptique et personne pour dédramatiser avant un moment. Notre oncologue n’est pas joignable. Genre pas joignable. Pas d’appel, ni d’email.

    L’année dernière nous avons eu le cas d’un compte rendu complètement dingo. Bref, depuis le temps, j’imagine que tu as passé la crise.

    #192986
    ladefense
    Participant

    Attente de rendez  vous avec l’oncolgue 

    Aller un petit historique

    Scanner de controle de 3 mois (axytinib 7mg+ penbro)

    augmentaition de toutes les cibles, mais par rapportà 3 mois pas d’augmentation suivant RECIST

    Maitenant le verre à moitié vide par rapport à 6 mois si on calcule augementation par rapport RECIST !

    alors on vafaire quoi lors de la consultation avec l’oncologue??????

    On se placeà 3  mois ou à 6

    Il faut que je prépare mon discours.

    sinon pour le traitement à part la fatigue tout est presque OK

    allez les amis début de l’épisode 1

    #192987
    AurélieG
    Participant

    Quand est-ce que les oncologues nous prendront directement en sortant de chez le radiologue ! 

    Bon courage pour l’attente et bonne préparation, c’est vrai qu’il vaut mieux arriver préparé avec les listes de questions et les pistes à explorer…

    On croise les doigts 

    #192988
    Laurents
    Participant

    Bonjour Jean-Louis,

    Pour en avoir fait l’expérience, un passage de 7mg à 8mg, peut faire la différence. Vu que tu sembles bien supporter le traitement, ce peut être une option à discuter avec ton onco.

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