[vériane]

je ne suispas fan des irradiations répétées ni des produits de contraste iodés, alors je n’ai pas retenté.  le jour de ma biopsie le (les ?) personnels en charge se sont révélé être en congés et c’est e chef de service qui s’y est collé. il y a eu enchainement de facteurs pour que rien ne se passe bien !

[Charlou95]

Je te comprends. :-/ Si ta lésion n’as pas évoluée depuis, c’est plutôt rassurant. Tu n’as pas eu de complications après l’intervention j’espere ? 

Néanmoins, contenu que ta lésion est de difficile à voir en écho, je suppose que tu es tout de même contrainte à passer sous scanner depuis 2016, non ? (Je ne connais pas le protocole pour faire une biopsie, mais peut-être auraient-ils pu te proposer à l’occasion de ta surveillance tout les ans une seconde tentative de biopsie)

J’espere que cette incertitude vis à vis de la nature de ton nodule ne t’angoisse pas trop au quotidien, tu es suivie depuis trois ans, c’est déjà un point positif..

[Charlou95]

Après réflexion, même si le résultat découvert à la biopsie est négatif, je pense tout de même envisager une nephrectomie partielle (par le service du Pr Méjean certainement) :

un nodule bénin peut évoluer, donc je devrai malgré tout me faire irradier tout les 6 mois alors qu’un retrait de la tumeur me permettrait de ne plus avoir cette anomalie (donc être guéri)

Je suis déjà dans un parcours biopsie puis opération probable, donc je maintiens ce parcours de soin tel quel. Le Pr Méjean ne m’a pas informé de contre-indications pour faire cette biopsie donc je suis serein, il n’est pas non plus inquiet sur l’évolution de ma tumeur à court terme (prochaines semaines), donc il n’y a pas d’urgence à me faire opérer. Mais l’opération me semble décisive, à moyen terme, je n’y suis pas encore préparé psychologiquement, donc je préfère faire le cheminement "classique" en commançant par une biopsie, comme beaucoup ont pu passer par là sur le forum pour des nodules de cette taille.

[ladefense]

Bonjour,

De retour de vacances je découvre que la situation a avancé.

En lisant tes propos cela est bien une démonstration de la relation patiente professionnelle de santé 😉

Sinon tu devras tout de même te faire irradier peut-être pas tous les 6 mois (peut être au début) pour le suivi, et si on surveille les poumons alors le scanner sera en première ligne.

Tu fais quand la Biopsie ?

[Charlou95]

Bonjour ladefense,

le Pr Méjean m’a précisé dans les prochaines semaines (il n’a pas pu me communiquer davantage de précisions)

Mon cas doit être présenté cette semaine en Réunion de Concertation Pluridisciplinaire. 

Je serai presque enclin à envisager plutôt une chirurgie puis biopsie… 

(je n’avais pas été préparé à cette possibilité avant mon RDV)

[ladefense]

Bonjour,

Que veux tu dire par :

(je n’avais pas été préparé à cette possibilité avant mon RDV) ?

Merci d’avance

[Charlou95]

Bonjour,

je n’avais pas imaginé que cette option pourrait m’etre proposée.

[Charlou95]

Je suis en pleine réflexion sur une annulation de cette biopsie et envisager de suite une cœlioscopie robotisée puis biopsie.

[ladefense]

Bonjour,

Vaste question et il n’y a que toi qui peut prendre cette décision.

Effectivement si dans tous les cas opération autant effectivement une case (la biopsie).

Maintenant si Biopsie 2 possibilités :

–        Positif : alors opération

–        Négatif : ?????

Le négatif peut être vraiment négatif, mais aussi pas certain pas réussi à prendre les bonnes cellules.

Ensuite il y a aussi la lecture de Mejean qui voit une différence entre sans contraste et contraste.

En ramenant sur une histoire personnelle, découverte d’un nodule sur mon rein au scanner mais pas évident à déterminer

Ordonnance pour faire un IRM sur le rein produit de contraste et conclusion après analyse cela est un kyste à surveiller. Il n’y a pas eu de discussion autour d’une biopsie !!

Je ne te dirais pas mon avis personnel afin de te laisser le libre choix,  mais je te laisse la nuit de réflexion par rapport à mes remarques 😉

Bon courage

[Charlou95]

Bonjour,

l’operation, puis Biopsie sur la tumeur retirée, me paraît être le choix le plus efficace pour déterminer si la tumeur est cancéreuse. 

Si biopsie non conclusive, je me vois mal me satisfaire d’une simple surveillance alors qu’un certain nombre d’éléments vont en faveur d’une tumeur cancéreuse : l’indice de prise de contraste était assez marqué (48 contre un indice assez faible sans contraste), forme hétérogène du nodule, CPK encore relativement élevés même si dans la norme (117 u/l), probabilitée cancéreuse évaluée à 80%!!

[Apr2017]

Bonjour,

Moi a votre place j’aurais fait pareil.

Resultat de l’Anapath cancer => vous avez pris la bonne decision.

Resulta benin => pas mal de recherche pointe vers les cancers chromophobes et papillaires commencants par des tumeurs benignes type oncocytome pour le ChRCC et Adenome pour le PRCC, donc de nouveau bonne decision. Sinon  … vous aurez l’esprit tranquille!

C’est mon avis perso.

Mon mari a ete opere et est suivi pas un Pr dans l’equipe de Mejan, nous sommes tres satisfaits (il y’a presque 1 an). Sa tumeur faisait 6.4 cm, on a choisi de ne pas faire de biopsie (c’etait la recommendation du chirurgien) car de toute facon, fallait la retirer.

[Charlou95]

Bonjour Apr2017,

j’ai pris un RDV ce matin auprès de la secrétaire du Pr Mejean pour le jeudi 28 mars à 9h30.

J’étais quelque peu gêné pour ce changement de programme, contenu qu’une réunion pluridisciplinaire avait déjà été présentée la semaine dernière en vue d’une biopsie, et le Pr Mejean avait déjà commencer à organiser la démarche avec Necker pour cette biopsie.

Mais je considère que c’est une décision qui demande un peu de temps, je ne regrette pas d’avoir pris un certain temps de réflexion pour envisager cette opération, qui m’avait été proposée d’emblée par le Pr Mejean et qui me semble, avec le recul nécessaire, la décision la plus judicieuse.

 

[Charlou95]

Bonsoir,

le service de radiologie m’a appelé hier matin pour me proposer un RDV pour le 18 avril, en me demandant si je prenais un traitement anti-coagulant. (il s’agissait d’un message vocal). J’ai tenté de les rappeler a 14h, puis j’ai rappelé et suis tombé sur une personne du standard en fin d’après-midi (vers 17h) pour leur faire part que je ne souhaitais pas donner suite à la proposition de RDV. Je n’ai malheureusement pas réussi à joindre l’infirmière qui m’avait appelée pour m’excuser pour l’annulation, contenu qu’elle avait dû certainement prendre du temps pour mon cas (elle avait été en contact avec le Pr Mejean pour ma future biopsie). J’ai tenter de rappeler toute la journée aujourd’hui (depuis mon portable et depuis ma ligne professionnelle : impossible de pouvoir la joindre)

En tout cas, cela confirme ma pensée concernant leur réputation : ils semblent avoir une équipe de pointe qui prennent les dispositions un mois à l’avance d’un RDV… Je trouve ça plutôt rassurant, et me conforte d’autant plus pour être suivi par ce service de radiologie quand je serai suivi par le Pr Mejean, une fois opéré. (pour mes prochains scanners/échographies)

Concernant mon changement de décision pour passer d’une biopsie à une chirurgie mon esprit est très clair sur ce point aussi : j’étais venue lors de mon RDV du 7 mars pour un avis sur l’intérêt/faisabilité de pratiquer une biopsie ou laisser ma tumeur en surveillance, et je me retrouve avec un Professeur qui me propose une chirurgie d’emblée ; ou une biopsie. Il aurait très bien pu me proposer qu’une biopsie, comme me l’avait proposé le précédent urologue… Ce qui manifestement semble être sa préférence, en prenant du recul maintenant. Il a été très habile pour me mettre en confiance et me proposer deux options, j’en suis reconnaissant. Après le RDV, j’ai énormément culpabiliser sur le fait de ne pas avoir privilégier sa proposition de départ (je n’étais pas préparé psychologiquement à accepter une chirurgie, n’ayant jamais été opéré). L’inquiétude n’est pas tant la chirurgie en elle-même, mais l’anesthésie générale. J’ai longuement discuté avec Fany de ce forum en privé à ce sujet qui m’a énormément rassuré sur ce point, je la remercie encore pour son soutient. Sans ça, je pense que je serai resté sur l’option biopsie. 

[Charlou95]

Courrier adressé au service d’urologie de l’Hôpital Pompidou ainsi qu’au service de radiologie adulte de l’Hôpital Necker :

 

Argenteuil, le jeudi 21 mars 2019

 

A l’attention du Professeur Méjean et de son équipe médicale, de sa secrétaire Mme Tournadre,

et du Service de radiologie adulte de l’Hôpital Necker

 

Mesdames, messieurs,

 

Ce courrier pour vous présenter mes plus plates excuses concernant mon changement de décision : j’avais, en effet, comme le précise le courrier du Professeur Mejean, que j’ai reçu le samedi 16 mars, fais le choix d’une biopsie plutôt que d’une chirurgie.

 

Après réflexion, comme j’en ai fait part lundi 18 mars à Mme Tournadre, je souhaite envisager plutôt une chirurgie d’emblée. C’est une décision qui m’a pris du temps, je regrette d’avoir tarder à vous la faire savoir, et de vous avoir fait perdre du temps en organisant ma biopsie. Je suis pleinement conscient que le service d’urologie du Professeur Mejean tout comme le service de radiologie adulte de l’Hôpital Necker doit avoir beaucoup de cas à traiter, contenu de la notoriété et la qualité de vos établissements respectifs et de la qualité de vos équipes médicales. Je suis reconnaissant que vous avez pris en considération rapidement ma demande initiale comme j’ai pu le remarquer, j’ai d’ailleurs été contacté à cet effet mardi 19 mars par le service de radiologie de l’Hôpital Necker pour une proposition de RDV pour cette biopsie avec une demande de précision sur la prise de certains traitements médicaux. J’ai, le jour-même, décliné la proposition.

 

Je revois le Professeur Mejean jeudi 28 mars à 9h30, pour envisager une date pour cette opération.

 

P.S. : J’adresse ce même courrier au service d’urologie de l’Hôpital Pompidou ainsi qu’au service de radiologie adulte de l’Hôpital Necker.

 

Je vous prie d’agréer, Mesdames, Messieurs, l’expression de mon profond respect.

[Charlou95]

Bonjour,

suite à mon RDV auprès du Professeur Mejean ce jour, sa secrétaire m’a proposée une date pour l’operation le lundi 29 avril, que j’ai validée. Je serai hospitalisé la veille, sortie prévue mercredi. Équipe très sympathique, Mme Tournadre a été tres reconnaissante envers mon précédent courrier. Comme prévue, opération envisagée par cœlioscopie robotisée. Petite parenthèse auprès de ma décision : le Pr Mejean, m’a confié, qu’a ma place, il aurait pris la même décision que moi… j’ai beaucoup apprécié et suis très reconnaissant qu’il m’ait néanmoins proposé deux choix lors de notre première entrevue.

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